Муслима Суфиева

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Муслиме!

Дата публикации: 07.04.2023

Муслима заболела, когда ей едва исполнилось три года. Болезнь никак не хотела сдавать позиции, и, несмотря на выход в клинико-гематологическую ремиссию, в костном мозге ребенка определялось малое количество опухолевых клеток. Это состояние называют минимальной остаточной болезнью (МРД). МРД-негативная ремиссия, то есть с полным отсутствием опухолевых клеток, была зафиксирована только на 141-ый день терапии. Для закрепления полученных результатов последовала химиотерапии консолидации, а затем поддерживающая терапия. Ее малышка принимала уже дома. И периодически проходила контрольные обследования врачей-онкологов.

Именно на одном из таких приемов и был выявлен рецидив. Исследование костного мозга показало почти 80 процентов бластов. Ремиссия продлилась чуть больше года. Такой рецидив называют сверхранним. Он опасен в том числе и тем, что организм не успевает полностью восстановиться от тяжелого токсичного лечения в первом остром периоде.

Два блока противорецидивной химиотерапии не принесли результата. В пунктате костного мозга определялся высокий уровень опухолевых клеток: «гематологического ответа на проведенную противоопухолевую терапию не получено, отмечается прогрессия основного заболевания. Зафиксированы увеличение размеров печени, селезенки, лимфоузлов. Констатировано рефрактерное течение в рецидиве острого лимфобластного лейкоза». Рефрактерное течение болезни — это состояние, когда опухолевые клетки оказываются нечувствительны к терапии. Состояние родителей малышки было близко к отчаянию.

Помочь Муслиме смогла иммунная терапия. Противоопухолевое лекарственное средство Биспонса, которое применяется для лечения рецидивировавшего нечувствительного к стандартной химиотерапии лейкоза, а затем препарат иммунной таргетной терапии Блинцито дали хороший результат. Расчет врачей сработал, болезнь отступила.

Сейчас врачи-трансплантологи готовят малышку к пересадке костного мозга, без нее окончательно справиться с болезнью невозможно. Донором станет сестра Муслимы. Трансплантации костного мозга будет предшествовать курс кондиционирования — химиотерапии высокими дозами лекарств. Оно необходимо для того, чтобы уничтожить в организме оставшиеся опухолевые клетки и подавить собственный иммунитет больного, а значит уменьшить риск отторжения донорских клеток.

Кондиционирование часто становится причиной развития тяжелых осложнений, в том числе поражений печени, поэтому было принято решение о назначении ребенку препарата Дефителио. Он используется как для лечения, так и для профилактики веноокклюзивной болезни печени. Муслиме он необходим «по жизненным показаниям», что и указано в протоколе медицинского консилиума Федерального научного центра детской онкологии. Он, в свою очередь, является основанием для ввоза конкретной партии лекарств, предназначенных для оказания медицинской помощи конкретному пациенту на основании разрешения, выданного Минздравом РФ. Ведь на территории России Дефителио не зарегистрирован.

Веноокклюзивная болезнь (ВОБ) печени является одним из самых тяжелых осложнений высокодозной химиотерапии и трансплантации. Это жизнеугрожающее состояние, при котором происходит закупорка мелких вен печени, ухудшается ее кровоснабжение, тромбируются сосуды, клетки печени перестают получать питание и возникает некроз, то есть гибель органа. ВОБ зачастую носит стремительный и непредсказуемый характер, поэтому крайне важно вовремя определить факторы риска, своевременно диагностировать это осложнение и начать проведение соответствующей терапии. Ведь, к сожалению, симптомы этого заболевания обратному развитию не поддаются.

Требуется: 2 875 000 рублей для оплаты пяти упаковок незарегистрированного в РФ лекарственного препарата «Дефителио».