У мальчика редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, при котором страдают все органы и системы организма: сердце, легкие, головной мозг, суставы, печень. Если ребенка не лечить, то он очень быстро превращается в тяжелого инвалида, и живут такие дети обычно недолго.
«Хантерят» в России чуть больше 40 человек, четверо из них живут в Свердловской области. Шесть лет назад в Америке создали препарат «Элаплаза», который помогает достаточно комфортно жить таким детям, и в марте 2008 года, наконец-то, препарат пролицензирован в России. Но стоит это лечение очень и очень дорого: 1,5 млн. рублей в месяц на каждого их четверых детей. Конечно, эту задачу должно решить государство, но пока в нашей области такая программа не принята.
Мы понимаем, что решить проблему лечения Арсюши наш фонд не может. Понимает это и мама мальчика, Наташа.
Она обратилась к нам с вполне реальной просьбой: так как у ребенка больше всего страдают суставы и органы дыхания, ей хотелось бы приобрести для него беговую дорожку и ингалятор. Необходимо собрать 25000 рублей.
В семье таких денег нет. Живет семья Корелиных в Ирбите, мама работает воспитателем в детском саду, но в связи с болезнью сына сейчас вынуждена оставить работу. Папа – мастер в ЖЭУ.
Мы надеемся, что, несмотря на кризис, в бюджете Свердловской области найдутся деньги для спасения четверых детей с синдромом Хантера. А пока этого не случилось, мы с вами найдем возможность помочь Арсюше укреплять ножки и облегчать приступы кашля и удушья.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда