Хаирова Карина

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

27.02.2019

«Больна с рождения» — этими словами начинается объемная, в восемь листов, медицинская выписка двухлетней Карины. Еще в роддоме результат УЗИ показал у малышки двухстороннюю каликсэктазию — нарушение оттока мочи из почек в мочевой пузырь. При этом анализы были относительно «спокойные», по крайней мере они позволяли ребенку проходить лечение амбулаторно.

Приближалось первое день рождения дочери, когда Фируза заметила появившиеся на лице и ногах малышки отеки. Врачи назначили мочегонный препарат и предложили госпитализацию. В планах был контроль функции почек и проведение анализа их тканей (нефробиопсия). Но все пошло совсем не по плану.

Это случилось тридцатого января прошлого года. Состояние Карины резко ухудшилось: она сильно отекла, не могла дышать, не отходила моча. Было принято решение о незамедлительном начале гемодиализа. Но ситуация продолжала ухудшаться — почечная недостаточность вызвала нарушения дыхания и остановку сердца. В итоге реанимация и месяц на аппарате искусственной вентиляции легких. А потом и вовсе — у девочки произошел отек легких. Через месяц еще один. Потребовалось дренирование плевральной полости. А в мае у Карины случилась клиническая смерть. Эти страшные три минуты, пока у малышки не билось сердце, навсегда изменили жизнь маленькой принцессы и ее семьи. Кислородное голодание мозга привело к отмиранию клеток. Сейчас девочка в «малом сознании». Лишь иногда ее взгляд останавливается на лице Фирузы, и, кажется, еще немного и она произнесет: «Мама». А потом ее глаза девочки потухают.

Сейчас Карину перевели с гемодиализа на перитонеальный диализ. Роль диализатора выполняет брюшная полость. Около двух литров диализной жидкости медленно вливаются в брюшную полость с помощью силиконовой трубки — катетера. Диализат выводит метаболические отходы и избыточную жидкость до тех пор пока концентрация веществ, растворенных в крови и в диализате, не сравняются. Затем диализат сливается и его заменяют свежим раствором. Этот процесс называется обменом. У Карины количество таких обменов доходит до шести в день.

Помимо этого девочка принимает огромное количество лекарств, в том числе антибиотиков. Место входа перитонеального катетера периодически воспаляется. В последней выписке список лекарств достиг рекордных девятнадцати пунктов. При этом очень важно, чтобы введение препаратов было дозированным и непрерывным. Достичь этого можно шприцевым дозатором, который при выписке из больницы семье предоставила паллиативная служба. Но лишь на время, к тому же дозатор из-за постоянного использования стал давать сбои. Фируза в панике, без него ей не справиться. Дозатор используется для введения лекарственных препаратов, и энтерального зондового питания. Помимо этого девочке постоянно требуются расходные материалы: назогастральные зонды, шприцы инъекционные, инфузионные магистрали. А еще питательная смесь CLINUTREN JUNIOR, ее расход составляет двадцать банок в месяц, а это 16 600 рублей. Все это семья приобретает самостоятельно. 

Сложно и страшно принять то, что еще недавно твоя девочка обнимала тебя за шею, забиралась на руки и смеялась во весь рот.

А сейчас она полностью зависима от лекарств, которые поддерживают в ней жизнь. Но мы с вами можем хотя бы немного помочь этой семье, сделать ее чуть комфортнее и светлее.