Слава Сибиряков | Благотворительный фонд

Лера Тамарова

Возраст: 7 месяцев
Острый младенческий лимфобластный лейкоз
911 866 рублей для приобретения сета для трансплантации костного мозга
собрано 4 171.00 из 911 866.00 рублей

Слава Сибиряков

Возраст:
11 лет
Туберозный склероз. Астроцитомы желудочков головного мозга. OS гамартома сетчатки. Рабдомиомы сердца. Фокальная эпилепсия.
261 800 рублей для приобретения противосудорожного препарата Сабрил на пол года

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Славе

18.05.2020

Новорожденного Славика с мамой выписали из роддома с записью в карточке "здоров". Малыш и вправду прекрасно себя чувствовал - хорошо кушал и набирал вес, улыбался и гулил. Так продолжалось, пока Славику не исполнилось восемь месяцев. Тогда у него случился первый приступ замирания, и тогда же из жизни этой маленькой семьи ушли покой и безоблачное счастье.

Славику диагностировали туберозный склероз. Это редкое генетическое нарушение, при котором по всему организму происходит развитие доброкачественных опухолей. У Славы доброкачественные новообразования нашли на сердце, почках, сетчатке левого глаза.  А еще в головном мозге, что спровоцировало возникновение эпилепсии. Гигантоклеточные астроцитомы желудочков головного мозга стали причиной возникновения очагов эпи активности.

За десять лет они прошли десятки врачей, клиник, сотни обследований и назначений. Реабилитации, консультации, занятия.

Целый год они мужественно держались на специальной кетогенной диете под контролем специалистов московского Центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Ее применяют для уменьшения судорожных приступов. Но и она - не панацея. Облегчение и даже полное купирование приступов благодаря ей возможно, но не у всех. К сожалению, Слава попал в число именно таких пациентов.

Сейчас количество приступов может доходить до шести-восьми. Чаще они происходят ночью, тогда мальчик просыпается, его конечности вытягиваются, голова в вынужденном положении, меняется мимика. Каждый раз он в отчаянии зовет маму. И каждый раз засыпая, Наташа ждет и боится этого пронзительного: "Мама!" и спешит на помощь.

Иногда приступ может произойти прямо на улице во время прогулки. Раньше с возникновением судороги мальчик падал на землю. Сейчас благодаря Сабрилу, этого не происходит. Приступ проходит намного легче и быстрее.

Сабрил в России не зарегистрирован. Ввезти его можно только по специальному разрешению Минздрава РФ. Происходит это после того, как консилиум врачей федеральной клиники принимает решение о целесообразности его назначения. Так в протоколе медицинского консилиума говорится: "разрешить к индивидуальному применению и ввозу не зарегистрированный на территории РФ лекарственный препарат Сабрил для оказания медицинской помощи Сибирякову Вячеславу по жизненным показаниям". Однако, получить разрешение на ввоз препарата - это пол дела, нужно еще найти средства на его оплату.

Слава очень любит быть с детьми, но среди ровесников он чужой. Его детские реакции пугают их и даже порой раздражают. А он искренне пытается их обнять в благодарность за общение. В школу он ходит с удовольствием. Несмотря на дальний путь (дорога занимает больше часа), он идет туда, как на праздник. Наташа сопровождает его все учебное время. Она вообще всегда рядом, оставить мальчика одного нельзя ни на минуту.

Лекарственная терапия, реабилитация, занятия, колоссальные усилия мамы, ее невероятное терпение и любовь - все вместе, дает результат. Маленькими шагами они двигаются вперед. И это нельзя обесценить. Сейчас главное - помочь Славику избавиться от приступов, а дальше дело за реабилитацией.

Требуется: 261 800 рублей для приобретения противосудорожного препарата Сабрил на пол года.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет