Красильникова Даша

06.05.2015

Рассказ Натальи — Дашиной мамы о поездке в Германию звучит, как сказка, словно неожиданно для себя Красильниковы попали не в берлинскую кардиологическую клинику, а в далекое будущее. Описание всего, что поведала нам Наташа, заняло бы с десяток страниц. Поэтому, остановимся лишь на самом важном.

В первый же день немецкие врачи провели Даше УЗИ сердца, взяли все необходимые анализы и установили Холтер — специальные датчики записывали работу ее сердца. После установки аппарата, врачи предложили девочке подняться по лестнице и пришли в ужас: сердцебиение зашкаливало настолько, что тест сразу остановили.

А дальше настал черед тяжелого, но очень информативного исследования — катетеризации, или, другими словами, зондирования сердца, которое позволяет определить кровяное давление в камерах сердца, давление в легочной артерии, взять пробы крови, а также получить изображения желудочков и коронарных артерий. Профессор сделал небольшие надрезы на бедре и через артерию ввел специальный катетер.

Еще одна фантастическая вещь, которую рассказала Наталья — ей разрешили быть с дочерью почти все время проведения этой операции. А когда вечером Дашу привезли в палату, сестра тут же выкатила кресло, которое нажатием одной кнопки превратилось в кровать для мамы. Утром, когда Дашуля проснулась, ей провели утренний туалет, почистили зубы, переодели в чистую пижамку и сразу же перестелили кровать. А какой завтрак был вкусный! Когда все основные переживания были уже позади, он показался им настоящим пиршеством. Вообще, для родителей детей в клинике созданы все условия: есть где отдохнуть, всегда можно бесплатно выпить чашку чая или кофе, перекусить.

Отношение к пациентам в клинике — это тема отдельного рассказа. Наталья говорит, что по привычке, а уж она, что называется, тертый калач (сколько больниц обошла и объехала она с дочерью за 12 лет — не сосчитать), внимательно смотрела на капельницу, чтобы сразу позвать медсестру, как только лекарство кончится. Но, как только упала последняя капля, словно из-под земли появилась медсестра. Оказывается, у всего персонала есть пейджеры, которые получают сигнал о том, что систему пора убирать.

Конечно, пока мы не будем забегать вперед и говорить, что у Даши все наладилось с точкой. Надо дождаться подробной выписки с назначениями и результатами обследований. Пока доктор Овруцкий успокоил маму, сообщив ей о том, что легочной гипертензии нет, что остаточный дефект межжелудочковой перегородки очень маленький и не требует коррекции.

Единственное, что вызывает вопросы — это повышенное артериальное давление, справиться с которым поможет правильно подобранная лекарственная терапия, ее немецкие кардиологи распишут в ближайшее время.

Сейчас, отбросив все сомнения и выслушав мамин «отчет», мы понимаем, что поступили абсолютно правильно, отправив Дашу в Германию. Сколько бы еще времени продолжалось это «хождение по мукам»: из одной больницы — в другую, от одного врача — к другому. Пока наша российская медицина в большом долгу перед своими большими и маленькими гражданами, и, слава Богу, что у нас есть возможность с вашей помощью обращаться за помощью в ведущие профильные клиники мира.

Немецкие кардиохирурги отменили Даше все многочисленные лекарства, которые она пила постоянно уже на протяжении долгого времени. И на фоне этого, она чувствует себя настолько хорошо, что попросила у мамы велосипед. Вдумайтесь: 12-летняя девочка никогда в своей жизни даже близко к нему не подходила. И мы ей пообещали — велосипед обязательно будет!

18.03.2015

Даша с мамой вернулись из Москвы после очередной консультации в московском НИИ педиатрии. Эту консультацию мы рассматривали, как подготовку к поездке в Немецкий институт сердца, и вот почему.

Длинная «история болезни» Даши началась еще в возрасте 2-х лет, когда после проведения в Екатеринбурге сложнейшей операции на сердце, состояние девочки не улучшилось, как это должно было произойти. Наоборот, ей становилось все хуже. Стало повышаться артериальное давление, развилась тахикардия, она начала задыхаться и падать в обмороки. Даша «била» все рекорды, давление 140, пульс — 223 удара в минуту!

Дашу направляли на консультации к ведущим московским специалистам, проводили обследования, назначали медикаментозное лечение, но состояние по-прежнему оставалось не просто плохим, а опасным для жизни девочки. Только за последнее время она несколько раз попадала в больницу на скорой с высоченным артериальным давлением, к которому присоединилось еще и легочное. При норме 10–15, у Даши на сегодняшний момент — 30 мм рт.ст., а зимой оно доходило до 77.

Самое главное, что московские хирурги наконец-то убрали специальный прибор — Ривил (флэшка, на которую записываются показатели работы сердца), установленный Даше еще в 2013 году. Последнее время он доставлял девочке большой дискомфорт: прибор сдвинулся и выпирал прямо через кожу на груди ребенка. К тому же он являлся противопоказанием для проведения очень информативного исследования — МРТ сердца.

Вернувшись к началу Дашиной истории, станет понятно, что все эти события происходили не враз. Больше 10 лет мама Наташа борется за то, чтобы понять в чем причина такого состояния дочери. А главное, как, чем и где ей могут помочь. Идет время, но ответа по-прежнему нет.

Когда перед самым отъездом в Москву Красильниковы пришли к нам в офис, мы поняли — ждать больше нельзя. Терпение и силы на исходе. Не может и не должна состоять вся жизнь ребенка из одних только больниц. Врачи, лекарства, обследования, вот и все, что вынесет Дашуня из самого светлого и радостного для любого человека периода своей жизни — детства.

Внимательно изучив все выписки ребенка (а их накопилось великое множество), доктор Оврутский из Немецкого института сердца согласился принять Дашу на обследование. Это один их лучших мировых кардиологических центров, а профессор Оврутский — один из лучших мировых кардиохирургов. Медицинский счет за проведение обследования составляет 1500 евро.

Мы надеемся, что немецкие кардиологи смогут поставить Даше точный диагноз и подобрать адекватное лечение. Ждать больше нельзя.

Требуется: 100 000 рублей (1500 евро по курсу на 18.03.2015) на оплату медицинского счета за проведение обследования в Немецком институте сердца, Берлин и 200 000 рублей для приобретения авиабилетов, трансфер, оплату медицинской страховки, услуг переводчика.

03.06.2014

На прошлой неделе вернулась из Москвы наша Дашенька. Она, как и было запланировано, прошла обследование в московском НИИ педиатрии. Ей сделали УЗИ брюшной полости, почек, щитовидной железы, ЭКГ, электроэнцефалографию.
Напомним, что эта поездка была не квотная, и мы с вашей помощью смогли приобрести маме Наташе и Дашуле билеты на поезд, а также оплатили проживание в квартире рядом с НИИ, проезд по Москве, диагностику и консультации врачей. Дашеньке эта поездка была крайне необходима, ведь состояние девочки по-прежнемувызывает большую тревогу: она задыхается, болит сердце, беспокоят сильные головные боли, поднимается давление.

Даше замерили давление в легочной артерии. При норме 10–15, у Даши на сегодняшний момент — 30 мм рт.ст., а зимой оно было аж 77. Тогда Дашуле было по настоящему плохо, вплоть до обмороков, несколько раз ее увозили на скорой в больницу. Кроме того, повышенное легочное давление провоцирует утолщение стенок сосудов, с января — уже на 4 мм.

Помимо диагностики, Даше в очередной раз сняли показания прибора Ривил (флэшка, на которую записываются показатели работы сердца), который установили еще в июне 2013 года. Результаты показали нарушение ритма сердца, но, слава Богу, незначительное, и профессор Миклашевич посчитала, что пока показаний к госпитализации ребенка нет.

Особое беспокойство вызывает флэшка, которая почему-то сдвинулась и выпирает через кожу на груди ребенка. Ложе аппарата периодически воспаляется и доставляет девочке дискомфорт, а ведь жить Дашуле с этим прибором придется еще целых 2 года. Поэтому каждый месяц нужно показываться хирургу: если воспалительный процесс не прекратится, то нужно будет ехать в Москву и в экстренном порядке прибор убирать.
Следующий визит в московский институт запланирован на апрель 2015 года, но, вполне вероятно, что Даше потребуется специальная поддерживающая терапия, которую девочке могут провести только в НИИ педиатрии в Москве. В любом случае, мы будем постоянно на связи с Красильниковыми, и если потребуется наша с вами помощь, мы, конечно, готовы в любой момент ее оказать и поддержать наших любимых девочек.

02.04.2014

В этой истории пока больше вопросов, чем ответов. Когда заново перечитываешь новости о Даше, не покидает чувство нарастающей тревоги и беспокойства. Трудно себе представить, что чувствует мама Наташа, глядя на свою девочку: миниатюрную, бледную, худенькую до прозрачности. За последние два месяца Дашуля подросла на 6 см, в весе не прибавив ни грамма. Самый важный вопрос, который мама задает себе ежедневно, как помочь любимой дочке?

Напомним, когда Даше в 9 месяцев прооперировали тяжелый врожденный порок сердца, казалось, жизнь вот-вотналадится. Но девочка росла, и ей становилось только хуже.

В январе 2013 года контроль на аппарате Холтер показал параксизм, это значит, что сердечко Даши порой разгонялось до 230 ударов в минуту. После проведенного в ДГБ № 11 консилиума врачи признали, что уже ничем не могут помочь и направили Дашу в Москву в НИИ педиатрии и хирургии, где девочку должны были обследовать, поставить точный диагноз и выработать план лечения. И в этой загадочной истории возникает еще один не поддающийся пониманию и объяснению факт: в феврале Даше назначили госпитализацию в московский НИИ педиатрии только лишь на июнь месяц, отказав к тому же в льготе на проезд.

После нескольких дней госпитализации Даше диагностировали легочную гипертензию, природа которой была также не ясна. Впоследствии после проведенной диагностики Дашина медицинская карта пополнилась еще одной записью: в межжелудочковой перегородке у Даши обнаружили четыре дырки, строение ее сердца оказалось аномально и, по словам врачей, напоминало елочку. К тому же, все металлоконструкции, которые якобы убирались хирургическим путем, оказались на месте внутри ребенка. Доктор, курирующий Дашу в НИИ, сообщила маме, что проблем и вопросов столько, что разбираться с ними надо последовательно и постепенно. Разбираться, конечно, надо, но так, чтобы не оказалось слишком поздно.

Сейчас Дашино состояние вызывает еще большую тревогу: девочка задыхается, болит сердце, беспокоят сильные головные боли, поднимается давление. При этом ей не назначено никакого терапевтического лечения.

Даша и мама все время вместе. Мама не оставляет ее одну ни на минуту. А поскольку Даша практически не может выходить из дома, ее перевели на дистанционное обучение. Сложно себе представить: общительная, эмоциональная любознательная Дашуля почти полностью лишена возможности общения с внешним миром. Лишнее движение, даже поездка в лифте — и сразу одышка и слабость. Любая даже самая обычная инфекция может оказаться для Даши смертельно опасной. После огромного количества лекарств, которые Даша пила на протяжении всех этих лет, у нее развилась аллергия. К примеру, при приеме парацетамола через секунды в области печени у девочки появляется ярко красное пятно, а еще через минуту на нем возникают множественные пузыри.
Дети — удивительные создания. Несмотря на все испытания, Даша по-прежнему учится на одни пятерки, блестяще справляется с английским и французским языками и мечтает стать врачом. Только порой с тревогой вглядывается в лицо мамы, словно спрашивая: все точно будет хорошо? Мама крепко обнимает свою девочку, а сердце готово разорваться от тревоги и неизвестности.
Следующий визит в НИИ педиатрии назначен на 20 мая. Эта поездка не квотная и оплачивать ее маме предстоит самостоятельно, а мы, конечно, ей поможем. Нужно будет приобрести билеты на поезд (Даша не может летать на самолете), оплатить проживание в гостинице, такси, питание, возможные диагностические процедуры и лекарства. Врачи будут снимать показания с прибора Ривил (флэшка, на которую записываются показатели работы сердца), который установили еще в июне. Это обследование займет примерно неделю, но если результаты покажут наличие серьезных проблем, то девочку немедленно госпитализируют. Еще одна загадка этой истории заключается в том, что как объяснили маме, сначала девочке необходимо было сделать МРТ, а уже затем устанавливать флэшку. Теперь это очень нужное и информативное исследование откладывается на неопределенный срок.

Сложно бороться, когда не знаешь врага в лицо. Сложно маме, которая до сих пор не знает, от чего страдает ее дочь, и почему лечение не приносит долгожданного облегчения. Отправляя Дашу с мамой в Москву мы каждый раз надеемся на то, что ситуация прояснится, будет поставлен точный диагноз, составлен план лечения, но пока в истории нашей принцессы по-прежнему слишком много вопросов, и они все также остаются без ответов.

Требуется: 70 000 рублей на оплату проезда, проживания, питания во время пребывания в Москве, а также проведение необходимых обследований в московском НИИ педиатрии.

27.06.2013

Вчера на седьмой день после операции Дашеньку выписали из НИИ педиатрии в Москве. На прошлой неделе, 19 июня, нашей девочке провели две хирургические манипуляции одновременно. Инвазивным методом через бедренную артерию кардиохирурги прижгли очаги возбуждения в сердце, которые вызывали тяжелые приступы тахикардии у Даши. Кроме того, во время операции девочке вшили новейший прибор, позволяющий изнутри диагностировать состояние сердца и купировать приступы высокого сердцебиения. Теперь Дашина мама всегда должна быть рядом с девочкой и при необходимости нажимать на выданный докторами пульт, который запустит в действие аппарат.

Даше выписали новую лекарственную терапию, девочка должна регулярно принимать «Гипоксин», «Фенегуд» и «Кудесан». Московские врачи заявили, что предыдущая терапия была ей просто противопоказана.

Во время обследований в НИИ педиатрии Даше поставили совершенно новые диагнозы, которые наши местные медики, к сожалению, не замечали. В межжелудочковой перегородке у Даши обнаружено четыре дырки, строение ее сердце аномально и, по словам ее врачей, напоминает елочку. К тому же, все металлоконструкции, которые якобы убирались хирургическим путем, оказались на месте внутри ребенка. Доктор, курирующий Дашу в НИИ, сказала маме, что проблем и вопросов столько, что разбираться с ними надо последовательно и постепенно.

Первые шаги уже сделаны: пульс у Даши снизился до 100–120 ударов в минуту. Это, конечно, пока еще не норма, но гораздо лучше, чем 220. Самый главный вопрос, на который обязательно нужно найти ответ, природа легочной гипертензии, которую сейчас констатируют у Даши. Хорошо, если гипертензия носит вторичный характер и вызвана именно аномалиями строения сердца. Пока, к сожалению, невозможно провести девочку более подробную диагностику — измерение легочного давления через аорту, как раз ту операцию, о которой мы писали в предыдущей новости. Кардиологии НИИ педиатрии и Института им. Бурденко приняли совместное решение, что сегодня это представляет большой риск для жизни ребенка. Даша должна окрепнуть, работа ее сердца — стабилизироваться.

План такой: каждые полгода Даша с мамой будут приезжать в московский НИИ для диагностики и контроля. И так в течение трех лет. Если все будет нормально, прибор уберут именно через три года, считают его показания. В случае же возобновления приступов, обмороков Даше в течение суток нужно быть в Москве, тогда прибор вынут экстренно, чтобы понять, что происходит в сердце девочки.

Даша с мамой пока в Москве, живут у друзей в Подмосковье. На следующей неделе, 2 июля, у них назначено КТ сердца в институте им. Бакулева. Это обследование должно подтвердить или исключить еще один сердечный диагноз — миокардит.

Все, что мы перечисляли Наташе с Дашей, было истрачено на питание и оплату такси в поездках между институтами и в Подмосковье. Надеемся, не нужно объяснять, почему поездки в общественном транспорте для ребенка, перенесшего операцию на сердце, исключены. Неделя проживания в Москве и расходов на поездки потребуют не менее 20 000 рублей.

Требуется: 20 000 рублей на расходы, связанные с пребыванием в Москве.

13.06.2013

Уже больше недели Даша с мамой проходят обследование в НИИ педиатрии в Москве. Этих нескольких дней хватило, чтобы наконец-то был поставлен диагноз и стало понятно, почему так долго ребенок мучился и страдал. К сожалению, у Даши выявлено тяжелая легочная гипертензия — заболевание, которое трудно поддается лечению и является большой угрозой для жизни.

Почему нельзя было раньше услышать мольбы матери?! Почему нельзя было раньше поверить, что ребенку действительно плохо?! В очередной раз ответа и никто не виноват.

Сейчас лечащий доктор Даши ведет переговоры с профессором Горбачевским о срочном переводе девочки в институт им. Бакулева. Дело в том, что только там могут провести под наркозом операцию, во время которой измерят давление в легких ребенка. После этого можно будет назначать терапию и определить, нужна ли Даше трансплантация.

Стоимость операции — 30 000 рублей, так как очередь на льготу очень длинная, а ждать нельзя.

Теперь все стало ясно: потребуются деньги на «Траклир», долго и со скрипом будет проворачиваться бюрократическая машина, у Даши сильно изменится образ жизни — только дом и больница. Но нам не стыдно, мы были рядом с этой семьей все это время. И будем, ведь в нашей помощи Даша теперь нуждается, как никогда.

Требуется: 30 000 рублей на проведение платной операции.

14.05.2013

Даже с нашим опытом переживания всевозможных загадочных ситуаций, происходящих с подопечными время от времени, история с поездкой на обследование в НИИ педиатрии в Москве для Даши состоит из многих неизвестных. Во-первых, ребенку без точного диагноза, у которого пульс постоянно зашкаливает за 200 ударов, не прекращается одышка и боли за грудиной, скачет артериальное давление, в феврале назначили госпитализацию в московский НИИ только на 10 июня. Во-вторых, из-за того, что инвалидность у Даши должна была быть переоформлена 31 апреля, ей почему-то отказали в льготе на проезд к месту лечения.

Теперь до поездки осталось чуть больше трех недель, пора покупать билеты. Дорога туда-обратно вместе с такси от вокзала до клиники будет стоить 27 000 рублей. Плюс ко всему день до госпитализации Даше с мамой придется провести в гостинице, чтобы девочка пришла в себя с дороги. Кроме того, неизвестно, сколько продлится диагностика, будет ли назначено Даше лечение, может быть, потребуется операция. То есть пребывание в столичной клинике, скорее всего, будет длительным. Пока мы объявляем к сбору минимум, который потребуется — 50 000 рублей. Но будем обязательно следить за ситуацией и рассказывать вам новости.

Надеемся, что наконец-то верный диагноз будет поставлен и страдания этой мужественной чудесной девочки прекратятся.

Требуется: 50 000 рублей на поездку в московский НИИ педиатрии.

08.02.2013

Практически весь январь Даша с мамой ежедневно ездили в ДГБ №11 на лечение. Но, несмотря на все усилия врачей, Даше становится все хуже: девочка бледная до синюшности, она исхудала, у нее постоянно поднимается артериальное давление, происходят обмороки, она спит сидя, потому лежа — задыхается. Контроль на аппарате холтер показал, что сердечко Даши иногда разгоняется до 230 ударов в минуту (на медицинском языке — пароксизм).

Сегодня во время очередного приема в кардиоцентре ДГБ № 11 по поводу Даши был собран консилиум, в котором принимала участия главный детский кардиолог Екатеринбурга Марианна Юрьевна Шишмакова. Врачи признали, что ничем не могут помочь ребенку, и направили Дашу в Москву в НИИ педиатрии и хирургии. Там Даше должны провести более точное полное обследование, уточнить диагноз, выработать план лечения ребенка. Сейчас собирается пакет документов для получения квоты от Минздрава Свердловской области, поэтому лечение для Даши будет бесплатным. Но в квоту входит только железнодорожная поездка. А в Дашином состоянии все-таки добраться до Москвы побыстрее. Поэтому мы планируем приобрести билеты на самолет для Даши и ее мамы, а также потребуются средства на питание и оплату проживания мамы в клинике рядом со своей девочкой.

Надеемся, что все получится быстро и уже после 20 февраля будут и деньги, и квота — все, чтобы ответ на вопрос, что происходит с девочкой, был найдет и здоровье Даши стабилизировалось.

Требуется: 50 000 рублей на авиаперелет и расходы, связанные с лечением и проживанием в Москве.

12.12.2012

Долгое время наша умница и красавица Даша находилась в разделе «Вы им помогли». Ее мама Наташа такой скромный человек, что все это время борется за жизнь дочки в одиночку. Ничего у нас не просит, кроме советов и участия.

