Мамонов Сережа

04.07.2014

Как важно среди обыденной суеты, тревог и забот получать хорошие новости. Из Москвы после операции по трансплантации маминой почки вернулся маленький Сережа Мамонов. Слава Богу, все идет по плану, малыш и мама чувствуют себя хорошо.

Все время на протяжении телефонного разговора с мамой Аней то и дело слышны взволнованные голоса родственников, бабушек и дедушек. Долгих три месяца они были в разлуке со своим любимым внуком, и все, что было им под силу, только молиться, чтобы тяжелая операция прошла успешно. И вот, наконец, Сережа дома. И, конечно, их радости нет предела. Каждый хочет обнять малыша, приласкать и порадовать вкусным угощением и новой игрушкой.

Мы счастливы. Надеемся, что тяжелая полоса в жизни этой семьи миновала и все опасности уже позади.
Теперь Сережа будет находиться под постоянным наблюдением не только екатеринбургских врачей. Все ближайшие месяцы мальчику предстоит регулярно сдавать необходимые анализы, а результаты родители будут отправлять лечащему врачу в Москву, в РНЦХ им. Петровского. Через пол года Сереже и маме предстоит очередная поездка в клинику, теперь уже на контрольное обследование.

К счастью, дорогостоящий препарат Програф, который выписали в московской клинке и который ребенку предстоит пить долгое время, возможно всю жизнь, семья Мамоновых будет получать бесплатно.

Наш малыш уже во всю бегает и радуется дому, родным любящим людям. Пусть так и будет!

И конечно, мы не можем в очередной раз не сказать слова благодарности всем людям, которые помогали Сереже все это время. Благодаря вашей помощи и, конечно, мужеству родителей история эта получилась такой жизнеутверждающей и светлой, историей со счастливым концом!

03.06.2014

Долгожданные новости мы получили сегодня от мамы нашего Сереженьки. Слава Богу, операция по пересадке почки от мамы прошла успешно. Конечно, первое время им пришлось нелегко. Сережа все время плакал, отказывался от еды, не спал. Доставлял неудобства и катетер в мочевом пузыре, который мальчику убрали только вчера. Ежедневно все время после операции у мамы и Сережи берут анализы крови и мочи. Два раза в неделю делают УЗИ, чтобы отслеживать как работает пересаженная почка. Пока тьфу-тьфу все идет нормально. Состояние Сережи и мамы, опять же тьфу-тьфу, пока не вызывают у врачей опасений. Швы уже сняли, но каждый день они продолжают ходить на обработку. Ну и, конечно, бесконечные таблетки, по расписанию, каждые 2 часа.

В общей сложности мама и малыш пробыли в стационаре 10 дней. Хорошо, что удалось найти квартиру рядом с больницей, ведь пока сил еще маловато и большое расстояние им не преодолеть.

На 19 июня Сереже запланирована биопсия почки, тогда врачи будут смотреть как она приживается и функционирует. И если все будет по-прежнему хорошо, в конце июня их отпустят домой в Екатеринбург. Дальше Сережу будут наблюдать врачи ОДКБ № 1.
Конечно, Мамоновы мечтают поскорее оказаться дома, ведь уже пошел третий месяц их пребывания в Москве. Дай Бог, все так и произойдет. А мы будем с нетерпением ждать их и надеяться, что самое страшное уже позади, что мамина почка у Сережи окончательно приживется, и жизнь этой семьи наконец-то наполнится светлыми и радостными событиями, и наш мальчик будет жить полноценной жизнью.

Мы пока не закрываем сбор. Не смотря на то, что процесс восстановления после операции идет неплохо, все же остается вероятность того, что Мамоновым придется остаться под наблюдением московских врачей дольше запланированного, и им потребуются деньги для оплаты квартиры в Москве.

16.05.2014

Семья Мамоновых: папа, мама и Сережа находятся в Москве с 4 апреля. Дата проведения пересадки почки от мамы сыну уже несколько раз переносилась: сначала из-за карантина, потом из-за отсутствия детского анестезиолога. И конечно, требовалось время для подготовки к такой сложной операции.
На собранные при помощи друзей, родственников и коллег деньги родители смогли самостоятельно приобрести иммунодепрессант Кэмпас, стоимость которого 985 тысяч рублей. После первой инъекции Сережа почувствовал себя плохо: поднялась температура. Он постоянно капризничал, плакал, родители не отходили от сына ни на шаг даже ночью. Другой необходимый для подготовки к операции препарат Солирис был выделен малышу больницей.
Родители устали жить в ожидании, в незнакомом городе, без поддержки близких и друзей. Да и аренда московской квартиры рядом с клиникой обходится недешево — в 55 тысяч рублей ежемесячно. А жить в Москве им придется еще долго, после операции они будут находиться под наблюдением врачей не меньше двух месяцев.
Напомним, с помощью ваших пожертвований мы оплатили Мамоновым авиабилеты, месячную аренду квартиры и приобрели запас глюкозы для диализа.
Вчера мама Аня сообщила нам, что наконец-то назначена дата трансплантации — 19 мая. Дай Бог, чтобы она состоялась, ее в очередной раз не перенесли, и чтобы она прошла успешно.
Сейчас семье требуются деньги на оплату квартиры. Папа будет все это время находится в Москве рядом с женой и сыном. Ведь им обоим потребуется помощь и уход после операции и во время восстановительного периода.

Требуется: 110 тысяч рублей для оплаты проживания в Москве на время реабилитации после пересадки.

15.04.2014

Уже 10 дней семья Мамоновых находится в Москве. Они сняли квартиру неподалеку от РНЦХ им. Петровского, мама и Сережа прошли обследование и ждут госпитализации. Папа находится вместе с ними, так как именно он после операции будет ухаживать за женой. День пересадки почки уже определен — это 12 мая, так что ждать, к счастью, не так долго, как это бывает в случае с неродственным донором.

Пока проблема только в одном: все эти полтора месяца маленький Сережа еще не является пациентом московского НИИ, и уже не является пациентом ОДКБ № 1, поэтому глюкозу для процедур перитониального диализа, который мама делает Сереже каждые 6 часов, родители пока вынуждены покупать самостоятельно. Это обходится им в 1600 рублей в день. К счастью, на собранные средства мы смогли оказать Мамоновым помощь в оплате авиаперелета, месячной аренды квартиры и приобретении запаса глюкозы на 10 дней.

Мы с вами делаем все, что в наших силах, но, наверное, самое главное на сегодня — молиться о том, чтобы операция прошла благополучно, мамина почка у ребенка прижилась и они поскорее вернулись домой.

26.03.2014

В предыдущей новости мы рассказали вам, что после проведенного в феврале в РНЦХ им. Петровского типирования, врачи признали, что донором Сережи может стать мама.

И сейчас семья Мамоновых готовится ехать в Москву на операцию по пересадке почки. Оформление квоты на операцию завершено, Сережу с мамой ждут в московской клинике 4 апреля. Мама Аня полна решимости, голос ее звучит уверенно и бодро. После практически трех лет постоянных переживаний и мытарств по больницам, у малыша наконец-то появится реальный шанс на то, что Сережа сможет жить полноценной жизнью и мама больше не будет мучительно вглядываться в лицо спящего малыша и слушать его дыхание и все дальнейшие мысли родителей будут только о том, какую выбрать школу, кружок, куда семьей поехать в отпуск.

Пока мы разговаривали с Аней по телефону, на заднем плане то и дело звучал веселый голосок Сережи. На вопрос как он себя чувствует, мама, не задумываясь, отвечает: " Хорошо, бегает, прыгает». Хотя уже через секунду продолжает: «Мы у бабушки в гостях, пользуемся любой возможностью уйти из дома, хотя бы ненадолго, невозможно оставаться одним, пока папа на работе, страшно…»

Перед поездкой нужно решить еще одну важную проблему. Дело в том, что Сереже каждые 6 часов изо дня в день необходимо проходить перитониальный диализ — вводить в брюшную полость раствор глюкозы. Мама научилась делать это самостоятельно в домашних условиях. В квартире оборудован специальный почти стерильный уголок, куда не заходит больше ни один член семьи. Там Аня и проводит сыну эту процедуру. Сейчас она переживает, пустят ли их в самолет с бутылочками глюкозы, да и сам перелет нужно спланировать таким образом, чтобы не пропустить очередной сеанс диализа.

Кроме того папе предстоит найти в Москве подходящее жилье недалеко от больницы, чтобы иметь возможность ухаживать за своими самыми родными и любимыми людьми, ведь и маме Ане и Сереже предстоит долгий восстановительный период.

