Комиссарова Ангелина

03.07.2015

На очередной этап лечения Ангелина с мамой улетели в еще апреле. Случай был настолько сложный, что все понимали, не смотря на то, что операция, проведенная немецкими онкологами в феврале прошла хорошо, впереди девочке предстоит еще длительный курс лечения, лечения тяжелого.

Для того, чтобы предотвратить возможный рецидив, ей необходимо было пройти курс лучевой химиотерапии: каждый день по сеансу и так 30 дней подряд. Сейчас состояние у девочки непростое. Ее организм истощен тяжелейшей терапией. Но, не смотря на это, сейчас уже есть, почти что уверенность в том, что болезнь не вернется.

К счастью, немецкие врачи владеют технологиями, позволяющими минимизировать поражение органов и тканей, находящихся в непосредственной близости от глаза, воздействуя на него точечно. И, конечно, это прежде всего мозг, который благодаря филигранной работе врачей и современному оборудованию, облучению не подвергся.

Тем не менее, процедура эта очень тяжелая, особенно учитывая, что не так давно Линочка уже проходила курс лучевой. Тогда длительность лечение была такой же — 30 сеансов, изо дня в день.

Перед отъездом домой доктор намерен провести Лине еще курс обычной «таблеточной» химиотерапии. А уже во время следующего визита в клинику, когда пройдет ожог после облучения, можно будет приступать к протезированию.

Все лечение Ангелине проводят амбулаторно. Комиссаровы снимают комнату довольно далеко от клиники, так получается дешевле. Кроме них в этом же доме живут еще несколько русских семей с детьми, которые проходят лечение в клинике Фрайбурга. Для экономии родители закупают продукты вместе и по очереди готовят еду сразу на всех.

Но даже при такой жесткой экономии, денег у Комиссаровых почти не осталось. Фрайбург — город дорогой, даже на проезд до клиники денег уходит намного больше, чем в других городах Германии.

Доктор планирует отпустить Ангелину домой примерно 10-го июля. А до этого времени Комиссаровым нужно оплатить услуги переводчика. Поскольку Лина тяжело переносила лучевую, переводчик находилась рядом практически ежедневно. Всего за время нахождения на лечении с 12-го апреля, счет за перевод составил 7 979 и оплатить его надо в ближайшее время.

Мы очень надеемся, что в очередной раз мы все, объединившись, сможем помочь Ангелине. Слава Богу, что денег, которые были собраны и переведены на депозит клиники на лечение пока хватает. Сестра мамы — Лена делает все возможное, чтобы помочь, но, работая в бюджетной сфере, много не скопишь. На проживание денег хватило, а вот на оплату переводчика уже нет.

Болезнь, конечно, еще не побеждена полностью. Для того, чтобы врачи поставили Лине ремиссию «с точкой» должно пройти минимум 5 лет. Но, все же, так много уже для этого сделано, пройден огромный путь, который Лина смогла осилить только благодаря вашей помощи и молитвам.

Требуется: 500 000 рублей (7 979 евро) для оплаты услуг переводчика за 3 месяца прохождения лечения в Университетской клинике Фрайбурга.

13.03.2015

Вчера вернулись из клиники Фрайбурга наши дорогие девочки — Ангелина с мамой.

Не успели они сойти с трапа самолета, как сразу отправились в больницу к своим лечащим врачам, чтобы поблагодарить за помощь, которую ребенку оказали в нашем онкоцентре. Кроме того, благодаря тому, что наши онкологи находятся в контакте со своими немецкими коллегами, Комиссаровы смогли достаточно быстро получить приглашение на лечение. Отделение детской онкологии Университетской клиники Фрайбурга — одно из лучших в мире, и пациентов там много всегда.

Линочка чувствует себя хорошо. Сейчас она продолжает курс поддерживающей химиотерапии, начатый в Германии. Далее последует еще один.

Следующий визит в клинику назначен на 14 апреля. Девочке проведут все необходимые обследования, кроме того, Лину осмотрит протезист.

Мы были несказанно рады увидеть Комиссаровых вчера и у нас в офисе. Мама с дочкой наперебой рассказывали нам о внимательном отношении всего медперсонала немецкой клиники, о том, какое там суперсовременное оборудование. Продумано все до мелочей. Например, перед началом МРТ, Лине задали вопрос о том, какую музыку она предпочитает. Оказалось, что в Германии — это обычная практика, пациентам включают их любимые музыкальные произведения, чтобы создать максимально комфортную обстановку.

Все время, пока Комиссаровы находились в Германии, Лина много рисовала и фотографировала. Мы обязательно разместим ее работы на сайте фонда. Еще перед отъездом на операцию, мы пообещали, что организуем ее персональную выставку.

Еще раз благодарим всех, кто, узнав о тяжелой болезни девочки, воспринял чужую беду, как свою. Спасибо всем участникам благотворительного проекта «Ноты добра». Напомним, все собранные на проекте средства были направлены на лечение Ангелины.

19.02.2015

«Огромный привет из Фрайбурга! Операция прошла успешно. Кровотечения нет. Температуры нет. Боли нет. Сделали первую перевязку, все хорошо», — вот такое лаконичное сообщение мы получили от мамы Ангелины — Татьяны Георгиевны после операции.

Но мы-то знаем, какие за этими словами кроятся переживания и эмоции.

Прооперировали Линочку только 13-го февраля, а не 2-го, как планировалось вначале. Дело в том, что у нее «упали» тромбоциты и врачи ждали, когда показатели крови восстановятся. Для этого ей не делали никаких специальных процедур. Организму девочки просто требовался отдых после проведения последней химиотерапии. По рекомендации врачей Татьяна Георгиевна тщательно следила за питанием дочери, вместе они проводили на прогулках по несколько часов в день. Результаты не заставили себя ждать: уже через неделю показатели крови улучшились и достигли того уровня, который был необходим для проведения операции без риска кровотечения.

Врачи отпустили Лину из клиники уже на четвертый день после операции. Предварительно ее осмотрел врач-онколог, который остался доволен тем, как идет процесс заживления. Не возникло претензий и у педиатра.

Во время операции пластический хирург сразу же установил Лине имплантаты, так называемые «магниты», на которых будет держаться глазной протез. Пока он будет временный, ведь девочка растет. Но он абсолютно ни в чем не будет ее ограничивать, она даже сможет заниматься спортом.

По словам врачей, для полного заживления послеоперационной раны должно пройти минимум 10 недель, но это не означает, что все это время Комиссаровым необходимо находиться в Мюнхене. Если положительная динамика сохранится (дай Бог, так и будет!), то уже в начале марта Лина с мамой смогут вернуться домой. Несмотря на все красоты Германии, мама с дочкой только об этом и мечтают!

Но спешить нельзя, надо дождаться результатов гистологии, и оставаться под наблюдением немецких онкологов столько, сколько они сочтут необходимым.

27.01.2015

Уже почти месяц Ангелина с мамой находятся на лечении в клинике Фрайбурга. Все это время девочка проходила обследования, сдавала многочисленные анализы. Дольше всего пришлось ждать результаты гистологии, которые стали известны только вчера. Диагноз, поставленный Лине в Москве, эмбриональная рабдомиосаркома, подтвердился. И вчера же, уже на основании всех полученных результатов, немецкие врачи озвучили Татьяне Георгиевне дальнейший план лечения.

На 2 февраля запланирована экзентерация — удаление глаза. К сожалению, избежать этого радикального метода нельзя. Операцию проведут два хирурга — онколог-офтальмолог и пластический хирург. Это необходимо для того, чтобы не только радикально удалить опухоль, но и сделать операцию максимально щадящей для лица девочки. Изготовление глазного протеза и пластика лица будет уже завершающим, но не менее важным этапом лечения Лины. Ведь впереди у нашей юной художницы — вся жизнь.

Эту неделю доктора дали девочке на отдых и восстановление после очередного блока поддерживающей химиотерапии. Мама старается отвлечь Лину от грустных мыслей, хотя у самой душа не на месте. Линочку очень поддерживают одноклассники, звонят, пишут письма, и все как один желают только одного — скорейшего выздоровления.

Комиссаровы живут в пригороде Фрайбурга. В их небольшой квартире есть кухня и вся необходимая для приготовления еды посуда. Татьяна Георгиевна готовит сама, хотя и сетует, что дочка почти ничего не ест с тех пор, как началась последняя химия, аппетит у Линочки совсем пропал.

В перерывах между визитами в клинику мама и дочка съездили погулять в центр Фрайбурга. Недалеко от их дома находится железнодорожная станция, а на электричке добраться до города совсем не сложно. Лина настолько была восхищена архитектурой города, что попросила маму купить ей акварельные карандаши и блокнот. Ей не терпелось перенести увиденное на бумагу, чтобы навсегда запечатлеть эту красоту в своей памяти и поделиться ею с другими.

А еще по соседству с их домом расположен прекрасный ухоженный парк. Татьяна Георгиевна и Лина гуляют там каждый вечер, наслаждаются тишиной и свежим воздухом и мечтают о том, как вернутся домой к своей прежней спокойной и счастливой жизни.
Лина, конечно, очень переживает, но красивые виды, прогулки на свежем воздухе, новые впечатления, улыбчивые дружелюбные люди вокруг позволяют ей, выходя из клиники, хотя бы на время отвлечься, забыть о процедурах, осмотрах, анализах, лекарствах, о предстоящей операции.

Мы присоединяемся ко всем, кто молится о здоровье Линочки. Уверены, всё вместе — новейшие эффективные методы лечения, опыт врачей, боевой настрой Лины, любовь мамы и наши добрые мысли и пожелания помогут Линочке справиться с болезнью.

25.12.2014

После того, как мы получили положительный ответ из Университетской клиники Фрайбурга, события стали развиваться стремительно, но и волнений прибавилось. И в первую очередь, причиной всех наших тревог был сбор денег для оплаты медицинского счета. Успеем ли собрать нужную сумму, сможет ли Геля вылететь на лечение в начале января…

Слава Богу, наш призыв помочь этой милой талантливой девочке нашел отклик у тысяч людей. Благодаря адресным пожертвованиям было собрано 700 000 рублей. Кроме того, на лечение Гели были направлены и средства, собранные на благотворительном проекте «Ноты добра» — 500 000 рублей. Таким образом, уже на прошлой неделе мама Ангелины, Татьяна Георгиевна, перевела на счет клиники 21 700 евро — деньги, собранные фондом и семьей. Конечно, жаль, что это произошло в «черный» вторник, но всем было очень страшно, никто не знал, как дальше поведет себя рубль.
Наши сердечные слова благодарности благотворительному фонду РМК и лично Игорю Алексеевичу Алтушкину, который выделил на лечение Ангелины в общей сложности 39 000 евро. Низкий Вам поклон!

Мы уже получили приглашение. Ангелину ждут в клинике 5 января. Сейчас самое главное успеть оформить визу, приобрести авиабилеты. И мы, и мама Гели делаем для этого все возможное. Надеемся, что девочка вылетит на лечение в срок. Это и будет настоящее новогоднее и рождественское чудо, которого мы все так ждем.

Мы закрываем сбор и благодарим всех, кто помог Ангелине, кто смог хотя бы на минуту, почувствовать то, что чувствует материнское сердце, когда болеет ребенок, когда ему плохо. Ваша помощь бесценна!

05.12.2014

Сегодня очень важный и ответственный для нас день, мы наконец-то получили счет на лечение Гели. Сумма очень большая — 60 000 евро, в особенности принимая во внимание тот факт, что курс валюты, растет не по дням, а по часам. Но несмотря на это, мы рады, что наконец-то появилось понимание того, как и где будет проходить лечение наша девочка. Сейчас очень важно собрать необходимую сумму, как можно быстрее. К счастью 20 000 евро уже оплатил благотворительный фонд Русской медной компании, еще 9 000 евро удалось собрать семье Ангелины, а вместе — это уже почти половина требуемой суммы.

