Касимова Диана

19.06.2014

Целых пять месяцев, с 15 января по 17 мая, наши замечательные девочки — мама Ирина и Дианочка провели в Лондоне. Как много событий произошло за это время, сколько новостей накопилось! В Лондоне малышка получила несколько курсов высокодозной химиотерапии по специально разработанной для Дианочки доктором Захарулисом схеме. Помимо «химии», девочка прошла восьминедельный курс нейрореабилитации в специализированной клинике Портланд. Она очень старательно выполняла все упражнения, ходила с опорой, плавала в бассейне и даже «отмывала» зеркало от пены для бритья! Да, да, это тоже упражнение из реабилитационного курса, который английские врачи специально разработали для нашей принцессы. Но на этом восстановление ни в коем случае не заканчивается, на заключительном занятии Диана с мамой получили рекомендации и следующий комплекс упражнений, который они будут делать уже самостоятельно.

Последнюю дозу «химии» в Лондоне девочка получила в субботу, 10 мая. После него Дианочке были сделаны контрольные анализы и УЗИ, результатами которых доктор Захарулис остался доволен. Он с улыбкой сказал: «Я безумно рад, мы в правильном направлении! Опухоль очень хорошо ответила на химиотерапию и необходимость в повторной биопсии отпадает. Опухоль контролируемая, и поэтому я вас отпускаю домой. Ко мне вы приедете через 3 месяца на обследование»

17 мая мама с дочкой вернулись домой. Дианка с нетерпением ждала этого момента — за полгода она ужасно соскучилась по папе и бабушке. Но утомительный перелет и акклиматизация сделали свое дело, ночью у Дианочки резко поднялась температура, и уже рано утром 18 мая малышка снова оказалась в больнице — в ОДКБ № 1. Это начался очередной «завал» после химии, со всеми сопутствующими «прелестями»: рвотой, поносом, температурой, отсутствием аппетита, низкими показателями крови.

Присоединилась и кишечная инфекция, ведь после химиотерапии очень сильно снижается иммунитет. Но, несмотря на плохое самочувствие, наша девочка продолжала в меру сил заниматься.

К началу июня показатели крови у нашей малышки улучшились, и 4 июня она получила последнюю химию в третьем блоке, а уже на следующий день ее выписали домой! Какое счастье! Дианочка с наслаждением поплескалась в ванной, выкупала всех своих пупсов и с аппетитом поужинала любимой ухой, которую специально для нее приготовил папочка.

В праздничные июньские выходные Касимовы всей семьей ездили к родственникам на Таватуй. Вы не представляете, с каким восторгом Дианочка, несмотря на моросящий дождик, гуляла по берегу озера, наслаждалась свежим воздухом, а вечером даже парилась в настоящей баньке.

Вчера, 18 июня, у Дианочки был очередной прием в ОДКБ№ 1. Она сдала все необходимые анализы, и лечащий врач разрешил приступить к четвертому блоку таблеточной химиотерапии по схеме, рекомендованной и рассчитанной английскими докторами.

Еще полгода назад, когда девочка практически не двигалась и не выходила из критических состояний, сегодняшние новости и успехи нашей маленькой принцессы могли бы показаться просто фантастическим рассказом.

Мы уверены, что очень скоро сильная девочка Диана и ее самоотверженная семья забудут про эту страшную болезнь, ведь когда люди так сильно любят и поддерживают друг друга, просто не может быть иначе!

05.03.2014

Дианочка с мамой по-прежнему находятся в Лондоне. 25 февраля в клинике Харли Стрит ей был сделана очередная «химия», которую девочка перенесла на удивление легко и уже через сутки с удовольствием гуляла с мамой по своему любимому Регент парку, кормила голубей и уток. Еще одна замечательная новость — клиника Портланд, по нейрореабилитации, в конце февраля выставила счет и Ди уже начала посещать занятия! Реабилитация рассчитана на 8 недель. В план лечения входит: нейро-физиотерапия — 1 час 3 раза в неделю; эрготерапия — 1 час 3 раза в неделю; гидротерапия — 1 час 2 раза в неделю. Упражнения направлены на растяжку. Пока Диана не может полностью выпрямить ноги, у нее стянуты мышцы в зоне бедра, коленей и стопы. Занятия достаточно болезненные, утомительные и сложные, но наша Дианочка прилежно выполняет все упражнения. И результат налицо — уже во время третьего занятия с физиотерапевтом Диана смогла самостоятельно простоять 10 секунд! Умница! Так держать!

Еще из хорошего — вес Дианочки постепенно снижается благодаря отмене гормональной терапии и умеренным физическим нагрузкам. Доктор-нейрореабилитолог МакКормик уверен, что после восьминедельного курса реабилитации Диана сможет сама стоять и ходить с поддержкой!

Конечно, Диана очень сильно скучает по папе и бабушке, несмотря на то, что каждый день часами разговаривает с ними по скайпу. Папа очень поддерживает (хоть и на расстоянии) свою девочку, успокаивает, ободряет. Особенно важно это именно сейчас, когда Ди медленно, но верно идет по пути выздоровления.

21.01.2014

Сразу после новогодних каникул, окончания девятого блока химиотерапии и контрольного МРТ Диана с родителями вылетели в лондонскую клинику к профессору Захарулису. Тянуть с вылетом было уже невозможно, а на тот момент внятного ответа ни от одной другой зарубежной клиники, несмотря на постоянную настойчивую переписку, семья не получила, а сумма, заявленная английской клиникой, была уже собрана.

Диана тяжело перенесла перелет. Дело в том, что поездка пришлась как раз на период после химии, когда Диане всегда очень плохо. К тому же, ситуацию осложняет прием гормональных препаратов. Касимовы прилетели в Лондон днем, разместились в съемной квартире, но уже ночью им пришлось экстренно ехать в клинику — Диану рвало, температура была высокой, давление резко упало. Ребенка поместили в палату интенсивной терапии, ввели в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ. Взятый анализ крови показал, что у малышки инфицирован порт, развился сепсис.

Только вчера Дианочку «разбудили», но от аппарата ИВЛ не отключили — инфекция дала осложнение на легкие. Кроме того, ИВЛ может понадобится, так как, скорее всего, у Дианы будут брать новую гистологию. Родители привезли с собой старые стекла, их взяли на пересмотр, результат будет готов сегодня. Но новая биопсия может понадобится, если не удастся взять анализ на чувствительность к тем препаратам химии, которые врачи планируют назначить Диане. Сегодня же девочке должны провести исследование на аппарате МРТ под наркозом.

Пока состояние малышки тяжелое, но работа идет интенсивная. Мы очень надеемся, что в самое ближайшее время врачи смогут определиться с алгоритмом эффективного лечения, а наша мужественная малышка совсем скоро почувствует себя лучше.

03.12.2013

Весь последний месяц родители Дианы, их друзья и, что самое главное, их лечащий доктор продолжали переписку с зарубежными клиниками, специализирующими по астроцитомам. К счастью, результат есть.

Уже в ближайшие дни сразу в двух авторитетных клиниках — в Кёльне (Германия) и в Торонто (Канада) — состоятся заочные консилиумы, в которых примут участие онкологи и нейрохирурги. Это просто замечательные новости, так как теперь появляется возможность выбора оптимального алгоритма лечения для Дианы.

Хорошо и то, что назначенный Ольгой Григорьевной Желудковой курс химиотерапии дал время дождаться ответа от клиник с мировым именем и опытом лечения именно астроцитом.

Родители Дианы уже обратились ко всем благотворителям с интернет-ресурсов, которые помогли им собрать на сегодняшний день более 6,5 млн рублей. Они объяснили, что лондонская клиника на момент начала сбора была единственно откликнувшейся. Но сейчас ситуация изменилась. Безусловно, если Канада или Германия предложат свой алгоритм лечения и пригласят девочку, родители сделают выбор в пользу любой из этих двух клиник.

Мы надеемся, что новые счета и приглашения родители Дианы получат в ближайшее время. Мы сразу сообщим вам все новости и разместим копии документов на странице Дианы. А пока временно приостанавливаем сбор, так как сумма, необходимая для поездки в Кёльн или Торонто нам пока неизвестно.

29.10.2013

В конце прошлой недели в екатеринбургском онкоцентре провела консультационный прием для троих пациентов ОДКБ № 1 один из ведущих онкологов России Ольга Григорьевна Желудкова. Напомним, именно по рекомендованному ей протоколу до сих пор лечили Диану. Поэтому понятно, что Ольгу Григорьевну и родители, и врачи ждали с огромной надеждой.

К счастью, визит оказался очень конструктивным. Во-первых, Ольга Григорьевна назначила Диане новый протокол химиотерапии — еженедельные инъекции препарата «Винбластина». Причем, московский профессор особенно подчеркнула, что лекарство должно быть зарубежного производства. Первую инъекцию Диана получила в тот же день, в четверг. Опять сработала удивительная солидарность родителей: одной ампулой с Касимовыми поделилась семья другого маленького пациента онкоцентра. Сейчас папа Дианы в поисках препарата, потому что в России есть только отечественный аналог «Винбластина», который девочке не подходит. Время на поиски, к счастью, есть, семья, выручившая Касимовых один раз, готова сделать это и в нынешний четверг тоже.

Во-вторых, во время личного разговора с родителями и лечащим доктором Дианы Ольга Григорьевна заявила, что очень большие успехи по определению чувствительности клеток астроцитом к тому или иному виду химиотерапии достигнуты в клинике города Онтарио (Канада). Она взяла на себя задачу переписки с канадскими коллегами, отправки им стекол с гистологией Дианы. Кроме того, лечащий доктор Дианы в Екатеринбурге Татьяна Павловна Попова не оставляет попыток найти наилучший вариант лечения Дианы: будь то идеальный протокол химии здесь или поездка в клинику, которая специализируется на лечении астрацитом. Так, на днях она отправила последние данные о состоянии девочки профессору Астрид Гнеков, которая является руководителем мирового протокола по лечению именно астроцитом.

Все это очень хорошо. Ведь понятно, что сбор заявленной Лондоном огромной суммы не будет моментальным, а оставлять девочку без лечения просто невозможно.

Подробно о состоянии Дианочки ее родители пишут в группе «ВКонтакте». Если кратко, то первый этап химии девочка перенесла нормально. Возникло осложнение в виде грибковых инфекций, но сегодня мы уже приобрели для борьбы с ней препарат «Ноксафил». Сейчас Диана дома с родителями: она играет, кушает, спокойно и сладко спит. И пусть хотя бы несколько дней жизнь этой семьи будет похожа на жизнь без страха и боли.

08.10.2013

Когда у двух молодых, красивых, любящих людей рождается их долгожданный ребенок, любая болезнь этого ребенка нарушает предполагаемый сценарий счастливой жизни. Всякая болезнь ребенка для родителей — большая беда. Но от некоторых историй просто разрывается сердце, от бессилия и сострадания, от жалости и желания помочь. Все наши детки, которым мы с вами помогаем, переносят боль и муки, о которых ребенок должен быть застрахован, крылом ли ангела-хранителя, родительской любовью, добросовестной медициной, просто счастливой судьбой. Но то, что выпало на долю пятилетней Дианочке, даже для нас — людей, знакомых с сотнями трагичных детских историй, особенная.

Только полгода родители Дианы наслаждались безоблачным материнством и отцовством. Все последующие четыре с половиной года идет постоянная борьба и преодоление. В шесть месяцев у малышки нашли дисплазию тазобедренных суставов и ее маленькие ножки заковали в гипс. Даже в гипсе крошка Диана пыталась прыгать, вставать и, к всеобщему удивлению, вскоре пошла сама. В год и три месяца девочка перенесла сложную операцию на сердце. Хирурги восстановили артериальный проток, операция прошла успешно.

Казалось, жизнь налаживается. Диана пошла в садик, в семье старались забыть череду больниц, врачей, тяжелых болезненных процедур. Но в три года Дианочка сильно упала, ударилась головой и все началось заново: капельницы, уколы, таблетки. Целый год Диану лечили от приступов эпилепсии, затем от менингита. И только в январе 2013 года на МРТ была обнаружена опухоль в головном мозге, которая образовалась в месте сплетения зрительных нервов, недоступном для хирургов. Дальнейшее КТ, МРТ добавили и без того трагичной ситуации новую страшную проблему: еще одну опухоль обнаружили в поясничном отделе.

В феврале Диану перевели в детский онкоцентр ОДКБ № 1, ей начали проводить химиотерапию, рассчитанную на 30 недель. Организм малышки болезненно отреагировал на лечение. У нее отказали ножки, ей стало сложно даже сидеть. Трудно даже себе представить, что такое жизнь без движения для активной, жизнерадостной девочки. Но Диана терпит и борется. Для поддержки ее организма врачи назначили гормоны и наша дюймовочка прибавила в весе 17 кг. Но даже не это самое тяжелое в ее состоянии на фоне химии. Самое страшное — это нестерпимые боли, от которых она сутками кричала и даже самые сильные обезболивающие препараты совсем не помогали. У Дианы болело все: руки, ноги, голова, родители сутками не отходили от ее кроватки, страдая от бессилия. Их принцесса, их смысл жизни, лучик света страшно мучается, а они ничем не могут ей помочь.

В марте Диане установили шунтирующее устройство, чтобы снять отеки головного мозга. А в апреле у малышки произошло кровоизлияние в мозг. Казалось бы ситуация тупиковая, но ни малышка, ни родители не сдаются, надежды не теряют:«Врачи сделали все, чтобы спасти нашу доченьку, но, к сожалению, химиотерапия на опухоль не действует. Нам назначен новый протокол, рассчитанный на 3 месяца, если он тоже не даст результат, остается только лучевая, в результате которой скорей всего будет поврежден (обожжен) мозг. Чтобы не терять время, которое играет против нас, мы, родители Дианы, приняли решение искать зарубежную клинику, которая возьмется вылечить Диану.

Мы посылали выписку в Америку, Германию и Англию. Из Лондона нам ответил профессор Захарулис. Он предлагает нам обследование и длительный специфический курс химиотерапии, подавляющий астроцитомы. Счет, конечно, очень большой — 153, 515 фунтов стерлингов. Но это наша реальная надежда и мы не сдадимся. Мы верим и надеемся, что наша маленькая принцесса будет жить, у нее будет детство без больниц. Ведь она заслужила это после всех мук и страданий, которые выпали на ее долю.

Требуется: 8 000 000 рублей для лечения в клинике Лондона.