Алеша с мамой уже дома. И мы публикуем письмо, которое Лена, мама малыша, написала нам сразу, как только выдалась свободная минутка:
«В Израиле мы начали делать расширение анастомоза специальной палочкой с разными по ширине концами. Это делается для того, чтобы не образовалось постоперационное сужения места сшития кишок, иначе потребуется повторная операция. Эту малоприятную и болезненную процедуру надо делать ежедневно два раза в день на протяжение нескольких месяцев. Алешенька сильно плачет и вырывается, когда начинаю делать, но это все на благо, приходится пересиливать себя: он плачет, а я делаю.
Лечим параллельно сильные опрелости на попе, перепробовали уже все возможные мази (и с собой из Израиля привезли те мази, которые у нас не продаются). Но, несмотря на все лечение, опрелости то проходят почти, то опять появляются. Кожа почти слезла, малышу больно.
Начали расширять питание: добавили каши, на днях начнем давать мясо и овощи. Только кашу Алеша с ложки есть никак не хочет, приходится кормить из бутылочки.
В начале октября мы снова полетим на консультацию в Израиль на осмотр и консультацию. У врачей, наблюдающих Алешеньку и в Израиле, и в России очень оптимистичный настрой. У меня, конечно, тоже. Со временем (к 5–6 годам) все обязательно будет хорошо, я в это верю».
И добавим от себя: позади — самое страшное, операция, а впереди — долгий путь реабилитации, с которым Алеша с помощью мамы обязательно справится.
23.07.2012
Мы закрываем сбор средств для Алешеньки Гемеджиева. Не слова, а просто песня какая-то: закрываем, потому что имеющихся средств на лечение хватит, потому что операцию малышу уже сделали и прошла она очень успешно — словом, потому что все хорошо. Такие новости из Израиля пришли в наш фонд в конце прошлой недели.
В четверг, 19 июля, доктора израильской клиники «Шеба» превзошли все наши худшие ожидания — им удалось сделать операцию так, чтобы не потребовалось второго хирургического вмешательства. Операция была тяжелая и длилась больше пяти часов: Алеше удалили 2/3 толстого кишечника вместе со стомой. Благодаря тому, что операция была трансанальной, мышцы и сфинктеры, которые отвечают за удержание содержимого кишечника, затронуты не были. А значит, в дальнейшем недержания у ребенка не будет, что бесконечно радует.
Сейчас Алеша лежит под капельницами в палате вместе с мамой. Малышу поставили эпидуральный катетер для обезболивания, чтобы сильнодействующее лекарство действовало только на нижнюю часть тела и не затрагивало головной мозг. Кроме того, из животика Алеши выведен дренаж, по которому происходит отток скапливающейся жидкости, в носу стоит зонд — тоже для отведения жидкости из кишечника и желудка, в мочевом пузыре стоит катетер, а в попе — трубочки для отхождения газов, чтобы не возникало давления на швы, наложенные на кишки. И все это — у одного крошечного ребенка, у сильного и терпеливого Алеши.
Прошедшая операция — первый и самый важный бой, который выигран. Но на этом война с болезнью не закончится. В течение ближайших восьми дней Алеше будут капать антибиотики. Еще несколько недель после операции Алеша с мамой должны будут находиться в Израиле, чтобы у докторов была возможность наблюдать за ребенком. Если все будет хорошо, Лешенька с мамой вернутся домой.
А здесь им нужно будет искать специалиста, который возьмет Алешеньку под наблюдение. Как выяснилось, у Алеши оказалась очень редкая форма болезни Гиршпрунга — субтотальная, то есть поражен практически весь толстый кишечник. По статистике данная форма встречается лишь в 3% всех случаев. Так что деток, у которых удалена большая часть кишечника, и в мире-то немного, что уж говорить про Россию. Нужен специалист, который подберет для нашего Алеши правильную диету и адекватную профилактику. Ни на секунду не сомневаемся, что такие специалисты в нашей стране найдутся. И через полгода, когда Алеша с мамой снова поедут в Израиль на повторное обследование, доктор обязательно должен будет сказать, что все хорошо и повторных операций не требуется.
А пока с нетерпением возвращения Алеши и его мамы. Дорогие наши, вы всех победили, вы молодцы!
Алешенька вместе с мамой уже в Израиле. Все пять часов перелета малыш вел себя как настоящий мужчина. Правда, немного покапризничал
После визита к доктору все надежды на проведение двух операций в один день рухнули. Израильские врачи убедили маму, что для организма маленького Алеши два анастомоза (сшитие кишок) — это слишком большая нагрузка. И, что особенно важно, шов, наложенный на месте стомы, по мнению докторов, может порваться
Решено, что первую операцию Алешеньке сделают в ближайшее время, когда будут готовы результаты гистологии. Вторую — не раньше чем через шесть недель. А денег на руках у Елены не то чтобы в обрез, их просто не хватит ни на проживание в
Так что сейчас Елена ждет окончательного счета, сумма станет понятна, когда будут получены результаты гистологии. И ищет, где им с Алешенькой можно будет устроиться на время между первой и второй операциями.
Мы не сомневаемся, что благодаря маминому упорству у Леши все будет замечательно. А вас, наши дорогие благотворители, в очередной раз просим о помощи: сбор средств для Алеши Гемеджиева
Совсем скоро, 27 июня, Алешенька с мамой полетит в клинику «Шиба» в Израиле. В этот же день доктор Билик, который будет оперировать Алешу, ждет своего маленького пациента на консультацию. Доктор составит план диагностики, куда помимо стандартных анализов входит повторная гистология.
От результатов гистологии и общего состояния Алеши будет зависеть, в какое время будут проведены операции — две операции за один день или с промежутком времени. «Если нам повезет и операции сделают в один день, то собранных средств на данный момент нам хватит на все. Если решат делать не в один день, то счет увеличится в два раза, а таких денег у нас на данный момент нет», — рассказывает мама Алеши Елена. И добавляет, что перед поездкой Алешенька чувствует себя
Недавно Алеше исполнилось 8 месяцев. Наш маленький Алеша ни в чем не желает уступать своим сверстникам: вылезло два зубика, которые надо на всем опробовать, все покусать (даже маму). И на месте в этом возрасте сидеть никак нельзя — надо ползать и вставать, все разглядывать, гоняться за домашним любимцем по всей квартире с криками
На сегодняшний день самоотверженным родителям Алеши удалось собрать около 930 000 рублей. Благотворители нашего фонда перевели для Алешеньки порядка 100 000 рублей. Но это только половина той суммы, которая необходима для проведения двух операций (1 750 000 рублей без учета колебаний курса доллара). Родители очень переживают, что денег на лечение их чудесного мальчика может не хватить.
Напомним, по предварительному вызову из клиники Шеба в Израиле сумма составляет 30 000 долларов. Сюда входит только диагностика и одна операция (озвучить стоимость второй операции врачи пока не могут, для этого нужно провести полную диагностику). Но, как показывает практика, очень часто окончательная сумма за лечение превышает первоначально озвученную в 2, а иногда и в 3 раза. Плюс ко всему, нужны деньги на перелет (3,5–4 тыс. долларов), проживание (около 5,5 тыс. долларов) и на питание.
Как правило, мы начинаем сбор средств только после того, как клиника выставляет окончательный счет. Но в данном случае мы не можем себе позволить ждать: итоговая сумма будет известна только после первой операции. «Нет ничего хуже, чем видеть страдания маленького ребенка. И его жизнь зависит только от того, смогут ли его прооперировать вовремя», — говорит мама Алешеньки Елена.
Маленький Алеша ждет помощи
Алеша родился октябре 2011 года. Крошечный, недоношенный малыш с рождения находился в палате интенсивной терапии. Через несколько часов после рождения состояние ребенка ухудшилось: развилась брадикардия, была кислородная зависимость, стал обильно срыгивать застойным содержимым. Грудное молоко не усваивалось, стул был только после клизмы. Долгое время врачи пытались поставить диагноз, исключая одно заболевание за другим. Мальчику становилось все хуже и хуже, врачи не исключали перитонит. На 19-й день жизни в состоянии Алешаи случился кризис: именно тогда было проведено рентгеновское исследование, на котором выявилось сужение части кишечника. Была проведена экстренная операция, в ходе которой была взята ткань кишки на гистологию (биопсия) и выведена часть кишки на брюшную стенку (колостомия). Это было сделано для того, чтобы содержимое кишечника не скапливалось в месте сужения, а выходило через это отверстие. Толстый кишечник Алеши практически не функционирует, только начальные отделы, «работает» только тонкий кишечник.
Предварительно мальчику был поставлен диагноз Болезнь Гиршпрунга, который впоследствии подтвердился. Послеоперационный период проходил очень тяжело, на 4-е сутки разошелся шов и произошла эвентрация (выпадение) петель кишечника. Малыша прооперировали повторно. После второй операции у сына пропал сосательный рефлекс, и кормить его стали через зонд. Но смесь по-прежнему не усваивалась и в весе малыш не прибывал. Круглосуточно Алешенька находился на капельницах, возникла даже угроза полного отмирания клеток кишечника. Только через неделю Алешенька начал кушать из бутылочки сам, начал по-тихоньку набирать вес. Но вдруг состояние опять ухудшилось, вернулись срыгивания, сильная диарея, мальчик стремительно терял вес. В 2 месяца малыша выписали домой восстанавливаться и набирать вес. Предстояло еще 2 операции впереди, в 4 и 6 месяцев. Дома малыш наконец-то стал похож на человечка, а не на скелет обтянутый кожей. Но на фоне тяжелого заболевания кишечника у Алеши начался нефрокальциноз (высокая вероятность камнеобразования в почках), который с каждым месяцем прогрессирует.
Именно поэтому, как можно быстрее нужно было приводить кишечник в порядок. Но 2 попытки лечь на операцию в Екатеринбурге окончились неудачей, из-за ослабленного иммунитета мальчик хватал все инфекции.
Сейчас Алеша развивается с небольшим отставанием от сверстников, но при этом он очень жизнерадостный, жизнелюбивый и улыбающийся всем встречающимся людям малыш. Проблемы с животиком пока сохраняются. Несмотря на полтора месяца непрерывного прима большого количества антибиотиков, анализы плохие, очень выражен дисбиоз кишечника, малыша часто мучают боли в животике. Стома (выведенная наружу кишка) сейчас постоянно кровит из-за того, что Леша лежит на животике и крутится. Кожа вокруг стомы раздражена, раны глубокие кровоточащие из-за постоянного контакта кожи с содержимым кишечника.
У нас в Екатеринбурге таким деткам как Алеша делают только полостные операции. Детским организмом это переносится очень тяжело: длительное восстановление, велика вероятность осложнений. Родители сами нашли клинику, где операция возможна более щадящая, трансанальным доступом через прямую кишку. Такие операции делают в клинике Шиба в Израиле и выписывают деток обычно на 5-е сутки.
Но поскольку у Алешеньки уже выведена стома , ему потребуется 2 операции: первая - трансанальное удаление пораженной части кишки, вторая- лапароскопическое закрытие стомы. Предварительный счет на лечение уже получен 29 апреля 2012 года, он на сумму 30 000 долларов. В тексте ясно сказано, что процессе лечения возможно его увеличение. Даже в тексте приглашения есть фраза, которая на сегодняшний день является ключевой в жизни маленького мальчика и его родителей: ехать надо так быстро, как это возможно.
Требуется: 30 000 долларов (930 000 рублей) на проведение операции в клинике «Шеба» (Израиль)
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда