Вяткин Макар

12.07.2016

Так сложилось, что у маленького Макара две мамы. Родная мама — Оля, и вторая — Лилия Хасановна, заведующая реанимацией в Каменск-Уральском, подарившая ему вторую жизнь, когда у малыша произошло мозговое кровоизлияние.

Все случилось внезапно: на фоне обычной желтушки новорожденных, родители все же решили подстраховаться и записались на прием к гепатологу. А накануне перед визитом нужно было сдать кровь. Медсестра никак не могла попасть в венки на руках и, в конечном счете, кровь взяла из подкожной вены головы. Всю дорогу домой Макарка плакал, кровь в местах уколов никак не останавливалась. Хуже стало на следующий день, когда к общему недомоганию добавилась рвота. Реаниматологи Каменск-Уральской больницы констатировали: у Макара массивное внутримозговое кровоизлияние. В срочном порядке малыша отправили в Екатеринбург. Это случилось 20-го ноября, а уже 23-го нейрохирурги Областной детской больницы № 1 провели операцию — трепанацию лобно-височно-теменной области, гематому удалили.

Сама операция прошла хорошо, но вот анализы крови показывали очень высокий уровень общего билирубина, который временами превышал отметку 1000 при норме не более двадцати.

Сейчас Макар постоянно находится на поддерживающей процедуре под названием плазмаферез, с помощью специальных аппаратов ему очищают кровь. Но плазмаферез, повторюсь, только поддерживает организм ребенка, проблему он, конечно, не решает. Выходом могла бы стать пересадка печени. Но все оказалось еще сложнее.

Врачи продолжали искать причину высокого уровня билирубина и плохой сворачиваемости крови. И нашли. Генетический анализ выявил у Макара редкое наследственное заболевание — синдром Алажилля. Болезнь эта характеризуется тем, что в печени очень мало желчных протоков и они сужены. Желчь выполняет важные функции: она выводит из печени токсины и продукты обмена, а также помогает переваривать пищу. Порок развития желчных протоков приводит к накоплению желчи в печени. Возникающее в результате повреждение печени настолько опасно, что больным требуетсятрансплантация. А еще у Макара, как и большинства больных синдромом Алажилля обнаружили сужение легочной артерии. Однако дефект этот незначительный, так сказать, функциональный, и кардиохирурги сошлись во мнении, что оперативной коррекции он не требует. А вот московские врачи оказались другого мнения

Когда в мае месяце Макара положили в стационар Федерального научного центра трансплантологии им. Шумакова, что в Москве, поначалу все выглядело более, чем оптимистично. Обследовали ребенка, родителей (в качестве донора подошел отец), и речь шла о скорой операции, когда мнение врачей враз изменилось. Вот что говорится в выписном эпикризе: «в виду того, что коррекция выявленного в ходе обследования врожденного порока сердца (гипоплазия легочной артерии) технически невозможна, выполнение трансплантации печени противопоказано». То есть получается, что есть показания к трансплантации печени. Но вместе с этим, со слов врачей института им. Шумакова, есть и «абсолютные противопоказания к пересадке». Ребенка выписали с рекомендациями о проведении консервативной симптоматической терапии по месту жительства. По сути — паллиативной помощи, жизни ребенку дали не больше года. Это было странно.

Естественно, ни один родитель не сдастся без боя. Сразу по приезду в Екатеринбург Вяткины снова отправились к кардиологам, на сей раз Областной детской больницы. Прошли обследование и получили заключение: «показаний для оперативного лечения порока сердца нет. Медикаментозной терапии не требуется. Хирургическое лечение других заболеваний у ребенка возможно, противопоказаний со стороны сердца нет». Заключение подписано заведующим центром «Сердца и сосудов» К. В. Кондрашевым и заведующим кардиохирургическим отделением, кандидатом медицинских наук К. Б. Казанцевым. Имена, согласитесь, более чем авторитетные.

Понятно, что трансплантологи боятся рисков. Ребенок несомненно тяжелый. Но, ни один родитель не сдастся без боя.

По совету врачей и, списавшись с родителями детей, которые были успешно прооперированы, Ольга и Александр отправили документы в бельгийскую Университетскую клинику Сент-Люк. Отделение трансплантации ее известно во всем мире, причем специализируется оно именно на пересадке органов у маленьких детей. Поскольку больница многопрофильная, в случае необходимости можно получить и помощь кардиохирургов. Если обследование покажет, что решить проблему с сужением легочной артерии перед пересадкой все же нужно, то сделать это можно будет там же. Причем в кооперации с трансплантологами, выработав совместную тактику и сценарий операции.

Бельгийские врачи готовы принять ребенка на лечение уже в сентябре. Медицинский счет составляет 107 500 евро. В него входит: обследование ребенка и папы, как потенциального донора, двухмесячная подготовка и сама операция, специальное питание и медикаменты, а также три месяца послеоперационного наблюдения.

Также потребуются деньги на питание, проживание, переводчика, ведь часть лечения будет проходить амбулаторно. Все эти траты семья готова взять на себя. До рождения младшего сына папа — Александр занимался небольшим бизнесом.

Десятимесячный Макар отчаянно борется за жизнь. Не смотря ни на что в своем физическом развитии он почти не отстает от сверстников, гулит, улыбается, играет со страшим братиком. Сами врачи говорят, что удивляются силе этого малыша. Так быстро восстановиться после трепанации черепа, и с минимальными потерями, это фантастика. Теперь в наших с вами силах сделать так, чтобы мальчик жил долго и счастливо на радость родителям и своей второй маме — Лилии Хасановне, которая уверенна, малыш справится и с этой сложной операцией.

Требуется: 7 740 000 рублей (107 500 евро) для проведения родственной пересадки печени в Университетской клинике Сент-Люк, Бельгия.