Щербакова Кристина

Новости от 25.04.2011 года.

20 апреля с нашей с вами помощью Кристина с родителями уехала в Москву на очередное обследование и корректировку курса лечения. Дело в том, что эпилепсия вернулась, поэтому нужно искать новые варианты терапии. Желаем удачи это дружной и мужественной семье, надеемся, что мечта Оксаны и Сергея осуществится, и их очаровательная дочь в семь лет, как это и положено ребёнку, пойдёт в первый класс.

31 августа 2010 года

Щербакова Кристина с 4 по 23 августа находилась на обследовании в Москве, в Детском научно-практическом противосудорожном центре. Девочке был сделан генетический анализ за 50 000 рублей и видеомониторинг головного мозга за 28 000 рублей. Всего на поездку семья потратила 170 000 рублей.

Малышке скорректировали курс лечения. Увеличили дозу препарата «Сабрил» до 2,5 упаковок ежемесячно, а это 15 000 рублей. Плюс гармоны, «Топамакс», витамины…Приблизительно 30 000 рублей необходимо девочке ежемесячно только на лекарства.

Ехать за границу врачи не советуют, т.к. операция Кристиночке не показана. Девочка  будет наблюдаться у врачей в Москве и дальше.

Мы помним с вами, что препарат для дочки родители достают в Германии. А в октябре есть  возможность доставить лекарство в Екатеринбург с курьером. Поэтому, требуется 90 000 рублей, чтоб закупить лекарство для Кристины на 6 месяцев.

«ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!

Нашей  дочке Кристине 2 года 11 месяцев, она больна туберозным склерозом. Это очень тяжелое и страшное заболевание, которое осложнено еще и тем, что сопровождается приступами эпилепсии.

Кристина родилась 11.08.2007 г. В 4 месяца после первой вакцинации, неожиданно для нас возникли первые эпилептические судороги. Нам предложили госпитализироваться в ОДКБ г. Екатеринбурга, где врачами был поставлен предварительный диагноз: «Эпилепсия» и назначен препарат: – «Депакин Хроно», но Кристине он не помог. К «Депакину Хроно» добавили дорогостоящий препарат «Топамакс» и, к нашей радости, приступы прекратились.

Кристюша постепенно начала развиваться – научилась переворачиваться, держать игрушки, «гулить». Но спустя месяц приступы вернулись с большей силой и сопровождались остановкой дыхания (около 1 минуты). Мы не знали, как помочь ребёнку. После долгих поисков, нашли в интернете имя врача, который занимается нашим заболеванием. Дорофеева Марина Юрьевна работает в ФГУ «НИИ Педиатрии и детской хирургии» Ростехнологий в Детском научно-практическом противосудорожном центре г. Москвы. После многочисленных обследований, нам назначили Сабрил дополнительно к нашим препаратам, которые мы принимали. Но врач предупредила, что этот препарат завозится в Россию нелегально, и стоимость его значительно выше, чем, например, в Германии. Препарат мы купили с рук в Москве, и результат был виден на первых же приемов. Сильные приступы постепенно прекратились.

Кристюша потихоньку начала развиваться. Она научилась ползать, вставать на ножки у дивана. Впервые мы услышали, как она смеётся. Она очень весёлая девочка и очень хочет жить и радоваться жизни.

Но и действие Сабрила со временем начало ослабевать. Нам увеличили дозу до 3 табл. 2 раза в день. И теперь пачки Сабрила хватает на 17 дней (если в пачке 100 таблеток). Сейчас приступы стали слабыми. Со слов врача, пить Сабрил, Топамакс и Депакин надо длительно.

Мы ищем людей, которые смогли бы нам привезти Сабрил из-за рубежа. Нужно сразу 8-10 упаковок по 100 таблеток.(500 табл. хватает примерно на 2,5 месяца). На 8-10 упаковок необходимо 40-50 тыс. рублей. 

МЫ СНОВА В ПОИСКЕ ДЕНЕГ НА ЛЕКАРСТВА! Пожалуйста, помогите нашей доченьке! Нам очень страшно, если вернутся сильные приступы.

И еще. Нашей девочке помогло бы лечение за рубежом.  В США  и Германии есть клиники, в которых занимаются лечением нашего заболевания. Может, там смогут помочь нашей доченьке остановить приступы. Лечение за рубежом очень дорогое - около 4 000 000 рублей. В нашей семье работает один папа, я, по понятным причинам, сижу с ребенком. Все средства, которые зарабатывает муж, уходят на лекарственные препараты.

Своими силами нам дочку не спасти.

С надеждой на помощь, родители Кристюши - Сергей и Оксана!»

В наших руках медицинская выписка Кристины. Вот о чем еще не написали родители в своем письме: « застывший взгляд, тяжелое дыхание, серийные эпилептичесикие приступы во время сна и бодрствования, губы синеют, кисти сжаты в кулак, после приступов – рвота, явное отставание в психоречевом и моторном развитии…»

Туберозный склероз - это тяжелейшее заболевание, при котором поражается не только мозг, но и другие органы. У Кристины, к примеру, пострадали почки и сердце. Ужас, безнадега…

И каково же было наше удивление, когда вчера в наш офис на коляске заехала маленькая голубоглазая принцесса. Она улыбалась, внимательно наблюдала за происходящим и, казалось, что-то хотела нам сказать. Правда, за те 45 минут, что семья Щербаковых «гостила» у нас, начался тот самый приступ, о котором писали родители в письме. Папа нежно и ласково справлялся с судорогами, держал крошечные ручки, целовал глазки-озера, и через пару минут девочка затихла, перестала стонать.

Щербаковы – очень любящие и ответственные родители. Их цель – поставить девочку на ноги и добиться таких результатов, чтобы в 7 лет их дочка вместе со сверстниками пошла учиться в обычную общеобразовательную школу.

Давайте все вместе поможем молодым родителям добиться их цели!

Требуется: 20 000 рублей на приобретение препаратов ежемесячно и 50 000 рублей на проведение медико-генетической экспертизы.