Но мы уверены, что все будет хорошо. Сережа вернется домой и ужасы больничных палат уступят место новым ярким интересным впечатлениям от жизни, которая у Сережи только начинается!

Спасибо всем, кто уже оказал помощь! Сбор продолжается.

28.02.2014

Подъем, завтрак, а затем гемодиализ, прием лекарств — и так четыре раза в день. Не таким, конечно, должен быть распорядок дня двухлетнего ребенка. Но маленький Сережа к этому расписанию привык за два года лечения.

О том, что у малыша проблемы с почками, родители узнали, когда Сереженьке исполнилось четыре месяца. Ультразвуковое исследование показало, что почки у ребенка гиперплазированы, покрыты кистами, их функция нарушена (моча не выводится из организма полностью, а по мочеточнику возвращается обратно в почки, отравляя организм). Через месяц после дополнительных анализов в ОДКБ № 1 Сереже поставили диагноз — хроническая почечная недостаточность, рефлюкс-нефропатия.

Уже почти 2,5 года Сережа живет только благодаря диализу. То три раза в неделю ездит с мамой из родного Артемовского в ОДКБ № 1, где в огромном зале среди других тяжелобольных детей в течение трех часов за его почки кровь чистит аппарат, то дома четыре раза в день через катетер в животике кровь малышу промывает специальный раствор (перитонеальный диализ).

Все радости и победы первых лет жизни малыша прошли на глазах врачей и медсестер. Именно они стали свидетелями первых шагов, первых слов мальчика. А сейчас с гордостью рассказывают про Сережку как про своего ребенка: какой он егоза, как замечательно и по-взрослому он формулирует свои мысли, как из двух форм диализа он выбрал для себя перитонеальный и в большой больничный зал для диализа его уже не затащишь. К сожалению, ребенок оказался прав: у 2-летнего малыша не осталось ни одной полноценной венки, чтобы подключить его к аппарату гемодиализа.

При всем этом Сережа действительно тяжело болен, он в смертельной опасности. Единственное, что может спасти этого мальчика — пересадка почки. Две недели назад с нашей с вами помощью родители Сережи ездили в Российский научный центр хирургии им. академика Петровского, где маму и папу обследовали. Врачи пришли к выводу, что донором почки для ребенка может стать его мама. И это очень хорошо: как показывает многолетняя практика, при родственной пересадке органы лучше приживаются, служат долго, а риск возникновения осложнений гораздо ниже.

Сейчас в Минздраве готовятся документы для оформления квоты на операцию по пересадке почки от родственного донора. Поэтому через 2–3 недели Мамоновы могут выезжать в московскую клинику. Но как всегда есть проблемы. Во-первых, нужно решить вопрос с проживанием в Москве до операции. Это может быть либо гостиница (4 тыс. рублей в сутки), либо съемное жилье в непосредственной близости к клинике (30–40 тыс. рублей в месяц). В самой клинке жить с маленьким ребенком невозможно: там только общие палаты на большое количество коек, где вместе лежат и дети, и взрослые — подчас в очень тяжелом состоянии.

Дело в том, что Сережу к операции будут готовить. До трансплантации ребенок должен принять курс иммунодепрессантов — «Кэмпас» и «Солирис». Эти же препараты потребуются во время и после пересадки. Как написали в заключении московские доктора, применение этих препаратов позволит не использовать после операции стероидов, а срок службы донорского органа увеличится вдвое. Сереже нужно 6 флаконов «Солириса» и 25 ампул «Кэмпаса», стоимость всего курса 1 500 000 рублей.

В семье Сережи работает только папа — он водитель. До декрета мама работала воспитателем в детском саду, а сейчас всю себя посвящает только одному ребенку — своему крошечному Сережке, такому милому, щекастому парню, взрослому не по годам. Вот представьте: нашкодит, провинится и не ждет, когда взрослые начнут ворчать и поучать, а сам отправляется в угол — наказан. Только вот даже такому смышленому ребенку не объяснишь, почему его жизнь и здоровье зависят от того, смогут его родители найти огромную сумму на покупку лекарств или нет. Объяснять и не надо, надо просто помочь.

Требуется: 1 500 000 рублей на покупку жизненно необходимых препаратов и 60 000 рублей на проживание в Москве во время подготовки к операции.