Лопаев Захар

31.08.2018

Захар любит наблюдать за дворовыми футбольными баталиями, кричит во все горло — подбадривает друзей. Так и выбежал бы сам на поле, но нельзя. Вернее не получится. Из-за основного заболевания у Захара постоянно лопается кожа на стопах. Да так сильно, что образовывается открытая рана размером с пятак. И только заживает одна, тут же появляется другая. С такими ранами не побегаешь.

Три года назад мама отвела Захарку в музыкальную школу. Педагог по игре на баяне была счастлива — у мальчика хороший слух, плюс огромное желание и трудолюбие. Но опять вмешалась болезнь. Та же самая проблема теперь появилась и на руках — стала лопаться кожа на кончиках пальцев. Какая уж тут игра на баяне.

Болезнь проявилась, когда Захару было всего семь месяцев. Высоченную температуру, 42 градуса смогли сбить только в реанимации. С тех пор приступы лихорадки регулярно повторяются. Татьяна заметила, что сначала на теле сына появляется сыпь, и через несколько минут взлетает температура.

После всех возможных обследований, которые ничего у ребенка не выявили, Захара с мамой направили в Российскую детскую клиническую больницу. Московские врачи заподозрили генетическую природу заболевания. Провели первичный анализ на самые распространенные генные «поломки». Ответ пришел отрицательный. Теперь необходимо провести расширенное исследование — полноэкзомное секвенирование. Стоит оно 39 тысяч рублей.

Захар идет в четвертый класс. Он хорошо учится, много читает и увлекается компьютерами. И не в смысле компьютерных игр. Он настолько устал от боли, что самостоятельно ищет информацию о своей болезни. Наш фонд тоже нашел он, а потом помог маме отсканировать и отправить нам по электронной почте необходимые документы.

Хороший, добрый мальчик, Захар выглядит взрослее своих десяти лет. Болезнь делает детей мудрее. Так хочется, чтобы он смог наконец выбежать на футбольное поле, чтобы продолжил учиться в музыкальной школе. Чтобы мама не боялась наступающего дня в ожидании очередного приступа. Давайте вместе подарим мальчику эту возможность!

Требуется: 39 000 рублей для проведения генетического исследования «полноэкзомного секвенирования»