Летом, когда Дашуня чувствовала себя хорошо, она стала участницей конкурса «Уральская краса — длинная коса» и завоевала там гран-при. А к нам в фонд она приносила свои замечательные поделки. Друг нашего фонда — фотограф Андрей Стародубов подарил нашей принцессе настоящую сказку — фотосессию (фото можно посмотреть здесь — http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1117/).

Но все не так просто. Все это время Дашу мучили боли и жила она, преодолевая эту боль. В конце сентября девочке стало по-настоящему плохо, на «Скорой» она попала в кардиологическое отделение ОКБ № 1, где ей провели тяжелейшую операцию: убрали пять скобок, которые поддерживали ее сердце, оставив только две. Дело в том, что конструкции разрушились, функцию свою уже не выполняли и истязали ребенка изнутри. С той поры девочка все время под наблюдением врачей. Сейчас она находится на дневном стационаре в Детской городской больнице № 1, но состояние ее все хуже и хуже. У Даши участились обмороки, артериальное давление держится на уровне 150–160 мм рт. ст.

Мы пришли в ужас, узнав, что каждое утро мама с дочкой полтора часа на общественном транспорте добираются от дома до больницы, а вечером полтора часа возвращаются домой. Сейчас их возит такси «Автоледи». Но сердце все равно у нас не на месте. Мама ничего у нас не просит. Но мы плохо представляем себе, как она одна без поддержки выживает в такой ситуации. Когда мы на днях отдавали Дашеньке и ее маме изумительные фотографии после фотосессии, мама наконец-то оттаяла, расплакалась и призналась — она постоянно занимает деньги у знакомых, и отдавать долги ей пока не из чего. А нужно многое — лекарство, хорошее питание, одежда.

Мы считаем, что 10 000 рублей в месяц, которые удвоят доход этой мужественной семьи, просто необходимы. Ведь впереди Новый год. И кроме боли и больничных стен у такого замечательного ребенка должны быть небольшие разницы.

Требуется: 10 000 рублей в месяц на лекарства и питание.

________________________________________________________

Сбор закрыт. Спасибо тем, кто откликнулся.

Когда среди многочисленных отчаянных звонков к нам в фонд (…экстренно требуется лекарство.., нужно ехать на операцию.., помогите спасти жизнь ребёнка..,) в трубке тихий женский голос робко спросил: «а не могли бы Вы помочь моей дочери приобрести ортопедическую парту?» – первой реакцией было раздражение. Что за несерьёзная просьба? Что за парта такая? Но когда к нам в офис мама привела совершенно прозрачную, ангелоподобную девочку, с небесных светом в глазах – защемило душу. А за тем мама показала выписки: врождённый тяжелейший порок сердца, в Москву на операцию не поехать, так как не довести. В один год и восемь месяцев оперировали в Екатеринбурге: девять часов крошечное сердечко кроили и перекраивали, ушивали и латали. Две дырочки всё - таки остались, поэтому девочка Дашенька вся аж голубенькая, тонюсенькая, но жива - и это счастье! Счастье ещё и потому, что Дашенька ангел не только внешне, она и внутри: вся наполнена благостью и светом - красит батики, рисует, плетёт из бисера немыслимую красоту и очень много читает. Этой детке нельзя в школу, она слишком слабенькая, поэтому учится дома. После операции у неё искривилась спинка, развился сколиоз, деформировалась грудная клетка. Она долгие часы сидит на обычном стуле, склонившись за обычным столом, а ей это очень вредно. Ей действительно необходимо специальная ортопедическая парта, которая стоит 21 000 рублей. А мама, как всегда одна, растит свою доченьку, ухаживает за ней с самого рождения. Ее нельзя было отдать ни в детский сад, ни в школу, поэтому мама не работает. От себя лично мы добавим: ещё нужна хорошая цветная электронная книга, чтобы наша чудесная девочка прочитала про всех своих книжных сестрёнок – про Герду, про Белоснежку, про Динку и Пеппи Длинный чулок, про Золушку. Помните, что говорил король? Вредно не получать того, что ты заслужил. Дашенька заслужила всё, что она пожелает. Но тихий голос в трубке робко просил только ортопедическую парту.

Требуется: 29 000 рублей на приобретение ортопедической парты и цветной электронной книги.