Мы поставили многоточие в перечислении диагнозов Ирочки потому, что их слишком много, и все они тяжелые, мучительные, редкие, малоизученные. Ее стойкая и мужественная мама уже15 лет бьется во все медицинские двери, а ребенку становится хуже, кризисы тяжелее, а основной недуг – все заметнее.
Но мама с дочкой, несмотря ни на что, улыбаются, ни на кого не держат зла, и Ирочка не комплексует. Вот только близких друзей рядом с ней нет. Она находит их в Сети – там ее мир, там есть понимание и участие. Пока только там…
Нам казалось, что за все эти годы мы уже выслушали столько историй о страданиях детей, что иммунитет выработан, есть какая-то защитная оболочка. Оказывается - нет! Пока, на протяжении полутора часов (!!!), не теряя присутствия духа, не проронив ни одной слезинки, Наталья Леонтьевна, мама девочки, педантично, по годам и месяцам рассказывала нам историю Иры, все время хотелось кричать – нет, не может быть такого! Почему никто из врачей, даже просто из профессионального интереса (Ира одна такая в Свердловской области), не предпринял каких-то экстренных, выходящих за рамки должностных обязанностей, мер, и не прекратил мук и страданий ребенка, один рассказ о которых, невозможно вынести взрослому закаленному человеку?
Просто прочитайте:
Ира Домрачева родилась 7 августа 1994 года
Ире 6 месяцев: Левая ножка стала утолщаться и расти заметно быстрее, чем правая.
4 (?!?) года ее лечили в реабилитационном центре «Особый ребенок», каждые полгода Ира получала курсы физиопроцедур и массажа, потом выяснилось, что этого делать было нельзя!!! Врачи говорили – необычный случай, одна такая.
Ире 4 года: Санкт-Петербург, Институт им. Турнера.
Разница между ножками уже 5,5 см в длину и в 1,5 раза в ширину. Консультации, анализы. В итоге отправили домой под наблюдение местных ортопедов (!?!)
Ире 5,5лет: Разница в длине между ножками 8,5 см. На свой страх и риск мама везет девочку в Курган, в Институт Елизарова. Три месяца Иру обследовали, потом сделали операцию: на 3,5 см укоротили зону бедра, закрыли над коленкой зону роста, на голень надели аппарат Елизарова. Врачи очень радовались, потому что, после стажировки во Франции, это был их первый опыт по закрытию зон роста. Ирочка провела в больнице 6 месяцев.
Ире 8 лет: Первое кровоизлияние. Нога опухла страшно, поднялась температура, образовалась гематома. Ногу вскрыли, откачали 250 мл крови, дренаж стоял 2 суток.
Таких кровоизлияний было еще два:
2007 год – 500 мл крови
2009 год – 800 мл крови
Сейчас, в эти дни, в эти минуты формируется четвертый очаг. Нога отекла на сей раз с задней стороны. Пока хирурги 9 ДГБ дренаж не ставят, говорят, что можно подождать.
Кстати, то, что внутри этой бедной ноги огромная опухоль, от коленки до стопы, приросшая к кости фиброма, выяснилось только 25 сентября 2009 года!!! К этому времени она была уже 18 см в длину. Ирочкина мама буквально «выбила» из Управления Здравоохранения положенную ребенку-инвалиду бесплатную компьютерную томографию. А еще эту диагностику никто не назначал, мама настояла сама!
Но вернемся к хронологии…
2005 год, Курган: Операция, опять закрыли зоны роста, теперь над коленкой и внизу в голеностопе. Больше ноге расти некуда. Поставили аппарат Елизарова на тазобедренный сустав (в 2004 и 2005 годах у девочки было два сильных вывиха). Ирочка с мамой лежали в Институте 4 месяца, потом уехали домой, дома девочка полгода лежала – вставать было нельзя. Когда, через полгода, Ира сделала первые шаги, нога окаменела, поднялась температура до 40 градусов. Девочку госпитализировали. Мама просила показать Ирочку сосудистому хирургу, но ей объяснили, что в Екатеринбурге детских сосудистых хирургов нет (!?!).
Декабрь 2006 г., Ире 12 лет, Курган: В Институте есть сосудистое отделение. У девочки взяли образцы тканей на гистологическое исследование. Впервые (!?!) прозвучал диагноз – нейрофиброма. Всем стало понятно, почему нога толще в 2 раза. Все опять очень обрадовались, потому что наконец-то был поставлен диагноз!!!
Март 2010 г.: Первая (!!!) поездка по направлению Минздрава Свердловской области в Москву, в РДКБ, отделение рентгенохирургии. Первый вердикт: уберем ногу от колена до стопы, и проблема отпадет. Вы – плохая мать, столько лет мучаете ребенка!. Затем, правда, отправили домой, посоветовали бинтование, эластичное белье и гомеопатию (!?!). Вы еще можете читать дальше?
Тогда продолжаем… Из-за аппаратов Елизарова сместился центр тяжести туловища и спина стала кривая. Очень кривая. Появились серьезные проблемы «по женской» части, потребуется в будущем тяжелая операция.
Май 2010 года, Ирочке 15 лет: Закончила 9 класс. Улыбается. Любит жизнь, маму с папой, тревожится за старшую сестру (у той серьезные проблемы с печенью). Никому не жалуется. Хочет жить и быть счастливой. И БУДЕТ!!! Иначе и быть не может!
Во Франции, в Нанси, где стажируется лечащий врач Ирочки, берутся сделать операцию, убрать опухоль с кости. Для этого необходимо собрать 20000 евро.
Затем надо будет исправить стопу, но это уже тогда, когда Ирочка перестанет расти. Эту операцию обещают сделать в Кургане.
Затем спину….
Затем гинекология…
Мы прилагаем фотографии, справки, счет. Изучайте….
Сюжет "Новостей "Четвертого канала"
Фотографии недуга:
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда