Коноваленко Александра

11.03.2016

Почти каждый день мы встречаемся с обстоятельствами, понять и принять которые очень сложно. И вроде бы есть на каждый случай какой-либо закон, постановление или ведомственный приказ. Но впечатление такое, что они все и написаны то лишь для того, чтобы объяснять чего нет, нельзя или не положено.

Два года назад Саше поставили диагноз — язвенный колит, возникший на фоне имунносупрессивной терапии по поводу реактивного гепатита. Лечение сложное, длительное (если не пожизненное), дали инвалидность, которая позволяла родителям оплачивать дорогостоящие лекарства Салофальк и Буденофальк. К слову, в семье Коноваленко детей четверо. Александра — самая старшая, а младшей Есении всего два годика.

В октябре 2015 года по решению бюро медико-социальной экспертизы инвалидность ребенку сняли, вероятно решив, что девочка вполне себе здорова. И теперь все лекарства семья должна покупать самостоятельно. Согласно последней медицинской выписке гастроэнтерологического отделения ОДКБ № 1 Буденофальк показан Александре длительно по 3 мг 2 раза в неделю. Салофальк тоже необходим длительно по 0,5 мг 4 раза в день. Получается, что на два месяца для покупки только этих препаратов необходимо почти 40 000 рублей. А еще нужны Азатиоприн, Метронидазол, Креон и т. д.

В ответ на обращение Уполномоченного по правам человека Свердловской области Минздрав Свердловской области пояснил, что Буденофальк включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и ребенок может получать его бесплатно, но только на время лечения в стационаре больницы, а вот Салофальк в данном перечне отсутствует и бесплатно его не получить ни при каких условиях. При этом и само заболевание «язвенный колит» отсутствует в перечне категорий заболеваний, при амбулаторном (домашнем) лечении которых лекарственные препараты отпускаются бесплатно. Круг замкнулся.

Родители Александры обращались к лечащему врачу, думали о возможности перехода на более дешевые отечественные лекарства.

Врач категорически против, слишком велик риск ухудшения состояния и осложнений.

В январе мы уже покупали Сашеньке оба препарата на три месяца, которые вот-вот закончатся.

Требуется: 40 000 рублей для приобретения препаратов Буденофальк, Салофальк на 3 месяца.