Кривачев Рома

У мальчика очень тяжелое генетическое заболевание: псориатический эритродермит, хрониосепсис. В такой тяжелой форме, как у Ромы, этот недуг есть еще  у нескольких детей в мире. У ребенка поражена не только кожа, которая представляет собой практически открытую раневую поверхность, но и суставы – они не гнутся, плохо двигаются. Ребенок постоянно испытывает сильнейшие боли, передвигается с большим трудом. По нескольку часов в день он проводит в ванне, чтобы размочить ранки на коже. Он почти не растет – поражены точки роста, и в свои 12 лет он выглядит как 6-летний ребенок.

Живет Рома в поселке Буланаш с мамой, которая работает ткачихой на фабрике и одна воспитывает, ухаживает и лечит сына.

Несмотря на тяжесть ситуации, мама с Ромой духом не упали. Рома очень развитой человек – увлекается генетикой, астрономией. У него великолепное чувство юмора: на каждую «житейскую» ситуацию -  будь то разминание суставов с утра, чтобы вернуть им подвижность, или многочасовые лечебные ванны  - у него своя шутливая песенка. Несмотря на изувеченные болезнью пальцы, ребенок великолепно рисует.

Сегодня появились новые методики лечения Роминой болезни, новые препараты. Консилиум профессоров дал Роме рекомендацию ехать на лечение в московскую республиканскую детскую больницу. Сейчас идет переписка между Москвой и Минздравом Свердловской области. Когда определятся сроки поездки и лечебная программа, может возникнуть вопрос о материально помощи семье.

А пока Рома учится на дому и  мечтает о ноутбуке. К сожалению, материальное положение в их маленькой семье не позволяет делать такие дорогостоящие покупки.