Лой Степа

08.09.2014

На прошлой неделе мы получили очень теплое и проникновенное письмо мамы нашего Спашки — Екатерины:

«Добрый день всем, кому небезразлична судьба нашего малыша. У нас замечательная новость! Сегодня мы узнали, что фонд Worldvita перечислил 41,050.00 USD в клинику Sheba Hospital на оплату лечения нашего сынишки! Мы просто безумно счастливы. Всю радость и счастье, которое испытывает сейчас наша семья, не описать словами! Мы очень сильно переживали, что из-за отсутствия денежных средств на лечение, нам придется переносить очень важные для нашего сынишки процедуры на другие месяцы, пока мы не найдем деньги на продолжение лечения. Благодаря фонду Worldvita и всем Вам, дорогие благотворители, в очень короткие сроки удалось собрать необходимую сумму на лечение нашего сыночка Степы, а это значит, что мы вовремя сможем пройти очередной этап лечения! Это очень важно для нашего ребенка. Так как Фонд Worldvita полностью собрал средства на лечение на полгода вперед, сегодня нам необходимы денежные средства на перелеты и проживание за границей. Каждая поездка обходится нам приблизительно в 70 000 рублей. А с октября 2014 года, так как Степашке уже будет 2 годика и стоимость авиабилета на него возрастет, на каждую поездку нам будут необходимо — 90 000 рублей. В семье, где 3 маленьких детишек и работает один только папа, таких денег просто нет. Поэтому за помощью мы обращаемся к вам, дорогие благотворители! Помогите нам вовремя попасть на контрольные проверки и не пропустить столь важные для нашего сыночка процедуры, чтобы сохранить единственный левый глаз.

Хотим еще раз всех людей с большой душой и добрым сердцем, кто не прошел мимо, кто протянул руку помощи, поблагодарить от всего сердца. И сказать Огромное Спасибо от всей нашей большой и дружной семьи!!! Благодаря всем Вам наш сынишка видит своим сохраненным левым глазиком этот прекрасный мир! Для нас, родителей, это самая лучшая награда! Здоровья вам, всем вашим родным и близким! Так же хотим сказать Огромное Спасибо всем сотрудникам трех фондов: „Мы Вместе“, „Дети России“ и „Worldvita“, которые нас ведут!!! Спасибо вам, вы делаете так много хорошего для наших деток, даря шанс на полноценное, счастливое, светлое, здоровое будущее!»

Мы присоединяемся к словам мамы и не закрываем сбор на Степашку. Мы желаем малышу и его родителям мужественно пройти все контрольные проверки и услышать, наконец, от врачей заветное слово «ремиссия».

Требуется: 90 000 рублей для оплаты расходов, связанных с очередным контрольным обследованием в клинике Sheba Hospital

07.04.2014

Почти год мы ничего не писали про маленького Степу. Дело в том, что 1,5 млн рублей было выделено семье Лой на лечение ребенка по решению Правительства Свердловской области, а так же успешный сбор шел благодаря работе наших коллег из проекта «Ты ему нужен». В течение всего этого года лечение и контроль состояния Степы в Клинике Шиба было очень эффективным.

8 мая 2013 года ребенку была проведена операция по удалению правого глаза, которая прошла успешно. Самое главное, был остановлен процесс развития болезни, к тому же врачи сохранили мальчику мышцы глаза, веко. Протез, который со временем установили Степе, внешне совершенно не отличается от живого глаза, он может двигаться синхронно с левым глазом. За год ребенку было сделано 5 специализированных проверок, 15 стандартных, ему брали пункцию костного мозга, провели еще два блока химиотерапии, не раз проводили заместительную терапию с помощью тромбомассы и эритромассы. За год на лечение Степы было истрачено 8,5 млн рублей. Впервые слово «ремиссия» в документах ребенка появилось в январе 2014 года — и это огромная победа! Но рак опасен своими рецидивами, поэтому в мировой практике лечения детской онкологии принято регулярно контролировать состояние ребенка и не снимать первоначальный диагноз еще в течение пяти лет.

Сейчас Степа ездит на контроль в клинику каждый месяц. На апрельскую и майскую поездки деньги у родителей еще есть. А вот июньская поездка и все последующие требуют новых сборов.

Требуется: 1 200 000 рублей для контрольных поездок в клинику Шиба до конца 2014 года

27.03.2013

У маленького Степы закончился четвертый блок химиотерапии. Сейчас малыш приходит в себя после тяжелого лечения, родители ждут результатов консилиума, который состоится на следующей неделе. Врачи должны назначить день операции по удалению правого глаза.

После третьей «химии» Степе делали МРТ. Мы писали, что этому мальчику очень нужна удача — и она ему улыбнулась: по снимкам было очевидно, что левый глаз абсолютно очистился от раковых клеток, и та часть опухоли, которая до лечения очень быстро двигалась в сторону мозга, значительно уменьшилась. Как раз четвертая «химия», по прогнозам врачей, должна была окончательно «добить» все, что успело выйти за орбиту.

Перед операцией Степе проведут короткий пятый блок, его малыш должен перенести легче. А после операции через определенное время Степе поставят современный искусственный глаз — он будет подвижным, мальчик сможет моргать.

За эти месяцы, когда крошечный Степа, как тигр, сражался с болезнью в Израиле, здесь на родной земле его дедушка тоже сражался: благодаря усилиям Анатолия Васильевича семье удалось найти и внести на счет клиники около 3 млн рублей, поэтому вопрос об оплате и возможности операции сейчас не стоит — операция будет. Но самый главный и удивительный для нас подвиг Степин дедушка совершил в борьбе с Системой. Это впервые на нашей памяти, когда родителям удается заручиться финансовой поддержкой в оплате лечения за рубежом от Министерства здравоохранения. На приеме у председателя Правительства Свердловской области Дениса Владимировича Паслера дедушку Степы не только выслушали, но и было дано жесткое распоряжение областному Минздраву оплатить недостающий миллион рублей.

Сейчас идет работа не простая работа по созданию и заключению договора с израильской клиникой (ведь впервые же!). Как только все формальности будут решены, деньги поступят на счет клиники. Но пока этого не произошло, сбор средств мы не закрываем. В любом случае, мальчику, перенесший такую тяжелую операцию, еще несколько лет каждый месяц будет летать на контроль в клинику, где его спасли.

14.02.2013

За столько лет работы перед нами прошли многие десятки детских судеб, страшных диагнозов. И в какой-томомент нам даже показалось, что зачастую мы в принципе знаем, где и как лечить того или иного ребенка. А уж про ретинобластому — и подавно. Тут мы думали, что мы профессора — институт им. Геймгольца в Москве, а в особо сложных случаях — Берлин или Эссен. Поэтому, когда в нашем фонде появился дедушка Степы с рассказом о том, что уже на шестые сутки после постановки диагноза «двусторонняя ретинобластома» его новорожденный внук был в израильской клинике им. Хаима Шиба, мы посчитали, что родители совершили шаг непродуманный, упустив все другие возможные варианты лечения. Но уже через пару дней, пообщавшись с онкологами, мы поняли, как сильно ошибались и как правы были родители.

Дело в том, что, оказывается, бывают такие ретинобластомы, которые действительно могут катастрофически вырастать в разы буквально за считанные дни и даже часы. Поэтому израильские онкологи не преувеличивали и не пытались набить себе цену, когда объясняли родителям очевидные для них факты. В ДГБ № 9 Екатеринбурга 14 декабря малышу сделали КТ: опухоль в правом глазу находилась сбоку, не задевала лицевой нерв, линзу, сетчатку и хрусталик. Если бы в тот же день ребенок получил лучевую или химиотерапию, глаз можно было спасти. Только в Екатеринбурге нет ни технологии, ни лицензии на подобное лечение. Все это возможно только в Москве — в институте им. Гельмгольца, куда нужно было получить квоту, дождаться места. А у Степы этого времени не было.

Родители были правы, когда, заняв деньги у всех родственников, друзей и знакомых, просто купили билет на самолет и прилетели в Израиль, в ту клинику, которая первой откликнулась на их крик о помощи в интернете. Уже 20 декабря в медицинском центре Степу осмотрел онколог-офтальмолог, 21-го — ему сделали МРТ и вшили порт в центральную вену. МРТ показало — всего за семь дней опухоль вышла за пределы глаза в головной мозг, сместила линзу вбок, поразила сетчатку, хрусталик. Даже тогда уже речь не шла о возможности спасти глаз, надо было спасать ребенка. Поэтому 22 декабря Степе начали первый из четырех назначенных курс агрессивной химиотерапии.

Прогнозы врачей таковы: химия должна собрать опухоль в глазное яблоко, после этого будет назначена операция по удалению правого глаза, затем — протезирование. Медики надеются не просто сохранить Степе левый глаз, но и зрение в нем.

Степа — ребенок из двойни. Он и его сестренка Валерия родились 16 октября в областном перинатальном центре. В семье есть еще старший ребенок — 6-летний Саша. Сейчас семья разделилась: маленькую Лерочку оставили с бабушкой в Ревде, дедушка между Екатеринбургом, Москвой и Ревдой в поисках денег и правды. Степина семья до сих пор надеется, что при отсутствии медицинских технологий в родной стране, государство должно оплачивать лечение за рубежом. А нам в очередной раз нам кажется, что мы знаем, как бывает. Никто, кроме самих родителей и неравнодушных людей, умеющих воспринимать горе чужого ребенка как свое, у нас в стране ничего не оплатит. Хотелось бы снова ошибиться…

На сегодняшний день диагностика, пребывание в клинике и лечение Степы уже обошлось родителям в 25 000 долларов. Сейчас на руках у родителей счет (копия есть и у нас в фонде) на 94 000 долларов. В эту сумму входит оставшиеся 4 курса химиотерапии и операция.

Не так должна была начинаться жизнь маленького мальчика из двойни. Должна была быть только любовь мамы и папы, мир вокруг должен был быть добрым и интересным. Но пока еще ничего не поздно поправить. Только нужны деньги на лечение и удача.

Требуется: 2 826 504 рублей на лечение в израильской клинике им. Хаима Шиба.