Варя Присяжная | Благотворительный фонд

Мирослава Кулагина

Возраст: 1 год 8 мес.
Врожденное укорочение правого бедра, гипоплазия проксимального конца правого бедра, вывих правого бедра, укорочение правой ноги на 6 см.
12 750 000 рублей для проведения операции по реконструкции тазобедренного сустава в клинике "Святая Мария", США
собрано 259 480.00 из 12 750 000.00 рублей

Варя Присяжная

Возраст:
3 года
Острый лимфобластный лейкоз, 1-ый острый период
2 800 000 рублей для приобретения 5 упаковок незарегистрированного в РФ противоопухолевого лекарственного препарата Эрвиназа

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Варе!

15.11.2019

Наблюдая, как из всего многообразия кукол, пупсов, кубиков, маленькая принцесса Варя выбирает машинки, а потом ловко управляется со своим игрушечным автопарком, невольно начинаешь улыбаться. Выглядит это умилительно, однако есть одно большое "но". Находится эта игровая не в развлекательном центре и не в детском саду, а в онкологическом центре.

Мария стала замечать, что с малышкой что-то не так. Беспокойство вызывала бледность, а еще пару раз за неделю незначительно поднималась температура. В ожидании результатов анализов предполагала разное, но оказалось все гораздо серьезнее. Это сейчас родители Вари предельно собраны и внимательны, четко выполняют указания врачей. А тогда при слове "лейкоз" они почувствовали страх и панику, земля буквально ушла из-под ног.  

Начался первый курс лечения, так называемая, химиотерапия индукции. Продолжался он как и положено по протоколу 36 дней. Бывало Варя лихорадила, из-за гормонов часто "прыгало" настроение и аппетит. Но в целом девочка чувствовала себя неплохо. В такие дни ей хотелось убежать из палаты, ведь в фойе ждало множество полюбившихся ей машинок. Ребят ее возраста в отделении сейчас немного, да и самочувствие у всех разное. А Варя и одна не прочь поиграть. Можно так толкнуть машинку, что она будет катиться до самого конца длинного больничного коридора.

В конце сентября анализ костного мозга показал полное отсутствие бластов, врачи констатировали клинико-лабораторную ремиссию. Перед следующим этапом лечения Варю с мамой ненадолго отпустили домой. Это было счастье. Маша наконец смогла обнять старших детей. Варя тоже была на седьмом небе, ведь никогда до этого она так долго не находилась вдали от семьи. "Это для нее хороший стимул скорее поправиться и вернуться домой", - говорит Мария.

В больницу вернулись восьмого октября. Инъекция отечественной L-аспарагиназы, через неделю еще одна - оба раза прошли нормально, без осложнений. А вот на третий у Вари случилась аллергическая реакция -  сильная боль и отек. Врачами было принято решение о начале терапии другим препаратом аспарагиназы - Онкаспаром. И снова не повезло. В этот раз аллергическая реакция была еще сильнее и сопровождалась нарушением дыхания. Теперь вся надежда на незарегистрированный в России противоопухолевый препарат Эрвиназа. 

Эрвиназа тоже является препаратом аспарагиназы, но она синтезирована бактериями Erwinia chrysanthem, а не E.сoli, как у двух предыдущих.  Действующее вещество Эрвиназы  химическим путем "отключает" аспарагин – аминокислоту, которая требуется для роста клеток. Здоровые клетки синтезируют ее самостоятельно, а вот опухолевые не могут. Это приводит к остановке их роста и размножения, а в итоге к гибели.

Эффективность этого лекарства доказана сотнями, тысячами счастливых историй выздоровления. 
Решение о назначении девочке Эрвинзы принято консилиумом врачей Детского онкологического центра имени Димы Рогачева: "стандартные методы лечения с использованием L-аспарагиназы E.сoli,  PEG аспарагиназы (Онкаспара) для данной пациентки исчерпаны в связи с аллергической реакцией. По жизненным показаниям пациентке показано назначение лекарственного препарата Эрвиназа. Отмене или замене не подлежит". Этот протокол служит основанием для получения разрешения на ввоз лекарства в страну. Для Вари, повторюсь, это сейчас единственно возможная опция лечения. И она обязательно приведет ее к полной победе над болезнью. 

Чтобы поскорее вернуться домой, и он вновь наполнился смехом, радостью, топотом детских ног. И чтобы, как мечтают Мария и Алексей: "стены ходили ходуном". Так было до болезни, и так обязательно будет вновь. 

Требуется: 2 800 000 рублей для приобретения 5 упаковок незарегистрированного в РФ противоопухолевого лекарственного препарата Эрвиназа.
 

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
0.00
i
Ваши пожертвования за текущий год 20 996 365.74i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019