На прошлой неделе, 11 сентября, наш Коля вернулся с очередного обследования в кардиоцентре Новосибирска. В частности, ему провели зондирование сердца, которое показало, что у Коли положительная динамика: благодаря препарату «Траклир» давление в легочной артерии снижается хорошо. К большому сожалению, в новосибирской клинике сейчас «Траклира» нет, поэтому ни одной таблетки жизненно важного препарата мальчику с собой не дали.
Вчера мы созвонились с Министерством здравоохранения Свердловской области, чтобы узнать, как решается вопрос с выделением Коле «Траклира» по файлу исключения. По телефону нам заявили, что никаких документов комиссия на нашего Колю не получала, поэтому никто вопрос этот и не рассматривал. Заявление это абсурдно, так как Елена Васильевна Чеснокова, мама Коли, уже дважды обращалась в Минздрав и у нее на руках есть письменный отказ за подписью министра.
Сейчас у Коли препарата осталось на 13 дней — до 3 октября. Представитель компании «Траклир» на Урале ведет переговоры о госпитализации Коли в НИИ кардиологии в Тюмени, куда по федеральной программе завезли «Траклир». За то время, пока Коля будет там наблюдаться, он будет получать этот препарат бесплатно. Госпитализация возможна в середине октября, тюменские врачи готовы продержать Колю в клинике полтора месяца. Маме придется жить в пансионате при клинике за 650 рублей в день и питаться за свой счет.
Мы надеемся, что до госпитализации Елене Васильевне удастся оформить исковое заявление в прокуратуру о неправомочности отказа в жизненно важном препарате для ее сына. Но на сегодняшний день ситуация такова: требуется 90 000 на два блистера препарата «Траклир», которых Коле хватит на два месяца до поездки в Тюмень. А также семье нужны средства на оплату проживания маме в размере 20 000 рублей.
Требуется: 110 000 рублей на покупку жизненно необходимых препаратов и на проживание во время лечения.
До сих пор не решился вопрос о выделении Коле препарата «Траклир» нашим государством. Чиновники мотивируют отказ тем, что у Коли первичен порок сердца, а легочная гипертензия, при которой «Траклир» входит в список льготных лекарств, вторична, а не наоборот.
Но есть и хорошие новости: 3 сентября мальчика ждут в НИИ кардиологии им. Мешалкина в Новосибирске, где может быть решен вопрос об операции на сердце. Очень надеемся, что врачам удастся «отремонтировать» сердце мальчика, дать ему возможность жить и дышать полной грудью.
Все это время с помощью всех наших верных друзей нам удавалось приобретать для Коли «Траклир». Но на сегодняшний день его осталось только на неделю. Стоимость упаковки не изменилась — 186 000 рублей. Это меньше, чем на два месяца. Прерывать прием препарата нельзя, а в НИИ им. Мешалкина «Траклира» сейчас нет.
Необходимо обеспечить мальчика препаратом до отъезда 3 сентября. Желаем Коле здоровья и удачи!
Требуется: 186 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата.
Апрель 2012
Тяжелый порок сердца, осложненный артериальной легочной гипертензией, у Коли обнаружили еще в месячном возрасте, когда он заболел пневмонией. Состояние ребенка было таким тяжелым, что целый месяц он был в реанимации и дышал с помощью аппарата ИВЛ. Коленьку спасли, и до семи лет он находился под наблюдением кардиологов ОДКБ№1 и ОКБ№1 г. Екатеринбурга. Семья Коли из маленького села Черемисского Режевского района. Работы в селе нет. Папа Коли занимается колкой дров, а мама держит огород и поросят. До семи лет Коля рос как обычный деревенский мальчик – играл с друзьями, ходил в детский сад, рыбачил, гулял. И не подумал бы никто, что Коля болен. Только родители ясно видели это. Старший брат Коли всю жизнь бы заводилой самых шумных игр, занимался всеми видами спорта, был капитаном футбольной и хоккейной команды в школе. А Коля - точная копия брата - инстинктивно выбрал спокойные занятия: рисовал, конструировал, играл в компьютерные игры.
В семь лет Коле сделали операцию, убрав суженый участок аорты. Полностью устранить порок сердца в его случае было невозможно. Это не решило проблему кардинально, но улучшило работу Колиного сердца, по-большому счету, реально продлило его жизнь. В прошлом году Коля попал в экспериментальную программу, которую уже несколько лет ведет в НИИ кардиохирургии им. Мешалкина профессор Сергей Иванов. Колю обследовали и подтвердили, что порок сердца пока неоперабелен из-за легочной гипертензии. Профессор Иванов назначил Коле терапию препаратом «Траклир». Своим действием лекарство снижает смертельно опасное давление внутри сердечной мышцы и можут стабилизировать гипертензию. Тогда можно будет думать об операции. Так там Коля был в программе, эти дорогие и не входящие в список льготных для детей-инвалидов препараты ему выдали в Новосибирске на три месяца. В начале февраля во время повторной госпитализации кардиологи в НИИ им. Мешалкина отметили улучшение состояния мальчика, написали рекомендации: «Препарат «Траклир» постоянно, жизненно необходим…»
Дважды, и в ноябре, и в феврале Колина мама обращалась в Минздрав, собрав все документы на получение файла исключения. Ведь 1 упаковка «Траклира», которой хватает меньше, чем на 2 месяца, стоит 186 тысяч рублей - для семьи Чесноковых деньги просто космические. Вопрос долго не решался. Но до февраля это было не критично - препарат, выданный в Новосибирске, у Коли был.
Тем более, в январе вышел закон о пациентах с редкими (орфанными) заболеваниями, после чего министр Минздравсоцразвития Голикова письменно рекомендовала регионам особенно внимательно относиться к нуждам такого рода больных. Казалось, что решение о выделении Коле «Траклира» может быть только положительным. Но на днях совместная комиссия ТФОМСа и Минздрава по непонятным здравому смыслу причинам категорически отказала 12-летнему тяжелобольному ребенку в жизненно необходимом препарате.
Пока без комментариев, так как этой бумаги на руках у мамы нет. Как только она появится, мы снова пойдем тем же путем, как это было в декабре, в случае с Сашей Шибаевым: заявление на имя министра, обращение в СМИ, судебный иск. Мы, конечно, добьемся справедливости, но время не ждет. Два месяца Коля без лекарства, у него появилась одышка, мальчик ослаб. Препарат нужен немедленно. Таких детей как Коля в огромной Свердловской области четверо. В прошлом году их было пятеро - 12-летний Даня своего файла исключения не дождался…
Требуется: 186 тысяч рублей на приобретение 1 упаковки препарата «Траклир»
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда