Сафиулина Даша

Когда Даша с новым портфелем, букетом цветов и огромными бантами стояла 1 сентября на линейке первоклассников, её мама не могла оторвать глаз от чудо-дочери. Абсолютно здоровая, умненькая, веселая девочка уже в 6 лет имела 3 разряд по спортивной гимнастике и движение было одной из самых главных радостей её детства.

Кто бы мог подумать, что через несколько недель болезнь изуродует ручки и ножки нашей попрыгуньи, на долгие годы прикует ребенка к кровати в больничной палате, а вместо лент и мячей даст в руки костыли.

Уже в конце октября после прививок, которые девочке поставили, несмотря на медотвод кардиологов, у Даши сильно опухли все суставы, во многих из них накапливалась жидкость. Ювенальный полиартрит — так звучит диагноз, который лишил Дашу радости движения. После 3-х лет лечения в Екатеринбурге, когда девочка была уже тяжелым инвалидом, её направили в Москву, в институт здоровья детей, где тогда только что была запущена программа лечения ревматоидных полиартритов у детей новейшими биоинженерными препаратами. Наша девочка стала первым уральским ребенком, попавшим в эту программу. Тогда, пять лет назад, Даше назначили комплекс лекарств. Эффект был хорошим, болезнь отступила, девочка встала на ноги. Но через 3 года Даше снова стало хуже, и тогда московские медики назначили еще более современную разработку, препарат «Хумера». С 12-ти лет Даша живет благодаря этому лекарству, чувствует себя неплохо, мама, которая с рождения одна растит свою дочь, даже иногда водит Дашу в школу, на настоящий, а не дистанционный урок, написать контрольную, повидаться с друзьями. Кроме того, по мере сил, девочка учится еще и в художественной школе — несмотря на то, что руки не всегда крепко держат карандаши, наша умница прекрасно рисует.

Все бы было относительно терпимо, если бы не перебои в предоставлении ребенку этого дорогостоящего препарата, который полагается ей по «файлу — исключения» как жизненно необходимый. Только в 2011 году семье пришлось четыре раза переоформлять «файл», каждый раз пропуская месяц лечения. «Хумеру» Даше нужно колоть каждые две недели, один укол стоит от 30 до 45 тысяч рублей. Конечно, Дашина мама, учитель-почасовик, не в состоянии покупать дочке это драгоценное во всех смыслах лекарство. На сегодняшний день в Минздраве Сафиулиных предупредили, что по льготе «Хумера» появится не раньше середины февраля, то есть Даша опять пропустит два, а то и три вливания. Вернутся боли, отеки, не будет ни уроков, ни встреч с друзьями. Допустить этого нельзя, надо помочь этой красивой, умной девочке и её мужественной маме в их борьбе с тяжелым недугом.

Требуется: 110 000 рублей на приобретение 3-х шприцов препарата «Хумера».