София Сарапульцева | Благотворительный фонд
672 000 рублей для приобретения шести аппаратов Магнон-ДКС для комплексной реабилитации детей с неврологическими и двигательными нарушениями.
собрано 73 514.00 из 672 000.00 рублей

София Сарапульцева

Возраст:
9 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Опухоль Вильмса
443 220 рублей для приобретения лекарственного препарата Метипред

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Софии

11.03.2021

Есть такая поговорка, снаряд дважды в одну воронку не попадает. История Софии показывает обратное, и в то же время доказывает то, что даже в самые трудные времена нужно верить в лучшее.

Ничего не предвещало беды. Здоровая крепкая малышка росла и развивалась соответственно возрасту, радовала папу с мамой и старшую сестру. Диагноз "опухоль Вильмса" - злокачественное новообразование почки обнаружили у девочки, когда ей было два с половиной года. Сначала девочке провели курс химиотерапии, который позволил сократить размер опухоли вдвое, а затем операцию. Единым блоком хирурги удалили правую почку и мочеточник.

Лечение продолжалось без малого год. После тяжелой операции последовал не менее сложный восстановительный период. А потом снова химия со всеми сопутствующими ей осложнениями: лихорадкой, тошнотой, болями.

Курс поддерживающей химиотерапии завершился в июне 2015 года.  София постепенно возвращалась к нормальной жизни, регулярно проходила контрольные обследования, наблюдалась онкологом. Все говорило о том, что болезнь удалось победить.

Девочка пошла в школу, тогда же решила - хочет заниматься музыкой. Усидчивая старательная, к занятиям она подходила основательно. Тщательно готовилась к каждому. А в октябре через месяц после начала первой четверти первоклашка София как-то сникла. Стала быстро уставать, пропал аппетит. Как раз подошло время для очередного анализа, который выявил у девочки большое количество бластных клеток и лейкоцитов.  

У Софии диагностировали острый лимфобластный лейкоз, который осложнялся наличием у нее так называемой "филадельфийской хромосомы" - неблагоприятной молекулярной перестройки, которая негативно влияет на исход болезни. Таких пациентов сразу относят к высокой группе риска. Им требуется более агрессивная и длительная терапия с последующей трансплантацией костного мозга. Без нее вероятность рецидива очень велика.

Пересадку косного мозга провели 28 февраля. Донором для Софии стала старшая сестра, они оказались полностью совместимы. Пока состояние девочки тяжелое, она почти все время спит. "Немного посмотрит мультик или порисует и ее уже снова ко сну клонит", - рассказывает мама.

Исходя из состояния ребенка, врачи пришли к выводу о том, что девочке "необходимо включение в терапию препарата Метипред".  Он используется для снижения естественного иммунитета организма и лечения острой реакции трансплантат против хозяина,  проще говоря, препятствует отторжению донорского костного мозга.

Лекарственный препарат некоторое время по разным причинам отсутствовал в стране и в аптечном, и в госпитальном сегменте. На это повлияли ряд факторов: повышенный спрос в условиях пандемии, введение процедуры госрегулирования предельно допустимых цен, изменения в российском законодательстве в части введения правил маркировки лекарств в информационной системе мониторинга движения лекарственных препаратов.

После возобновления поставок процедура закупки его больницей займет время, а дети ждать не могут. Поэтому мы открываем сбор на приобретение 60 флаконов Метипреда, чтобы каждый день приближал Софию и других ребят к долгожданному выздоровлению.

Требуется: 443 220 рублей для приобретения лекарственного препарата Метипред.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет