Кедрова Даша

25.05.2016

Сразу при рождении у Даши выявили множественные пороки: недоразвитие головного мозга, врожденный порок сердца, под вопросом встала генетическая патология. За четыре года девочке провели уже шесть обследований на генные мутации. Один из анализов — полногеномное молекулярное, в ноябре 2014 года помогли оплатить мы. Однако, никакой ясности все эти исследования пока не дали, впереди еще одно, стоимостью 15 тысяч рублей.

Но сейчас перед Мариной, которая воспитывает Дашу одна, стоит еще одна сложная задача. Для того, чтобы медикаментозно купировать эпилептические приступы, врачи испробовали все имеющиеся возможности. Уже попробовали порядка пяти препаратов, но эффекта от них не было. Во время последней консультации невролог-эпилептолог предложил еще одну — Гидрокортизон. Но, проблема в том, что лекарство это в России не зарегистрировано и приобрести его можно только за рубежом. На курс необходимо 12 упаковок, а стоит одна — 50 евро. Таких денег у мамы нет.

У Даши есть инвалидность и, казалось бы, помощь государства ей гарантирована. Не тут-то было. Поскольку диагноз ДЦП у ребенка не основной, то и ортопедическую обувь бесплатно девочке не дают. В то же время тот факт, что основной диагноз у Даши неврологический, является основанием для отказа в бесплатном получении подгузников. «Неврологическим» не положено. Вот и все гарантии.

Марина — настоящий пример русской матери, которая в одиночку борется за своего ребенка. И пример — не единственный, таких мам мы встречаем много. Но, скажу честно, помимо восхищения этими женщинами, присутствует и недоумение. Почему в нашей великой стране они остаются с проблемами один на один.

Но Марина не опускает руки и не отчаивается. Даже не смотря на то, что в 2015 году она пережила трагедию — в возрасте шести месяцев умерла ее первая дочь. Слишком поздно выявили врожденный порок сердца.

Требуется: 45 000 рублей (600 евро) для приобретения не зарегистрированного в РФ препарата Гидрокортизон и 15 000 рублей на проведение молекулярной диагностики.