Коля Корелин | Благотворительный фонд
282 470 рублей для приобретения реабилитационного оборудования
собрано 22 763.00 из 282 470.00 рублей

Коля Корелин

Возраст:
10 лет
Структурная фокальная эпилепсия с серийным течением. ДЦП, спастический вариант
116 640 рублей для приобретения противосудорожного незарегистрированного в России лекарственного препарата Сабрил

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Коле

24.11.2020

Больше всего на свете 10-летний Коля любит детские песни. Единственное условие, они обязательно должны быть веселыми. Стоит зазвучать знакомому "ничего на свете лучше нету, чем бродить друзьям по белу свету", и лицо мальчишки расплывается в широкой обаятельной улыбке, за которую родные называют его - солнышко.

Историю рождения Коли счастливой не назовешь. Ближе к 38-ой неделе беременности Яна стала замечать, что ребенок стал менее активен. Врач успокаивала - готовится к появлению на свет, силы бережет. Через пару дней после осмотра не выдержав, Яна снова помчалась в больницу. Из кабинета врача ее прямиком отправили на операционный стол. Мальчик родился очень слабым - асфиксия, потом кома, реанимация. Сильно пострадал головной мозг. Врачи предупредили родителей: "Готовьтесь, все плохо".

Вернувшись домой после двух месяцев, проведенных в больнице, нужно было учиться жить заново. Оставить Колю одного было нельзя ни на минуту - купировать начавшиеся в месяц эпилептические приступы не получалось. Сначала на фоне терапии Конвулексом их количество заметно снизилось, однако вскоре они возобновились с прежней частотой, стали более длительными.  Из-за задержек дыхания приходилось вызывать скорую, зачастую все заканчивалось госпитализацией. "Приступы случались каждые пол часа, даже во сне, - рассказывает Яна. У сына синели губы. Ноги и руки вытягивались в струнку - скручивали судороги, боли были страшные".

О "Сабриле" Яна знала давно, читала рекомендации, отзывы. Первый месяц приема этого препарата был "волшебным". Коля стал заметно живее, улучшилось настроение. Количество приступов уменьшилось до одного - двух в сутки, и проходили они заметно легче. Все последнее время родители приобретали этот препарат за собственные средства, и это был настоящий квест. "Сабрил" в России не зарегистрирован, искать и заказывать его приходилось в интернет-аптеках, и каждый раз переживали придет - не придет.

В начале сентября этого года консилиум врачей постановил: "разрешить к индивидуальному ввозу и применению незарегистрированный на территории РФ лекарственный препарат "Вигабатрин" (Сабрил) для оказания медицинской помощи ребенку по жизненным показаниям". А в обосновании назначения значится: "Сабрил является эффективным средством для противосудорожной терапии Эффективность терапии у детей с симптоматическими фокальными приступами и спазмами составляет более 90 процентов. Рекомендован Международной противоэпилептической лигой. В России аналогов нет". Разрешение на ввоз в страну этого лекарственного препарата Министерство здравоохранения дало, вот только вопрос с оплатой препарата остался открытым. А принимать его ребенку необходимо постоянно, длительно.

Следуя опыту других родителей, Яна намерена обратиться в суд и добиться обеспечения сына жизненно необходимым лекарством за счет средств бюджета. Процесс этот, безусловно, займет время, поэтому мы открываем сбор на покупку Сабрила на полгода, исходя из потребности ребенка, которая составляет две упаковки в месяц.

Требуется: 116 640 рублей для приобретения противосудорожного незарегистрированного в России лекарственного препарата Сабрил.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц 516 936.65i
Ваши пожертвования за текущий год 516 936.65i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019
12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет