Курбатова Катя

29.01.2013

Еще месяца не прошло с того дня, как Катюша с мамой вернулись домой, пройдя курс лечения в Москве. Новогодние праздники врачи позволили провести Катюше дома, в знакомой и уютной обстановке. Но сегодня мы снова открываем сбор на очередную поездку в Москву.

Напомним, 17 ноября Катю госпитализировали в московский НИИ педиатрии им. Сперанского. Целый месяц Катюше заново проводили полное обследование, пытались подобрать новую терапию, но, к сожалению, ни один из предложенных вариантов лечения не принес облегчения для Катюши. Учащенное сердцебиение, повышенное артериальное давление, сильнейшие головные боли, потливость, тахикардия… Как рассказывает мама Кати, бывали дни, когда ее девочка принимала до 32 таблеток, но никаких серьезных улучшений. Выписывая девочку, врачи строго предупредили маму: нужно срочно проводить генетическое исследование, чтобы уточнить тип патологии. На сегодняшний день это последний шанс понять, что происходит с ребенком и как спасать девочке жизнь.

Поэтому первое, что сделала Лена по возвращении домой, — поехала в Минздрав Свердловской области, чтобы оформить квоту на поездку в НИИ педиатрии и хирургии Минздрава РФ. Именно там Катюше должны провести сложнейший генетический анализ — биопсию мышечной ткани. Эта операция делается под наркозом. Безусловно, для Кати это риск, но это единственный способ получить точный диагноз.

Квоту Курбатовым удалось оформить только на 25 мая. Так долго Кате ждать нельзя. Поэтому московские медики готовы бесплатно госпитализировать Катюшу уже 25 февраля. Но, к сожалению, дорогу в этой ситуации маме придется оплачивать самостоятельно. Кате противопоказан авиаперелет, девочка может добраться до Москвы только поездом. Причем, строгий постельный режим Катюши и рекомендации врачей не оставляют нам выбора — это может быть только купе на двоих человек.

Сколько Катя и ее мама проведут в московском НИИ — на этот вопрос не могут ответить даже врачи. Перед операцией нашу девочку снова полностью обследуют, чтобы свести к минимуму возможные риски. Для Катюши пребывание в НИИ будет бесплатным, но некоторые препараты и дополнительные обследования маме придется оплачивать самостоятельно.

Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью, наши благотворители. Очень хочется, чтобы после этой поездки в Москву новости от семьи Курбатовых были только хорошими.

Требуется: 20 000 рублей на проезд до Москвы и 30 000 рублей на покупку лекарств и оплату дополнительных анализов.

17.10.2012

Очень хочется писать про Катеньку и других детей только хорошие новости. Жалко, что не всегда получается…

На сегодняшний день улучшений в состоянии этой хрупкой маленькой девочки, к сожалению, нет. Давление у Кати по-прежнему поднимается, ребенка, как и раньше, мучают приступы, наступление которых спрогнозировать никак нельзя. Терапия, прописанная московскими докторами, не дает никакой положительной динамики. За те два месяца, которые прошли с моменты выписки Катюши из клиники, столичные врачи уже несколько раз были вынуждены заочно скорректировать лечение, чтобы стабилизировать состояние девочки.

Так что пока лечение проходит без особых успехов. Но ни для врачей, ни для нас, ни для мамы с Катюшей это не повод отчаиваться — нужно лечиться дальше, нужно снова и снова искать методики, которые вернут Кате ту яркую и полноценную жизнь, к которой она привыкла.

Через три недели, 7 ноября, Катю с мамой снова ждут на госпитализацию в НИИ педиатрии им. Сперанского в Москве. Нашей девочке предстоит заново пройти все обследование — от кардиологов до генетиков, сдать все анализы. Сколько Катя пробудет в Москве — пока не могут сказать даже врачи, наблюдающие девочку. В прошлый раз Катя провела в больничной палате практически два месяца.

К сожалению, подобное обследование не входит в квоты Минздрава, поэтому все, кроме палаты, будет оплачиваться мамой: все анализы, лекарства, питание и т. д. Катя не может лететь самолетом и в поезде ей с ее постоянными приступами и почасовым приемом лекарств будет трудно в купе. Поэтому двухместное купе-люкс — в данном случае не роскошь, а жизненная необходимость.

Благодарим компанию «Прософт-Системы», руководитель которой уже перечислил для Кати деньги на оплату проезда, поэтому нам осталось собрать только на обследование и препараты. Надеемся, что в этот раз наша девочка вернется домой с эффективным алгоритмом лечения и Новый год встретит без боли и страха.

Требуется: 80 000 рублей на оплату лечения в Москве и покупку жизненно необходимых препаратов.

14.08.2012

Катюша с мамой совсем недавно вернулись домой из НИИ педиатрии им. Сперанского в Москве. Вернулись с новым диагнозом, с новыми страхами перед новой, мало кому понятной болезнью…

Диагноз «феохромоцитома», который Кате поставили в июне 2012 года, врачи не подтвердили, но и не опровергли. Наличие добавочных артерий у Катюши признали, но пришли к выводу, что они не могли стать причиной тяжелейших приступов, которые мучают девочку. И после ряда сложнейших генетических исследований московские доктора выявили у Катюши митохондриальную патологию. Это редчайшее генетическое заболевание может проявляться по-разному: в Катином случае, как объяснили врачи маме Елене, под удар попали клетки — они не справляются со своей работой. Это объясняет состояние Кати: высокое артериальное давление, резкие приступы слабости — вплоть до потери сознания.

Впрочем, вопросов пока больше, чем ответов. Если болезнь генетическая, почему тогда в Катиной семье никто подобными симптомами не страдает? Никто не может объяснить, почему год назад в обычный воскресный день здоровая крепкая девочка вдруг потеряла сознание. А самое главное — никто не может сказать, как бороться с этой болезнью. В России зарегистрировано всего 200 случаев подобного заболевания. И заболевание это не внесено в список редких, которые патронирует государство. А это значит, что все лекарства и обследования семья должна оплачивать самостоятельно.

Катюшу выписали из НИИ домой с огромным списком лекарств, которые поддерживают работу сердечка и сдерживают артериальное давление. И теперь жизнь Катюши и ее мамы подчинена строгому графику: анализы (показатели крови нужно постоянно контролировать), прием лекарств, мониторинг артериального давления и никаких физических и эмоциональных нагрузок. Даже при этом давление у Кати во время приступов зашкаливает за 160/100, а пульс - 200 ударов в минуту.

Сложно себе даже представить жизнь ребенка, которому запретили прыгать, бегать, смеяться, радоваться, переживать, волноваться — запретили быть ребенком. Постельный режим и «прогулки» на балконе, если чувствует себя получше… Кажется, что для Катюши, девочки, которая покорила жюри многих конкурсов по спортивным бальным танцам, которая привыкла добиваться лучших результатов во всем, такой распорядок дня — самая большая трагедия. Но Катя не из тех, кто сдается. На вопрос «как здоровье?», она уверенно отвечает: «Хорошо!».

«За все время, что мы провели в больницах, у нас с Катей появилась традиция: мы с ней проговариваем все, о чем мечтаем», — рассказывает Елена, мама девочки. Недавно Катюша нарисовала свою мечту: на белом альбомном листе появился залитый солнечным светом лес, молодая женщина и здоровая девочка.

Требуется: 40 000 рублей на приобретение жизненно необходимых лекарств и анализы.

19.06.2012

Катюша с мамой Еленой настоящие бойцы. Как и советовали екатеринбургские врачи, нашим отважным девочкам удалось задержаться в Москве и добиться госпитализации в НИИ Педиатрии. На вопрос о том, как удалось получить бюджетное место для Катюши, ее героическая мама скромно отвечает: «Люди добрые помогли».

После первых дней обследования в НИИ доктора поставили Кате новый диагноз, который объясняет состояние девочки (резкие кризы с повышением артериального давления, приступы). Феохромоцитома — враг, с которым предстоит сражаться Катюше и докторам. Эта гормонально активная опухоль надпочечниковой или вненадпочечниковой локализации может быть злокачественной или доброкачественной. «Как нам объяснили врачи, это „плавающая“ опухоль, поэтому сейчас очень важно найти ее, изучить, чтобы продумать дальнейшее лечение», — рассказывает по телефону Елена.

Поэтому день у Катюши и ее мамы расписан по часам: КТ, УЗИ, МРТ, масса сложных и дорогостоящих анализов (до 10 тыс. рублей за анализ), консультации профессоров (в среднем — 2–3 тыс. рублей за прием). «Все венки на ручках у Кати уже попрятались. По рекомендации врачей девочка моя сидит на обессоленной диете, — говорит Елена. — Один день у нее хорошее настроение, а на следующий может быть слабость и приступы. Но мы не сдаемся. После проведения полной диагностики может потребоваться операция. Как нам сказали врачи, для начала нужно избавиться от феохромоцитомы. А Катины артерии нужно просто регулярно наблюдать». 

Так что как минимум до июля Катя с мамой будут в Москве. Бесплатно для Катюши только пребывание в клинике. Питание и дополнительные обследования им приходится оплачивать самостоятельно. По мере возможности Катюше и Лене помогают их друзья, но ресурсы уже на исходе. «Денег требуется много, мне самой их взять просто неоткуда», — говорит Лена по телефону, а по интонации чувствуется — извиняется. А за что? За то, что ее ребенку нужна помощь? За то, что она не испугалась, что готова использовать все шансы, чтобы Катенька снова зажила жизнью полноценного и здорового ребенка?

 Нужно: порядка 40 тыс. рублей на обследование и бытовые расходы.

15.05.2012

Курбатова Катя: половина дела сделана!

Наконец-то прошла  в Москве болезненную и сложную процедуру аортографии наша умница и красавица Курбатова Катюша. Как объяснила мама, суть процедуры заключалась в том, что девочке в аорту на бедре ввели трубочку с препаратом, содержащим радиоактивный элемент, все это нужно было для того, чтобы увидеть путь, который  проложили артерии в теле Кати. Врачи увидели, что проблема не столько в добавочных  артериях, сколько в почке. Правая почка нашей девочки деформирована, нарушена уродинамика. Новый предварительный диагноз Кати звучит так: «Нефропатия. Гипертоническая болезнь». Две  добавочные артерии к почкам удалять на данном этапе опасно для здоровья девочки.   

 Сейчас Катюша очень слаба, поэтому делать следующий этап исследования, нефрологический и кардиологический  -  рано. Из ее организма должен выйти препарат, использовавшийся для лучевой диагностики. Остаться в РДКБ и продолжить диагностику мама с дочкой не могут, нет квоты.  Мама Лена вышла на телефонную связь со специалистами в Екатеринбурге,  и ей рекомендовали  по возможности оставаться в столице и искать возможность продолжить нефрологическое и кардиологическое обследование в Москве. Лена  -  мужественная и по хорошему «пробивная» женщина, надеемся, что у нее все получится, и со своей стороны постараемся помочь, чем можем!

_____________________________________________________________________________

Катюша родилась в Институте ОММ (Екатеринбург). Роды были очень тяжелыми: шейку девочки обвивала пуповина, стоял вопрос, выживет ли девочка вообще. Мама же от большой кровопотери, потеряла сознание. Новорожденную дочку она увидела только спустя месяц. К этому времени Катюша уже ничем не отличалась от своих сверстников. Даже в чем-то превосходила: отличница, умница, международная чемпионка по спортивным бальным танцам, одна из немногих детей, приглашенных на Кремлевскую елку.

Гром грянул в сентябре 2011 года, когда у Катеньки случился первый гипертонический криз, прямо из дома ее на «скорой» отвезли в больницу. С того момента начались скитания по специалистам и отчаянные попытки мамы выяснить, что же происходит с ее чудесной, доброй девочкой. Как говорит мама Лена, этого не может сказать никто: «В Екатеринбурге никто за нас не берется, все говорят - редкий случай, нет опыта лечения подобных заболеваний». Говоря сухим медицинским языком, у Катюши выявлены: «Множественные добавочные артерии к обеим почкам». Как образно объяснила маме врач-нефролог, артерии Катеньки похожи на тоненькие соломинки, а количество крови, проходящее сквозь них - аналогично количеству воды, проходящему сквозь толстую водопроводную трубу. Артерии не справляются с нагрузкой и капли крови, прорывая ткань сосудов, попадают в брюшную полость. Из-за стабильно высокого артериального давления Катя часто внезапно теряет сознание, поэтому, о посещении школы, о прогулках на коньках, катании на бубликах пришлось забыть. К сожалению, в Екатеринбурге нет детских сосудистых хирургов, знакомых с такой симптоматикой, поэтому мама Катя добилась получения квоты от Минздрава на лечение в РДКБ (г. Москва). 3 мая девочку ждут на лечение и, как предполагает мама, возможную операцию.

Мама не отходит от дочки ни на секунду, ведь в любой момент Кате может понадобиться «скорая». С сентября 2011 года Лена не работает. Мама с дочкой - очень приятные, отзывчивые люди. В школе их очень любят, потому, немного материально им помогла Гимназия №47, в которой учится Катя, но все равно этой маленькой, но очень дружной семье, где нет папы, и где мама несет круглосуточную вахту около дочери, приходится очень непросто. И абсолютно неоткуда взять деньги, чтобы оплатить диагностику, препараты, которые понадобятся для лечения, да и просто «жизнь» с по-столичному дорогой Москве. В то время, как другие дети хотят получить собаку, стать спайдерменом или феей, наша Катя мечтает стать доктором. Эта такая хрупкая, но такая твердая детская мечта живет с ней уже несколько лет и многомесячное мучительное лечение, постоянные «скорые», неясный диагноз пока ее не убили. Катя еще не решила, каким доктором она станет: акушером, принимающим лялек в перинатальном центре, ласковым детским врачом или серьезным взрослым кардиологом или хирургом, но так хочется дать ей такой выбор и возможность вырасти доброй, сильной, а главное - здоровой. Ровно такой, какой хочет быть она сама.

Требуется: 50 тысяч рублей на диагностику, препараты, бытовые расходы во время лечения в РДКБ (г. Москва)