Язданова Таня

09.12.2014

После обследования и лечения в итальянской специализированной кардиологической клинике вернулись Таня с мамой Гулей, где они провели в общей сложности больше 2-х месяцев. Ровно столько профессор Галье посчитал необходимым Танечке оставаться под его наблюдением для того, чтобы удостовериться, что новая терапия помогает.

Во время последнего осмотра доктор хлопал в ладоши и радовался, как маленький ребенок. За все это время у Танюши не было ни одного приступа одышки, она ни разу не теряла сознание (до лечения обмороки случались по нескольку раз в день). Если во время теста, проведенного сразу по приезду на лечение Таня могла пройти только 8 метров, то теперь легко преодолевает целых 500. Это фантастические результаты, и мы солидарны с профессором, нам тоже хочется по-детски искренне радоваться — прыгать и хлопать в ладоши.

А еще в этот раз нам хочется выразить свое восхищение Таниной мамой, Гульнарой, которая одна, без помощи и поддержки родных (которых рядом просто нет) мужественно, стиснув зубы, не ропща и не жалуясь на судьбу, преодолевает все мыслимые и немыслимые препятствия на пути борьбы с болезнью дочери. Болезнью коварной и безжалостной, болезнью которая враз изменила их жизни. Единственное, что нас огорчает — это отношение Гулиных работодателей, которые упорно не желают принимать во внимание ее непростую ситуацию. Из-за долгих и частых больничных, она постоянно находится на грани увольнения. Мы не будем называть эту компанию, но надеемся, что работающие там люди, действительно окажутся ЛЮДЬМИ. Что они поймут — Гуля не может потерять работу, ведь она — единственный кормилец в семье. Что они, хотя бы на минуту, попытаются поставить себя на ее место, ведь в такой ситуации может оказаться каждый. И только поддержка людей, их помощь, доброе слово и понимание могут совершить настоящее чудо.

В следующий раз профессор Галье ждет Танечку в марте. Мы надеемся, что и в следующий раз мы сможем с вашей помощью собрать необходимую сумму и наша девочка закрепит достигнутые, благодаря новой терапии, результаты. Дай Бог, так и будет!

18.11.2014

После сегодняшнего разговора с мамой Гулей и лечащим врачом Танечки мы выдохнули. К счастью, ничего не изменилось, состояние Тани на фоне новой лекарственной терапии по-прежнему остается хорошим.

Профессор Галье регулярно осматривает девочку. Во время последнего приема в четверг он назначил Тане уже максимально возможную для ее возраста дозу препарата Нифедипин.

Сейчас самой большой проблемой остается то, что в течение последних полутора лет Таня практически не выходила из дома, все физические нагрузки были сведены к минимуму и, естественно, ее мышцы стали слабыми. Даже обычная ходьба теперь дается ей с трудом, начинают болеть ноги. С одной стороны, Тане необходимо тренировать мышцы, постепенно увеличивая нагрузки, в разумных пределах, конечно, а с другой, кардиологи пока разрешили ей ходить с перерывами на отдых не более одного часа в день и только медленно.

Рассказывая об этом, мы сами себя ловим на мысли о том, что еще два месяца назад и речи быть не могло ни о каких тренировках и прогулках. Состояние девочки было настолько нестабильным, что тревога за ее жизнь не оставляла маму ни на минуту. Сейчас все, слава Богу, изменилось к лучшему и то, как себя чувствует Таня подтверждает, что тактика лечения, избранная итальянскими кардиологами, правильная.

Всего этого не случилось, если бы не люди, которые внесли свой вклад в сбор денег для оплаты первоначального медицинского счета. Отдельные слова благодарности Игорю Алексеевичу Алтушкину, который полностью оплатил дополнительный счет на лечение Тани в кардиологической клинике Болоньи в размере 18 тысяч евро. Низкий Вам поклон!

Именно Ваша помощь позволила осуществиться тому, что поначалу казалось невероятно сложным, и даже невозможным. Но, слава Богу, есть на свете такие люди, люди с большим сердцем, готовые прийти на помощь тому, кто в этом нуждается здесь и сейчас. Спасибо Вам за эту возможность верить в чудо, с надеждой смотреть в будущее, жить и работать с ощущением, что все получится.

Пятого декабря Таня с мамой возвращаются домой. Мы обязательно подробно расскажем вам о ее самочувствии после длительного перелета, о том как видят врачи дальнейшее лечение и реабилитацию. Мы надеемся, что все уже достигнутые положительные подвижки в ее состоянии здоровья сохранятся, и во время следующего визита в клинику профессор Галье подтвердит: «Опасений за жизнь девочки нет!»

15.10.2014

Уже больше двух недель Таня находится в высокоспециализированном отделении кардиологии и лечения легочной гипертензии в Болонье.

Сразу по приезду девочке провели все необходимые исследования, сначала стандартные -эхокардиографию и спирометрию — оценку лёгочной функции, а затем уже углубленные инструментальные — КТ грудной клетки, ангио-КТ с контрастом, сцинтиграфию легких, катетеризацию правых отделов сердца. Диагноз идиопатическая (первичная) легочная гипертензия подтвердился. Однако профессор Галье после осмотра ребенка и тщательного изучения результатов обследования, принял решение отменить прием Траклира и назначить другой — гораздо более дешевый, а значит и более доступный препарат Нифедипин. Для того, чтобы правильно подобрать дозировку этого лекарства и иметь возможность контролировать состояние ребенка на фоне его приема, профессор настоял на том, что Таня пробыла в стационаре не 7 дней, как было первоначально запланировано, а 12.

Даже первые результаты лечения обнадеживают: Таня чувствует себя намного лучше. Это подтвердил и тест 6-тиминутной ходьбы. На вопрос доктора, как по 10-балльной шкале она оценивает степень отдышки, которая до этого мучила девочку даже на фоне покоя, Таня, не раздумывая ответила: «Ноль!»

Мама Гуля не может сдержать своей радости: «У Танюшки появился румянец, нормализовалось давление, сердце уже не выпрыгивает из груди, как раньше." И это уже большое достижение, это именно тот результат, который мы ожидали. А уверенности нам придавал предыдущий опыт лечения в этой клинике наших подопечных Саши Шибаева и Лизы Бессоновой. Впервые за много лет эти дети смогли самостоятельно выйти на улицу, не боясь потерять сознание.

Учитывая серьезные изменения в лекарственной терапии и необходимость ее дальнейшей корректировки, профессор Галье рекомендовал Тане продолжить амбулаторное лечение как минимум еще в течение 2-хмесяцев. И мы понимаем, насколько это важно для ребенка. Увеличивается, конечно, и сумма медицинского счета, ведь изначально она рассчитывалась, исходя из стандартных 37-ми дней лечения.

Мы надеемся, чтобы эти первые, но уже вполне обнадеживающие результаты придадут Тане сил и уверенности в себе, в глазах девочки больше не будет ужаса и паники от того, что ей надо выйти из дому, ни дождь, ни снег больше не будут грозить ей скачком давления, а сердце не будет заходиться даже при обычном неторопливом шаге.

Требуется: 938 600 рублей (18 050 евро по курсу на 15.10.2014 г.) на оплату дополнительного медицинского счета за лечение в специализированной итальянской клинике в течение 2-х месяцев.

29.07.2014

Еще в феврале, когда мы последний раз писали про Таню, казалось, что все очень тяжело и беспросветно. Но, к счастью, сегодня мы можем сообщить много неожиданно приятных новостей, которые дают надежду, что жизнь этой активной и жизнерадостной девочки не только не находится в смертельной опасности, но и может кардинально измениться к лучшему.

Еще весной Танина мама приняла решение с нашей с вами помощью обратиться за диагностикой и консультацией в миланскую клинику к профессору Галье, который с большим успехом ведет двоих наших детей — Сашу Шибаева и Лизу Бессонову. Для этого, по требованию профессора, в начале лета в ОДКБ № 1 Тане было проведено зондирование сердца. И тут случилось первое чудо: по результатам обследования наши кардиологи сочли, что легочная гипертензия у Тани обратима, что есть шанс и со временем тяжесть заболевания уменьшится. Напомним, с октября 2013 года девочка получает Траклир — базовый даже для мировой практики препарат для лечения этой тяжелой кардиолегочной патологии. То ли Траклир находился в организме и сделал свое дело, то ли особенности пубертатного периода помогли. Но факт есть факт: теперь диагноз в выписке звучит не как приговор.

Все медицинские документы были отправлены в Италию и сейчас на руках мы имеем счет на 26 350 евро, куда входит обследование, пребывание в клинике в течение месяца. Профессор Галье ждет Таню с мамой в Милане в сентябре месяце. Точной даты нет, она будет назначена тогда, когда соберутся необходимые деньги. При этом профессор Галье в своем комментарии заявил, что ознакомившись с результатами зондирования сердца нашей девочки, вообще не готов ставить ей легочную гипертензию с точкой, и что есть вероятность после обследование в его клинике этот диагноз исключить.

Пока мы стараемся придерживаться сдержанного тона и ни в коем случае не радоваться раньше времени, но душа поет. Как страшно было еще весной ощущать свое бессилие и тревогу от того, что где-то рядом живут одинокая самоотверженная мать и тяжело больная девочка, которым мы можем помочь только в малом, приобретая кислородный концентратор и изредка высылая деньги на бытовые расходы.

Все лето Таня живет у дедушки с бабушкой. Она вообще — «лихой казак», ничего не боится, очень любит природу, поэтому, как только у нее появляются силы, она гуляет, общается со сверстниками, и вообще не теряет присутствия духа. Но бывают и такие дни, когда Таня лежит дома, нет сил даже встать с постели. К тому же никуда не делись и обмороки. В мае—июне они были частые, сейчас уже реже. Конечно, хороших новостей много, но, понятно, что ребенок болен и нуждается в высокотехнологичном обследовании и помощи одного из ведущих мировых кардиохирургов. Мы открываем сбор для Тани и уверены, что сможем совершить очередное чудо и соберем всю необходимую сумму до конца лета.

Требуется: 26 350 евро (1 251 625 рублей по курсу на 29.07.2014 г.) для оплаты медицинского счета на проведение диагностики и лечения в кардиологической клинике Милана.

10.02.2014

Наша Танечка опять лежит в стационаре. Мы так надеялись, что Траклир — препарат, который назначают больным легочной гипертензией, стабилизирует ее состояние. Но, к сожалению, форма заболевания у Тани очень тяжелая и своеобразная. Девочка падает в обмороки от нехватки кислорода, у нее происходят судорожные припадки. Сейчас, когда она в палате под постоянным наблюдением, ей полегче. Врачи успевают предупредить кризисы, не допустить обмороков. В отделении Таня получает порции кислорода с помощью специально прибора — кислородного концентратора. И пусть эта мера безусловно только симптоматическая, но девочке она жизненно необходима.

Сегодня мама Тани была у нас в офисе. Сказать, что она взволнована — не сказать ничего. Она понимает, что через неделю — другую их выпишут, и без кислорода дома опять начнутся судороги, обмороки, скорые, реанимации. Для того, чтобы не оставлять дочку одну, мама Гуля, насколько это возможно, сократила свой рабочий график и теперь получает просто копейки. Напомним, что папа давно ушел из семьи и у Тани с мамой нет никого, кто мог бы поддержать их материально или просто подменить маму в качестве сиделки, дав ей возможность хоть что-то заработать. Восьми тысяч рублей пенсии по инвалидности едва хватает на коммунальные услуги и скромное питание.

Врачи настаивают — без кислородного концентратора Тане нельзя, и мама это прекрасно понимает. Сегодня она обратилась с просьбой приобрести аппарат (BITMOS OXY 5000), который посоветовали врачи из отделения реанимации. Он стоит 49 тысяч рублей и понятно, что Гуля не может себе позволить самостоятельно заплатить за этот дорогостоящий прибор.

Мы открываем сбор на 49 тысяч рублей на приобретение кислородного концентратора, а также 5 тысяч ежемесячно для покрытия самых насущных бытовых расходов этой маленькой семьи.

Требуется: 49 тысяч рублей на приобретение кислородного концентратора BITMOS OXY и 5 тысяч рублей ежемесячно для оплаты насущных расходов семьи (коммунальные услуги, питание, лекарства, средства гигиены).

27.11.2013

Сегодня Танюша получила первую льготную упаковку «Траклира». Министерство здравоохранения Свердловской области внесло девочку в список детей, нуждающихся в этом препарате, все формальности были исполнены в срок. Это значит, что в течение года мы за Танечку спокойны. Надеемся, что в следующем году переоформление льготы произойдет заранее и перерывов в получении препарата не будет.

Но в любом случае мы рядом. Танюше мы желаем здоровья. Уверены, что «Траклир» даст ей возможность жить нормальной полноценной жизнью.

28.10.2013

Неделю назад в фонде раздался звонок. Женский голос на грани отчаяния: «Моей дочери поставили тяжелый диагноз — первичная легочная гипертензия. Назначили очень дорогой „Траклир“. Лекарства дали только в дорогу. Я одна воспитываю свою девочку, у меня даже на одну такую таблетку денег нет. Помогите!».

Даже не будем уже в который раз пересказывать, как долго и трудно тяжелобольному ребенку устанавливался правильный диагноз. С 2012 г. активная здоровая девочка при малейших физических нагрузках начала все чаще падать в обмороки, слабеть, бледнеть, задыхаться. Пробежится — темнеет в глаза, два раза крутанет педали велосипеда — падает. Но диагноз звучал один и тот же — вегето-сосудистая дистония. И терапия назначалась соответствующая, от которой Танечке становилось все хуже и хуже.

Впервые диагноз «первичная легочная гипертензия» прозвучал только в июне 2013 г., когда Таня наконец-топопала в кардиологическое отделение ОДКБ № 1, где ей впервые провели специализированное кардиологическое обследование.

Казалось бы, после семи лет работы с онкологическими заболеваниями у детей, нас уже ничем не напугаешь. Но каждый раз, когда к нам обращаются родители, чьим детям поставлен такой диагноз, как Тане, нам страшно ни чуть не меньше. Мы не врачи, но, к сожалению, уже много знаем об этом тяжелейшем недуге. Дорогостоящий препарат «Траклир», безусловно, поддерживает этих детей, продлевает их жизнь. Но единственно возможным радикальным методом лечения является трансплантация легких и сердца.

Правда, все зависит от степени тяжести болезни, от индивидуальных особенностей организма. Поэтому дурные мысли мы гоним прочь. У Танечки, такой красавицы и умницы, все будет хорошо. Прогнозировать — дело не наше. Наше дело — верить и помогать. На сегодняшний день лучшая помощь Тане — обеспечить ее жизненно необходимым лекарством «Траклир».

На сегодняшний день мы молодцы — мы справились и успели: к Таниному приезду лекарство закуплено на 28 дней (28 таблеток обходятся в 90 000 рублей). Танина мама привезла с собой назначение из Москвы от профессора Миклашевич из НИИ педиатрии и детской хирургии. В документе жирным шрифтом выделено: «Препарат показан по жизненным показаниям, не имеет аналогов, замене не подлежит».

Сейчас будет запущен процесс оформления льготы для получения препарата от Минздрава Свердловской области. Мы очень надеемся, что 28 дней на это хватит. И нам не придется еще раз докупать препарат. Но рисковать здоровьем Тани мы не можем: прием препарата нельзя прерывать ни на один день. Поэтому мы открываем сбор на еще 28 таблеток для Тани. Но если вдруг государственная машина провернется в столь короткий срок и Таня получит полагающееся ей лекарство, собранные деньги мы перечислим в Москву Саше Шибаеву, который с таким же диагнозом, как у Танюши, уже второй год дожидается доноров для комплексной пересадки сердца и легких в однокомнатной съемной квартире в 10 минутах ходьбы от института им. Готье, в единственной в России клинике, где такие операции делали два года назад четыре раза.

Требуется: 90 000 рублей для покупки жизненно необходимого препарата «Траклир».