Саша Лужанский

Сбор закрыт! Большое спасибо за вашу помощь Саше! Отдельно сердечно благодарим ООО «РСГ», ООО «ССМ», ООО «Вертикаль Ф», Виктора Анатльевича Беляева, Игоря Николаевича Мишина, Дмитрия Л. и коллектив учеников и педагогов МАОУ СОШ №175.

20.12.2023

Маленький Саша нисколько не сомневается – Дедушка Мороз обязательно придёт. Разыщет его даже в больнице, сможет пробраться в отделение и в бокс, где лежит мальчик. И, как обычно, тайком, оставит подарок. Было бы здорово взглянуть на Дедушку хотя бы одним глазком, но Саша понимает, он торопится. Его ещё ждёт так много детей.

Возвращаться в больницу Саше не хотелось, поначалу он всё время просился домой. Не понимал, почему ему снова надо здесь остаться. Впервые Саша оказался в онкоцентре в августе прошлого года. Организм ребёнка хорошо ответил на терапию, и вскоре была констатирована первая клинико-гематологическая ремиссия. Для её закрепления были проведены ещё три блока химиотерапии. По итогам каждой врачи фиксировали сохраняющуюся MRD-негативную ремиссию, то есть полное отсутствие опухолевых клеток в костном мозге.

Саша продолжал поддерживающее лечение, хорошо себя чувствовал, когда случился рецидив. Такой называют ранним. Рецидив острого миелоидного лейкоза предполагает проведение трансплантации костного мозга. Важным этапом подготовки к пересадке является кондиционирование, которое представляет собой химиотерапию высокими дозами лекарств непосредственно перед операцией. А это серьезная нагрузка на печень.

На протяжении всего времени лечения настороженность врачей вызывала сохраняющаяся у малыша гепатоспленомегалия – одновременное увеличение селезёнки и печени, как результат токсичности лечения. Кроме того, проведенная ДНК диагностика выявила мутацию, связанную с повышенным риском развития у ребёнка хронической патологии печени, в основе которой лежит генетически обусловленное повышение содержания в крови свободного билирубина.

Имеющиеся в анамнезе ребёнка гипербилирубинемия, повышение печеночных трансаминаз на фоне высокодозного режима терапии могут привести к возникновению тяжелого осложнения – вено-окклюзионной болезни печени (ВОБ). Происходит закупорка мелких вен печени, ухудшается её кровоснабжение, тромбируются сосуды, клетки печени перестают получать питание и возникает некроз, то есть гибель органа.  Болезнь зачастую носит стремительный и непредсказуемый характер, поэтому крайне важно вовремя определить факторы риска и своевременно начать проведение терапии.

Для профилактики и лечения этого осложнения применяется незарегистрированный в России лекарственный препарат Дефителио. Решение о его назначении было принято консилиумом НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева по жизненным показаниям: «существующие альтернативные варианты профилактики и лечения вено-окклюзионной болезни печени, не включающие в себя дефибротид (Дефителио), показали более низкую эффективность». Мальчику необходимо 5 упаковок этого лекарства.

Саша уже находится в отделении трансплантации костного мозга, идёт подготовка к пересадке, режим очень строгий, из бокса выходить нельзя. Но он уверен, Дед Мороз обязательно найдет способ принести ему подарок  незаметно, как всегда.

Требуется: 3 000 000 рублей для оплаты незарегистрированного в РФ лекарственного препарата Дефителио.