Ксюша Гостюхина | Благотворительный фонд
672 000 рублей для приобретения шести аппаратов Магнон-ДКС для комплексной реабилитации детей с неврологическими и двигательными нарушениями.
собрано 153 307.00 из 672 000.00 рублей

Ксюша Гостюхина

Возраст:
5 лет
Эпилептическая энцефалопатия с серийными приступами, резистентная форма. Микроцефалия. ДЦП
102 220 рублей для оплаты медицинского аспиратора и расходных материалов

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Ксюше!

08.06.2021

Катя с нетерпением ждала рождения младшей сестры. Она мечтала, как им будет весело вдвоем. Собрала целую коробку любимых игрушек - для малышки ничего не жалко. Когда маленький сверток принесли из больницы - все были на седьмом небе от счастья. Так продолжалось два месяца, а потом у Ксюши случился первый приступ замирания.

Врачи не сразу распознали эпилепсию, сначала назначили лекарство для улучшения мозгового кровообращения. Но стало только хуже. Ночной ЭЭГ видеомониторинг (исследование, в ходе которого проводится длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента) выявил зоны эпилептической активности. Противоэпилептическая лекарственная терапия значительно облегчила состояние девочки, однако полностью купировать приступы пока не получается. Сохраняются единичные эпизоды.

Молекулярно-генетический анализ показал наследственную природу заболевания. Это новая неописанная мутация, которая по своим проявлениям очень схожа с известным врачам синдромом де Ланге, но не она. Поскольку выявленная генетическая поломка не описана, методов терапии ее нет. Соответственно лечение может быть только симптоматическое, поддерживающее.

Сейчас Ксюше пять лет. Самостоятельно она может только переворачиваться со спины на живот и обратно, вставать на локти. А еще широко улыбаться родителям и сестре Кате. При помощи пальчиковых кукол Катя устраивает для младшей сестры настоящие театральные представления. А полтора года назад в семье Гостюхиных родился сын. И теперь зрителей у домашнего театра прибавилось.

Год назад Ксюша с острым бронхитом оказалась в реанимации. Неделю она провела на аппарате ИВЛ. Прогнозы были неутешительные: малышке придется находиться на аппарате искусственной вентиляции легких постоянно, самостоятельно дышать она не сможет. Однако врачам все же удалось снять ее с аппарата. А чтобы обеспечить поступление воздуха в дыхательные пути девочке установили трахеостомическую трубку.

Уход за трахеостомой требует не только больших усилий и внимания, но и средств. Одних аспирационных катетеров для отсоса мокроты из трахеостомы требуется от 300 до 600 штук  в месяц, да и саму стому нужно менять ежемесячно. А еще  канюли, фиксирующие ленты, повязки для защиты трахеостомы, стерильные салфетки, антисептики. Очень важно, чтобы все расходные материалы были хорошего качества, правильно подобраны по размеру. Все это позволяет ребенку избежать болезненных ощущений.

Для того, чтобы сделать уход более комфортным Ксюше необходим хирургический электроотсасыватель. В процессе использования трахеостомы во рту, носу, трахее и трубке скапливается слизь, которую нужно удалять - санировать. Санация - неприятная, но необходимая процедура. Благодаря портативному электрическому  (аспиратору) это можно будет делать гораздо быстрей, а неприятных ощущений у ребенка станет меньше. Стоит такой 30 720 рублей. А вместе с трахеостомическими трубками, специальным защитным устройством, катетерами и повязками для защиты стомы сумма составит 102 220 рублей.

Давайте вместе поможем этой очаровательной малышке, которая несмотря на все трудности, не перестает улыбаться миру.

Требуется: 102 220 рублей для оплаты медицинского аспиратора и расходных материалов.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет