После последней поездки в Российскую детскую клиническую больницу для контрольного обследования, ситуация
А пока ребенку необходимы поездки в Москву не реже одного раза в шесть месяцев, так как состояние почки нужно постоянно контролировать. Да и чувствует себя Саша неважно. В конце июня уже после стационара, то есть после полученного профилактического лечения и на фоне всех тех лекарств, которые мальчик принимает, ему снова стало плохо. Он ничего не ел, ослаб. Во время госпитализации в ОДКБ № 1 выяснилось, что препарат Програф, который препятствует отторжению пересаженного органа, практически совсем не выводится из организма ребенка и накапливается в крови. Под контролем врачей Програф на время отменили, провели
Сейчас Онохины готовятся в к очередной поездке в РДКБ, она запланирована на 16 ноября. В этот раз обследование будет более детальным: кроме всего прочего, Саше под наркозом проведут биопсию почки.
Мама Надежда — мужественный человек, но даже она пожаловалась, что устала жить с постоянным страхом повторной пересадки. К тому же, в этот раз изменились условия, по которым Москва готова принять Онохиных на очередное обследование. По новым правилам теперь все анализы в федеральных клиниках будут платными. Новость неприятная, и даже не хочется верить в то, что все слова, произносимые с высоких трибун о доступности высоких технологий для тяжело больных детей, на деле не имеют с реальностью ничего общего.
Пока никто не может сказать, какое количество обследований потребуется мальчику и сколько это будет стоить. Все будет зависеть от состояния почки, поэтому к сбору мы заявляем ту же сумму, что и весной — 50 000 рублей на авиаперелет, такси, частичную оплату анализов и исследований. Если денег понадобиться больше, мы увеличим сумму сбора на сайте.
Мы очень надеемся, что тревожные прогнозы не оправдаются, и Сашина почка прослужит ему еще долго. Мы желаем это и самому мальчику и его маме. Но тем не менее, если понадобится, всегда будем готовы придти на помощь.
Требуется: 50 000 рублей на авиаперелет, такси, частичную оплату обследований в Российской детской клинической больнице.
Как и было запланировано во время последней госпитализации в ноябре, 18 мая Саша с мамой отправляются на очередное обследование в Российскую детскую клиническую больницу. И мы как всегда с тревогой ждем вердикта врачей. Напомним, почка, которую пересадили Саше в 2012 году, оказалась склерозирована, у мальчика развилась, так называемая, нефропатия трансплантата, и хроническая почечная недостаточность продолжает мучить нашего мальчика.
Мы не знаем, сколько на этот раз продлится обследование. Саше необходимо сделать УЗИ, МРТ, сдать огромное количество анализов.
Самое страшное, что может произойти — это то, что Саша вернется на гемодиализ, и такая перспектива, к сожалению, вполне реальна. Все зависит от того, как будет себя вести организм ребенка. А дальше неизбежна повторная пересадка почки, это только вопрос времени.
После многочисленных поездок в РДКБ мама Надя уже приспособилась там выживать, ведь по другому и не скажешь. У нее куплен надувной матрас, чтобы спать на полу в палате Саши, она обязательно везет с собой кастрюльки, чтобы готовить еду — от больничной Саша наотрез отказывается. Да и готовить не всегда получается — 40 мамочек и всего 2 плитки, очередь занимают с раннего утра. Тогда приходится покупать еду в больничном буфете, выбирать из скудного меню то, что Саше можно есть.
Поскольку почка пока ведет себя стабильно, врачи разрешили Сашеньке, находящемуся на домашнем обучении, посещать реабилитационный центр. Сложно описать словами, что это значит для мальчика, который всю свою жизнь жил в полной изоляции от внешнего мира. В Центре Саша не только осваивает школьную программу, но и посещает кружки, лепит, рисует, плетет, выжигает. А самое большое удовольствие доставляют мальчику спортивные занятия. Конечно, это не обычная физкультура, занятия адаптированы, но сама возможность попробовать свои силы на велотренажере и беговой дорожке, доставляют ребенку огромную радость. У Саши
Недавно Саша принес маме в подарок тряпичную куколку — оберег, сделанный своими руками. Пусть этот оберег хранит вашу маленькую семью, пусть он принесет в ваш дом покой, радость и, главное — здоровье! После всех пройденных тяжелейших испытаний — это единственное, о чем мечтает мама.
Требуется: 50 тысяч рублей на приобретение авиабилетов, такси, питание и покупку средств гигиены во время прохождения лечения в детской клинической больнице (Москва).
Десять дней продлилось очередное обследование в РДКБ у нашего Саши Онохина. В этот раз, к счастью, все обошлось без неприятных сюрпризов. Мальчику сделали УЗИ, МРТ, взяли все необходимые анализы. Врачи успокоили маму: донорская почка работает на 40% и этого пока достаточно, чтобы обойтись без гемодиализа.
Сегодня Саша с мамой прилетели домой. Следующая поездка в Москву запланирована на май—июнь. Ближайшие полгода Саша проживет в обычном режиме. Каждые полтора месяца он будет получать поддерживающую терапию в стационаре ОДКБ № 1. И мама и Саша воспряли духом, получив заключение московских врачей — можно жить нормальной жизнью, на
Нам искренне хочется порадовать нашего мальчика и его удивительную маму приятным подарком, тем более, что впереди Новый год. На наш вопрос, чего хочет Саша, Надежда ответила не задумываясь: «Практически всю жизнь на диализе в больницах — кроме Тагила ОДКБ и РДКБ он нигде не был, ничего не видел». На сайтах турфирм, организующих поездки в Великий Устюг к Деду Морозу, цены нам показались вполне реальными — около 25 тысяч рублей на двоих. Лечащий врач Саши такую поездку разрешил. Мы понимаем, что такая просьба может показаться легкомысленной, ведь сайт пестрит нуждами в жизненно важных препаратах, операциях
05.06.2013
Саша Онохин- все еще впереди…
С большой тревогой неделю назад мы отправляли в Москву в РДКБ на очередной плановый контроль после трансплантации почки Сашу Онохина. В прошлый приезд в Москву мальчик перенес две дополнительные операции, боролся с тяжелейшими инфекциями. Да и последние месяцы дома дались Саше нелегко. Дважды его приходилось госпитализировать в отделение гемодиализа ОДКБ №1, проводить курс интенсивной терапии. Сейчас в московской клинике мальчику провели обследование, которое, к сожалению все тревоги подтвердило. Оказывается почка, которую пересадили Саше после почти полуторагодовалого ожидания была склерозирована, поэтому у Саши развилась так называемая нефропатия трансплантата- т.е. его болезнь хроническая почечная недостаточность вернулась. Как ни грустно сообщать такие новости, но перспектива такова: через какое-то время Саша вновь вернется к жизни на гемодиализе, а в дальнейшем ему предстоит повторная пересадка почки. Это может произойти через год, два или три, никто не знает. Все зависит от того как поведет себя организм ребенка. В выписке московские медики рекомендовали Саше проводить курсы интенсивной терапии каждые два месяца, а на плановую диагностику, если все будет терпимо Саша поедет в сентябре.Сашина мама, которая воспитывает сына одна не может найти постоянную работу так-как месяцами проводит в больнице с сыном. А требуется очень многое- деньги на транспортные расходы, сопутствующие основной терапии лекарства, просто на что-то вкусненькое. Одной пенсии по инвалидности не обойтись.Очень горько, что столько испытания выпадает на долю одного ребенка, очень горько, что впереди этих испытаний еще очень много. Удивительно, что Санечка не потерял своего замечательного оптимизма он улыбчив, добр и открыт миру. Чтобы не предстояло перенести этому ребенку мы всегда будем рядом.
Требуется: 10 тысяч рублей ежемесячно
Всегда хочется верить и надеяться на лучшее: что болезни проходят раз и навсегда, что в жизни наших деток после тяжелых операций все налаживается, а раздел «Мы помогли им» — это наша с вами доска почета, наша радость…
Совершенно случайно в телефонном разговоре с доктором отделения гемодиализа ОДКБ № 1 Натальей Юрьевной Минеевой, обсуждая другого ребенка, мы узнали, что наш Санечка лежит в отделении в очень тяжелом состоянии. Оказывается, в октябре, приехав на плановую проверку через полгода после пересадки почки в РДКБ (Москва), Саша подхватил в отделении все возможные внутрибольничные инфекции: кишечную, стоматит, «синегнойку». У мальчика началось отторжение почки, два раза его оперировали, он очень тяжело приходил в себя.
В общей сложности, Саша с мамой провели в Москве около 3,5 месяцев, и уехали
Наде помогли подруги: по
Но сейчас, к счастью, мальчику лучше. Несмотря на то, что показатели крови еще плохие, чувствует он себя хорошо, речь о гемодиализе пока не идет. Лечащий врач Саши надеется, что в конце апреля — начале мая он сможет поехать в Москву на контроль в РДКБ и что в этот раз все обойдется без проблем.
Мама воспитывает Сашу одна, чтобы прокормить свою маленькую семью, она работает уборщицей: на большее пока не хватает ни времени, ни сил. Семье требуется материальная помощь как сейчас на расходы, связанные с постоянными поездками из Нижнего Тагила в Екатеринбург на лечение, так и на предстоящую поездку в Москву.
Очень хочется, чтобы история Сашеньки, как и всех наших деток, на
Требуется: 50 000 рублей на поездку в РДКБ (Москва) и 5 000 ежемесячной материальной помощи.
Больше года мы очень ждали этого дня.
Кроме наших друзей с «Четверки», мы просто восхищаемся работой коллег из московского фонда «Ромашка». Они не только приобрели Саше очень дорогие препараты, позволяющие не отторгнуться донорской почке, но, узнав о том, что однокомнатную квартиру Онохиных затопило и вся мебель, полы, стены пришли в полную негодность, смогли найти строительную компанию, которая бесплатно сделала ремонт. Нам оставалось только решить вопрос с мебелью. Часть ее мы купили, а совершенно замечательный диван для Саши абсолютно бесплатно изготовили для нас наши давнишние друзья и безотказные помощники — компания
Мы перечислили маме Саши небольшую сумму денег, на которые она приобретет одеяла, подушки и постельное белье. Надеемся, что у этой долгой истории
28.05.2012
В эту субботу, 26 мая, после почти года ожидания нашему Сашеньке Онохину, наконец-то, была проведена пересадка правой почки. Свою, неработающую, мальчику удалили, подсадив здоровую, донорскую. Операция длилась пять часов и прошла без осложнений. Врачи Сашеньку очень хвалят: его маленький организм не давал сбоев и прекрасно вел себя во время трансплантации. Наш мальчик хорошо вышел из наркоза, всего сутки пробыв в реанимации. Сейчас он в палате вместе с мамой, ему круглосуточно капают препараты, способствующие приживлению донорского органа. Сегодня Саше даже разрешили разнообразить меню: утром он ел тертое яблоко, гречневую кашу, а на обед любое картофельное пюре. Конечно, новости просто чудесны, но впереди 100 дней, которые врачи называют «зоной риска». Это время, за которое организм либо примет, либо отторгнет донорский орган. Уверены, что наш мальчик обязательно победит, выздоровеет и проживет прекрасную полноценную жизнь. Благодарим всех, кто помог нам поддерживать эту семью во время мучительного годового ожидания. Спасибо, друзья, мы вместе сделали эту операцию возможной!
21.05.2012
Скоро исполнится год, как живут в ожидании донорской почки в отделении трансплантации РДКБ г. Москвы наш Санечка и его мама. Все это время мы с вами материально поддерживаем эту маленькую, но очень мужественную семью, потому, что без нашей помощи год ожидания в условиях московской клиники был бы невозможен. К примеру, Саша на ежедневном гемодиализе, и из-за длительности процедур теперь ему назначен более концентрированный чистящий кровь раствор, который, к сожалению, имеет побочный эффект - вымывает из организма кальций и сильно повышает уровень фосфора. Саша сейчас пьет 4 вида кальциевых препаратов (кальций карбонад, кальций Д3 Никомед, Кальций Теба, Ренагель). Только один Ренагель стоит 23 000 за одну упаковку. Кроме того, Саша недавно перенес отит, и все препараты для лечения, вплоть до антибиотиков, маме тоже пришлось приобретать за свой счет. Мы уже не говорим о питании, канцелярских принадлежностях. Весь этот год Саша добросовестно учился, успешно закончил первый класс, и недавно мама отослала его табель в его родную школу Нижний Тагил. Мальчика перевели во второй класс. За последний месяц в РДКБ не было не одной донорской пересадки почки, а детей с Сашиной редкой первой отрицательной группой крови лежит уже 11 человек. Надеемся, что донор для Саши вот-вот найдется!
Нашему мальчику очень нужна ежемесячная материальная помощь.
Так долго, как Саша еще никто не ждал донорскую почку в Москве. Уже 10 месяцев мальчик с мамой живут в РДКБ в режиме боевой готовности. Дело в том, что кроме редкой отрицательной группы крови Санечке требуется еще и почка очень маленького размера, а так как трансплантация детских органов в России запрещена, поиск донора осложняется. Особенно тяжело Саше с мамой дается последний месяц, так как в больнице объявлен карантин по кори, запрещены прогулки, ходить можно только в масках. От нехватки кислорода и впечатлений. У Саши нет аппетита, он капризничает, отказывается делать домашние задания. Но все же учебный год они планируют закончить. Мама Надежда только один раз за последнее время выводила Сашеньку погулять в больничный двор поздно вечером. Но есть и положительные новости: московский благотворительный фонд «Ромашка» гарантировал оплату Саши очень дорогих препаратов, которые могут быть необходимы во время и после операции. Так что мир не без добрых людей! Осталось дело за малым - за маленькой почкой первой отрицательной группы крови!
Мы ежемесячно материально поддерживаем эту семью. Ждем счастливого завершения этой долгой истории.
Требуется: 10 000 рублей ежемесячной материальной помощи на лекарства, питание, проживание в РДКБ
Новости от 22.09.2011г.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда