Русалина Валиева

Сбор закрыт! Огромное спасибо вам за помощь! Отдельно благодарим ООО "УЖКХ" и ООО "АртельЭнерго".

18.07.2023

Была средина ноября 2021 года. Вместе с другими жильцами нашей амбулаторной квартиры для маленьких пациентов после пересадки костного мозга мы провожали Русалину домой и держали за нее кулачки. Прошло пять с половиной месяцев после трансплантации. Девочка постепенно восстанавливалась. Регулярные контрольные осмотры показывали «полный донорский химеризм». Это означало, что донорские клетки прижились и адекватно функционировали.

Дома Русалина находилась под постоянным контролем онкологов. Первое время анализы крови были еженедельными. Потом раз в месяц и каждые три – обязательный визит в онкоцентр на пункцию костного мозга. Все это время Русалина училась дистанционно. Соблюдать меры предосторожности приходилось очень строго. Никаких лишних контактов, тщательная уборка дома и строгий режим питания.

Когда в прошлом году Русалине не только отменили большую часть ограничений, но и разрешили очное посещение школы, счастью девочки не было предела. Длительное время лишенная возможности общения с друзьями, она наконец-то вернулась к обычной жизни подростка. Но, в отличие от других ребят, после столь долгового периода вынужденной изоляции и тяжелого лечения она понимала всю ценность этой «нормальной» жизни.

С таким же рвением и радостью она окунулась и в учебу. Физико-математический класс, который она выбрала, дает простор для более глубокого изучения любимых предметов. А ещё возможность общения с опытными преподавателями, участие в конкурсах и олимпиадах. Помимо уже начавшейся подготовки к ЕГЭ Русалина с удовольствием брала дополнительные курсы по физике и математике, благо сейчас их в интернете огромное количество.

Всё изменил звонок участкового педиатра: уровень лейкоцитов упал сначала до двух тысяч, а потом до одной. Пункция костного мозга подтвердила – у девочки рецидив. Уже второй.

Единственно возможный путь победить болезнь – это повторная трансплантация. Неродственный полностью совместимый донор найден в российском регистре доноров костного мозга. Пересадку проведут в ближайшее время, но перед этим необходима специальная подготовка: противоопухолевая терапия лекарственным препаратом Мелфалан в сочетании с высокодозной химиотерапией. «В связи с необходимостью проведения предтрансплантационного кондиционирования по жизненным показаниям, как безальтернативное лечение, для проведения курса кондиционирования необходим препарат мелфалана гидрохлорид» – такое решение принято консилиумом врачей Федерального научно-исследовательского института гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства. Его провели, чтобы определить дальнейшую тактику лечения девочки. Протокол консилиума станет основанием для получения разрешения на ввоз необходимого для Русалины количества «Мелфалана» в страну, поскольку этот лекарственный препарат в России не зарегистрирован.

«Для благополучной пересадки костного мозга необходимо достижение пациентом клинико-лабораторной ремиссии. Однако даже самые современные способы диагностики минимальной остаточной болезни не могут достоверно определить сверхмалое количество остающихся в организме опухолевых клеток. Поэтому так важно добиться максимального подавления собственного кроветворения, – объясняет лечащий врач девочки. – Это достигается курсом кондиционирования непосредственно перед трансплантацией и позволяет достигнуть максимального эффекта, уменьшить риски посттрансплантационных осложнений».

С собой в больницу Русалина взяла учебники по алгебре и физике. Продолжаются и онлайн курсы. Сильный характер, трудолюбие и амбициозные цели не дают ей впадать в уныние, она всегда найдет себе занятие. Даже в закрытом боксе отделения трансплантации костного мозга. Впереди у Русалины вся жизнь и много планов, для осуществления которых трудиться нужно уже сейчас.

Требуется: 165 000 рублей для оплаты незарегистрированного в РФ противоопухолевого лекарственного препарата «Мелфалан».