Ксюша Гостюхина

Сбор закрыт! Благодарим ООО "Строительная Торговая Компания"  за помощь Ксюше 

28.06.2022

Первый приступ случился у Ксюши в два месяца. Врачи не сразу распознали эпилепсию, сначала назначили лекарство для улучшения мозгового кровообращения, но стало только хуже. Ночной ЭЭГ видеомониторинг (исследование, в ходе которого проводится длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента) выявил зоны эпилептической активности. Противоэпилептическая лекарственная терапия облегчила состояние девочки, однако полностью купировать приступы не удалось. Такую форму эпилепсии называют резистентной (некурабельной). Тяжесть и частота припадков, неврологические и психические нарушения  не поддаются "удовлетворительной коррекции".

Молекулярно-генетический анализ показал наследственную природу заболевания. Это новая неописанная мутация, которая по своим проявлениям очень схожа с известным врачам синдромом де Ланге. Поскольку выявленная генетическая поломка не описана, методов терапии ее нет. Соответственно лечение может быть только симптоматическое, поддерживающее.

Сейчас Ксюше шесть. Самостоятельно она может только переворачиваться со спины на живот и обратно, вставать на локти, недолго удерживать голову. А еще широко улыбаться родителям, сестре Кате и младшему братику.

После перенесенного острого бронхита и недели, проведенной на аппарате искусственной вентиляции легких она очень тяжело восстанавливалась. Прогнозы были неутешительные: девочке придется находиться на ИВЛ постоянно, самостоятельно дышать она не сможет. Однако врачам все же удалось снять ее с аппарата. А чтобы обеспечить поступление воздуха в дыхательные пути Ксюше установили трахеостомическую трубку.

Уход за трахеостомой требует не только больших усилий и внимания, но и средств. Одних аспирационных катетеров для отсоса мокроты из трахеостомы требуется от 300 до 600 штук  в месяц, да и саму стому нужно менять ежемесячно. Благодаря вашей помощи мы приобрели Ксюше медицинский аспиратор (электроотсасыватель) для проведения санации, трахеостомы и расходные материалы: протекторы Бьюканана, аспирационные катетеры, повязки для защиты стомы. Важно, чтобы все расходные материалы были хорошего качества, правильно подобраны по размеру. Все это позволяет ребенку избежать боли и дискомфорта.

Для того, чтобы сделать жизнь Ксюши более комфортной и безопасной необходима прогулочная коляска. С возможностью фиксации головы, туловища, ног. С удобной откидывающейся спинкой, переставным сиденьем, хорошей поддерживающей системой.

После примерки была выбрана подходящая ребенку модель. За счет того, что рама изготовлена из легких материалов, Коляска имеет малый вес. Это значительно облегчает ее транспортировку и эксплуатацию. Коляска оборудована амортизаторами, это сглаживает перемещение по неровной поверхности. Боковые подушки создают дополнительный комфорт, обеспечивая правильное сидячее положение.
Эта модель коляски учитывает все особенности ребенка и подходит для длительных прогулок. Это особенно важно для многодетной мамы, которой необходимо уделить внимание всем детям, младшему из которых всего три года. Коляска значительно облегчит жизнь Ксюше и уход за ней маме.

Давайте вместе поможем этой очаровательной малышке, которая несмотря на все трудности, не перестает улыбаться миру.

Требуется: 144 500 рублей для оплаты прогулочного инвалидного кресла-коляски.