Лечащий доктор Ангелины и немецкие волонтеры, которых тронула история этой необычной девочки, обращались не только в берлинскую клинику, но и в клиники Мюнхена, Лозанны, и многие другие. Ответ пришел только из Университетской клиники Фрайбурга. Ответила заведующая детской онкологической клиникой, один из ведущих в мире специалистов по онкоофтальмологии профессор Шарлотт Нимейер. И это хороший знак, наконец-то удача начинает поворачиваться к Ангелине лицом. Мы уверенны, ребенок попадет в надежные руки.

Задач перед немецкими врачами стоит очень много. Во-первых, это уточнение диагноза. Для выработки правильного и эффективного алгоритма лечения — это самое главное. На сегодняшний день результаты гистологии, проведенной Ангелине в России, не дают точного ответа на вопрос о природе опухоли. В одном заключении она характеризуется, как альвеолярная, а в других значится эмбриональной. Ответ на этот вопрос смогут дать немецкие морфологи, которые обладают новейшими современными методиками.
Кроме того, в Москве Ангелине предлагают провести экзентерацию, операцию тяжелейшую, страшную, калечащую, то есть удалить все содержимое глазницы вплоть до костной стенки черепа. Красивая девочка будет навсегда изуродована, а у современной пластической хирургии нет возможностей для восстановления лица после подобных хирургических вмешательств. Помимо прочего страшны и последствия этой операции, всевозможные и самые тяжелые осложнения — менингиты, другие воспалительные процессы и инфекции. Во всем мире от такого рода операций уже давно отказались.

Конечно же мама Гелечки, Татьяна Георгиевна очень переживает. С одной стороны, она с нетерпением ждала ответа из клиники, ни на минуту не теряя веру. А с другой стороны, сейчас, когда медицинский счет уже лежит перед нашими глазами, появилась и легкая паника. Важно, чтобы Геля смогла отправиться в клинику еще до Нового года, чтобы как можно быстрее приступить к обследованию и лечению. Мы верим, что сможем, что успеем, ведь жизнь уже не раз показывала, что вместе мы сможем все!

Требуется: 2 077 000 рублей (31 000 евро) для оплаты медицинского счета на лечение в Университетской клинике Фрайбурга, Германия.

Ангелина - невероятно талантливая девочка. Это лишь малая часть ее работ, которые хранятся у Ангелины дома. А лучшие ее работы украшают стены художественной школы, в которой учится наша девочка.

19.11.2014

Когда ребенку ставят диагноз «ремиссия», хочется верить, что это навсегда, что больше никогда не вернутся тревога, страх, отчаяние и боль. Поэтому, когда онкологи обратились к нам с просьбой приобрести незарегистрированную в России химию для 15-летней Ангелины, мы не сразу вспомнили, что два года назад мы уже собирали на нашем сайте средства для поездки ребенка в Москву в РОНЦ им. Блохина.

Только полтора года удалось этой талантливой, доброй и общительной девочке пожить нормальной жизнью. Геля блестяще закончила художественную школу. Ее картины учителя показывают детям, в качестве образца для подражания. Она дарит их всем своим друзьям. Этот ребенок просто создан для того, чтобы радоваться, радовать и украшать мир вокруг себя.

Но в конце марта 2014 года после очередного контрольного МРТ стало понятно, что болезнь вернулась, и что надо снова собирать силы для того, чтобы бороться, терпеть заточение в палате и дома, не унывать и верить в только в хорошее.

Позади шесть блоков агрессивной химиотерапии, которые дались невероятно тяжело, с таким количеством кровотечений, что врачи были вынуждены тоннами переливать девочке кровь. Но есть и результат: опухоль значительно уменьшилась в размерах, и это вселяет надежду в хороший исход операции. А сделать ее смогут в Германии. Сейчас наши врачи ведут переписку с профессором Бертольдом. Буквально на днях они выслали доктору переведенную на немецкий язык выписку и снимки. Для того, чтобы немецкие коллеги ответили, определились с датой приезда, выслали счет, нужно время, а опухоль может вырасти вновь. Поэтому именно сейчас необходимо начать, так называемую, поддерживающую химию. Казалось бы чего проще, но из трех препаратов, входящих в немецкий протокол, один — Трофосфамид — не зарегистрирован в России, а двух других, Заведоса и Випезида, в больнице нет. Стоимость необходимого количества препаратов для Гели составляет 220 000 рублей. Они понадобятся ребенку в любом случае. Даже если начав принимать эту химию, она уедет на операцию в немецкую клинику, прием препаратов продолжится сразу по возвращению домой.

