Иванова Полина

15.02.2013

Вчера мы получили счет и приглашение из берлинской клиники «Шарите» для Полины. Девочку ждут 18 марта. Профессор Виллердинг считает необходимым провести ей повторное обследование, чтобы окончательно убедиться в ремиссии. В этот приезд Полине установят индивидуальный протез, с которым ребенок сможет прожить не менее полугода.

Мы надеемся, что после этой поездки можно будет вернуться к привычным уже обследованиям в институте им. Гельмгольца и спокойно ждать, когда малышка подрастет и пластическая операция станет возможно.

Требуется: 50 000 рублей для оплаты медицинского счета и 80 000 рублей для оплаты авиаперелета, переводчика, гостиницы и услуг протезиста.

25.11.2012

Все сложилось очень удачно. Посмотрев выписку Полины, доктор Виллердинг пригласил нашу девочку на консультацию и обследование. Поэтому 18 ноября Полина с мамой и папой были уже в Берлине. Девочке провели полное обследование под наркозом, которое показало, что с левым глазом все нормально. Термотерапия, проведенная до этого в институте им. Гельмгольца в Москве, сделана вовремя и качественно, очаг не растет. Это большая радость и для родителей, и для нас.

Что касается правого глаза, устанавливать импланты и делать пластическую операцию доктор Виллердинг пока не рекомендовал. По его словам, идеальный момент для операции, к сожалению, упущен: полость глаза зарубцевалась, теперь надо ждать, пока Полинка подрастет. Девочку направили к протезисту, где заказали индивидуальный протез, который уже не будет вызывать слезотечение и воспалительных процессов.

Нашу девочку ждут для повторного обследования и протезирования примерно через 3–4 месяца. Мы благодарим наших верных друзей из фонда Русской медной компании, которые помогли оплатить счет на обследование для Полины; и всех наших благотворителей, пожертвования которых обеспечили семью Ивановых средствами на авиаперелет, переводчика, гостиницу и оплату услуг протезиста.

03.08.2012

Два с половиной года мы знакомы с маленькой Полиной и ее родителями. И все это время это была одна из самых легких подопечных для нас: мы помогали им с авиаперелетами в Москву в институт им. Гельмгольца на консультации, и хлопот с ними практически не было. Папа с мамой у Полинки очень самостоятельные: четко заранее по электронной почте присылали все необходимые документы, билеты папе, который поначалу сопровождал новорожденную малышку и маму, покупали сами, по приезду отзванивались, благодарили. И так каждые три месяца — ни претензий, ни жалоб, ни трагичных рассказов про сгоревшую стиральную машину, неоплаченный больничный, мздоимство московских медиков, неудобство ночных перелетов…

Про многих из наших подопечных мы знаем очень много: что ел на завтрак, какого метража квартира и каков размер коммунальной платы. А семья Ивановых для нас была просто семьей, где крошечная девочка каждые три месяца летает в Москву лечить глазки от раковых опухолей. И все!

Поэтому сегодня, когда мы получили письмо от Елены, мамы Полинки, нам очень хочется его опубликовать. Еще раз убеждаемся, что за каждым ребенком, страдающим онкологией, огромная жизненная история. История подвига, мытарств, отчаяния и неиссякаемой надежды. Читайте сами…

«Полиночка — наш второй ребенок. И мы очень хотели девочку — я прыгала от радости, когда на УЗИ сказали, что будет девочка. Еще в роддоме я заметила, что правый глазик слезится. Так продолжалось целый месяц, местные врачи в Нижнем Тагиле отправили нас в Екатеринбург, в „Бонум“, а оттуда — в детский онкоцентр.

В онкоцентре нас встретила очень хороший доктор и отзывчивый человек Попова Татьяна Павловна. Она ответила на все наши вопросы и подала надежу на то, что глазик можно попытаться спасти, этим занимается НИИ глазных болезней им. Гельмгольца в Москве. Туда мы попали спустя 1 месяц, когда Полине было уже 2,5 месяца. В это время опухоль выросла до таких размеров, что начались боли, повысилось внутриглазное давление, Полина часто плакала, даже кричала от сильной боли. На обследовании профессор Саакян, задала мне вопрос: „Вы где так долго были, почему сразу не приехали?“.

На будущее я бы хотела сказать всем родителям: если есть подозрение на опухоль, то не ждите никаких приглашений, сразу бегите в клинику и обивайте пороги — не упускайте время.

Сразу после обследования под наркозом нас экстренно увезли на операционный стол, глазик удалили. Операция шла около часа, все это время я сидела около операционной и слышала крики Полины, такое ощущении, что она все чувствовала.

Назначили нам 1,5 года химиотерапии, через каждые 21 день. За все время лечения Полина перенесла 20 блоков химии. Через каждые 21 день мы ездили в Екатеринбург в онкоцентр на химию и каждые 1,5 месяца — в Москву в институт им. Гельмгольца на обследование, которое делали под наркозом. На сегодняшний день все лечение у нас закончено — с последней химии прошло девять месяцев. Сейчас мы ездим в Москву на обследование каждые три месяца, в нашем онкоцентре в Екатеринбурге сдаем анализы, а два раза в год ездим на индивидуальное протезирование в Челябинск.

За эти годы мы много пережили. И я бы хотела сказать родителям, что не надо опускать руки, если уж такое случилось. Надо бороться за жизнь ребенка. Наши детки — самые сильные. Они сильнее нас, взрослых, и они очень хотят жить!

Сейчас я бы очень хотела свозить Полину на консультацию в Германию, где ее бы обследовали и проконсультировали по поводу возможности пластической операции. Я за Полину очень переживаю, т. к.он девочка и ей расти, а мы все живем в жестоком обществе: оно отвергает человека, который хоть как-тоотличается от остальных. Может я не права, но для Полины я хочу сделать максимум возможного, чтоб она жила как полноценный человек и не чувствовала себя инвалидом».

Еще мы публикуем выписку, которую прислала нам та самая чудесная доктор Татьяна Павловна Попова. Этот замечательный врач абсолютно самоотверженно лечит наших детей и без всяких амбиций самостоятельно разыскивает по всему миру лучшие методики, когда понимает, что возможности российской медицины исчерпаны. Выписка на медицинском языке, а «по-русски» Татьяна Павловна сказала, что глаз после операции запал, он меньше другого, а подходящий протез подобрать невозможно, тот, что есть, вызывает постоянные воспаления и нагноения.

Уже сегодня мы переводим выписку Полиночки на немецкий язык, ждем от мамы диски со снимками для отправки в клинику «Шерите». Надеемся, что ответ придет быстро.

P. S. Хочется иметь сто рук, сто ушей, сто глаз, сто часов в сутках и уметь вообще не спать, чтобы времени хватало на все. И ни одна семья с ребенком, страдающим онкологическим заболеванием, не была бы наедине со своими страхами и страданиями. Чтобы про всех наших подопечных мы знали: что они ели на завтрак, не сгорел ли у них холодильник и хватает ли у них денег на квартплату.

Декабрь 2009 года

Практически сразу после выписки из роддома мама заметила, что у малышки что-то не то с правым глазиком: слишком сильно видны сосуды, глаз казался прозрачным. К сожалению, диагноз был поставлен страшный – злокачественная опухоль, ретинобластома. Маленькую Полинку врачи направили в московскую клинику – институт им. Гельмгольца. 18 ноября девочке сделали операцию, в ходе которой врачам не удалось сохранить глазик, т.к. опухоль обволокла его полностью. Но еще страшнее было узнать, что очаги раковых образований есть и на левом глазу.

Малышка получила курс химиотерапии, ее отправили на 3 недели домой в Н-Тагил, и теперь 11 декабря маме, папе и Поле нужно лететь в Москву на диагностику. Есть надежда, что организм ребенка откликнется на лечение, и второй глазик удастся сохранить.

Родителей Поленьки предупредили, что лечение предстоит долгое, ездить придется, может быть, не один год. Несомненно, что такой «жизненный график» потребует много затрат.

Требуется материальная поддержка семьи в размере 10 – 20 тысяч рублей для каждой поездки.

НОВОСТИ. 28 ИЮНЯ 2010 ГОДА

В мартовский приезд в Москву в институт глазных болезней имени Гельмгольца Полине сделали лазерную операцию: прижгли очаг опухоли в левом глазу.

По протоколу, который рекомендован в Москве, каждые 3 недели девочка получает курсы химии в Екатеринбурге, в онкоцентре ОДКБ № 1.

6 июля будет проведен последний из намеченных курсов, а затем, 21 июля Полина с мамой и папой снова едут в столичную клинику.

Программа в этот раз такая: контрольная диагностика, назначение нового алгоритма химии и протезирование правого глазика.

Биопротез стоит 5,5 тысяч рублей, кроме того, папа живет все время лечения и обследования дочки на съемной квартире, стоимостью 1800 рублей в сутки. Полина еще маленькая, сейчас ей 9 месяцев, и мама Лена одна летать боится, папа очень помогает и в больнице, и в дороге.

Бюджет каждой поездки в Москву семьи Ивановых составляет не менее 30000 рублей. Конечно, каждые 1,5-2 месяца такая финансовая встряска для молодых родителей очень ощутима.

Требуется 30 000 рублей для поездки 21 июля в институт глазных болезней им. Гельмгольца для диагностики и протезирования.