Маша Журавлева | Благотворительный фонд

Макар Тимощук

Возраст: 7 лет
Острый миелобластный лейкоз
946 270 рублей для приобретения сета для подготовки к трансплантации костного мозга.
собрано 775 678.04 из 946 270.00 рублей

Маша Журавлева

Возраст:
3 года
Врожденный кифосколиоз, нарушение сегментации в верхнегрудном отделе позвоночника. Задержка роста и речевого развития
99 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа полное секвенирование генома.

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Маше

02.06.2020

Маша с мамой уже неделю находились в Курганском институте травматологии и ортопедии имени Илизарова. Вечером накануне операции Маша вдруг попросила дать ей лошадку. Но такой игрушки у девочки не было. Вещей взяли с собой минимум, только самое необходимое. Ведь Машенька сама не ходила, маме приходилось носить ее на руках.

Когда все закончилось и малышка пришла в себя после наркоза, она опять заговорила про лошадку. Что делать? В больнице карантин, выходить нельзя. Но когда дело касается ребенка, решение найдется всегда. На следующий день заветная игрушка уже была у девочки. Она и по сей день остается с ней рядом и днем, и ночью. Настя называет ее оберегом, и он обязательно будет рядом, когда подойдет время следующего приема. Поездок в Курган предстоит еще много, контроль необходим каждые пол года.

В семь месяцев у девочки начал расти горб. Вскоре угол загиба позвоночника достигнул 88 градусов.  Она уже не могла ходить, даже с поддержкой, перестала расти. В три с половиной годика ее рост составлял всего 86 сантиметров. И это при том, что родилась Маша очень крупной - больше четырех килограмм.

Помочь девочке взялись врачи института Илизарова. Они установили на теле ребенка титановую пластину.  Операция прошла хорошо, угол загиба удалось уменьшить вдвое. Но врачей ждал неприятный сюрприз - кости девочки оказались не просто хрупкими, а "трухлявыми". Им стоило большого труда закрепить пластину специальными болтами, а их двенадцать. Сейчас малышке предстоит пройти лечение остеопороза. Но сперва надо восстановиться. С момента операции прошло меньше месяца.

Интеллектуально Маша полностью сохранна. Знает цвета, растения, животных. Говорит, правда, пока не очень хорошо. Это последствия операции - девочка родилась с расщелиной неба. Постепенно эта проблема уйдет, нужно немного времени и, конечно же помощь специалистов. Помимо логопеда Настя сама ежедневно занимается с дочкой речевой гимнастикой. А еще лепит, рисует, вырезает. Маша очень любит играть с песком, он ее завораживает. Она тщательно мнет его пальчиками, а потом подолгу разглядывает получившиеся фигурки. 

Малышка постоянно носит специальный корсет, снимать его можно только на ночь. Когда девочка просыпается, Настя первым делом надевает на дочку "панцирь", а уже потом помогает ей подняться. Ей категорически нельзя нагибаться, лежать на спине, подгибать ножки. Ходит девочка, опираясь на стульчик, по ходу его передвигая.

Недавно врачи обнаружили у Маши еще и небольшое снижение слуха и зрения. Все эти множественные пороки развития заставили врачей предположить наличие наследственного заболевания. Молекулярно-генетический анализ, который провели в московском медико-генетическом центре мутацию не выявил. Сейчас нужно более детальное развернутое исследование - полное секвенирование генома. Необходимо определить природу болезни и тогда будет понимание, как с ней бороться.

Настя вспоминает, еще в роддоме муж сказал ей: "Ничего не бойся, справимся". И они справляются. Старшие дети полностью на отце, ведь Настя часто и подолгу находится с дочкой в больнице. Папа может все - и косички заплести и пирог испечь, и задачку решить. А еще у Журавлевых есть небольшой огород. Собственный урожай очень выручает. Денег на лечение и реабилитацию уходит много, а работает только Павел.

Анализ, который нужен малышке стоит 99 тысяч рублей. Оплатить это исследование финансовой возможности у родителей нет, помимо Маши в семье еще двое детей. Но есть огромное желание сделать все, чтобы дочка поправилась: "Главное, чтобы Машенька могла жить нормальной жизнью: учиться, получить профессию, работать и потом, во взрослой жизни ни от того не зависеть. Тогда и душа наша будет спокойна".

Требуется: 99 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа полное секвенирование генома.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.