Когда Геле было 13 лет, казалось, что она абсолютно счастливый и везучий ребенок, и что так будет всегда. Почему удача отвернулась от этой удивительной девочки, почему в 13 лет (это редчайший случай) ее настигло заболевание, которое обычно случается только у новорожденных. Почему сейчас болезнь вернулась, с удвоенной силой истязая ребенка. Бессмысленно искать ответы на эти вопросы, нужно просто сделать все, чтобы повернуть судьбу лицом к Геле, а дальше (мы абсолютно в этом уверены) она будет радоваться сама, радовать и украшать весь мир вокруг себя.

Требуется: 220 000 рублей для приобретения препаратов химиотерапии, незарегистрированных в России.

14.11.2012

Ангелина с мамой вернулись из РОНЦа им. Блохина. Вернулись хорошими новостями и расписанным планом терапии. Курс назначенного лечения девочка уже проходит дома. Если все сложится удачно, повторная поездка в московский научный центр не понадобится. Держим за Ангелину кулаки!

29.08.2012

Лина никогда не плачет, даже если ударилась или случилась неприятность. Она очень жизнерадостный человек, любит животных, у нее куча друзей и масса увлечений. Девочка лепит, рисует, увлекается японской графикой. Но последнее время она все время в слезах. Но это не от того, что она в печали, хотя за последние девять месяцев жизнь ее круто поменялась, и перенести ребенку пришлось очень много.

В ноябре прошлого года после нелепой травмы у Лины образовалась злокачественная опухоль левого глаза — рабдомиосаркома. За это время девочка перенесла уже девять блоков химиотерапии, в феврале ее прооперировали, а затем провели 27 курсов облучения. А плачет Линочкин глаз от того, что в верхней части орбиты образовалась заполненная жидкостью киста. Это она вызывает столь несвойственные этому ребенку слезы.

В который раз мы вынуждены повторить, что в Екатеринбурге нет онкоофтальмологов. Несмотря на это, до сегодняшнего дня наши врачи в детском онкоцентре ОДКБ № 1 сделали для Лины все возможное. Поэтому в диагнозе появилось такое замечательное и вселяющее надежду слово «ремиссия». Но ситуация с кистой поставила наших врачей в тупик: в области нет специализированного УЗИ, КТ — словом, технологий, которые бы точно определили природу этого образования и путь его лечения.

Все это есть в Москве в РОНЦе им. Блохина. Наши врачи отправили в Москву результаты обследования Лины, после чего московские медики прислали вызов для девочки. Киста находится на верхней части орбиты, очень близко к головному мозгу и повести себя может непредсказуемо — воспалиться, лопнуть, броситься в рост. Поэтому ехать надо как можно быстрее.

Мама — медсестра по профессии — воспитывает Лину одна. Поэтому оплата гостиницы, возможных платных обследований, других трат в столице ей не по силам. А так как московские врачи в своем приглашении написали, что возможна операция, денег понадобиться может очень много — не менее 80 000 рублей.

Лина очень красивая девочка и большой рубец на веке, конечно, очень портит ее. Поэтому кроме удаления кисты, необходима еще и пластическая хирургия. Ответы на все эти вопросы будут известны, когда Лина будет уже в Москве.

До прошлого года Лину считали очень везучим человеком. Даже когда она рыбачила с опытным дядей Володей, рыба у нее клевала гораздо чаще, чем у него. Хочется верить, что Лина еще поймает свою золотую рыбку и удача снова вернется в жизнь этой девочки.

Требуется: 80 000 рублей на проживание, платные обследования и возможную операцию в Москве.