Самофеев Ренат

Новости от 11 января 2012 года.

Прошло полгода с того времени, когда мы с вами помогали Ренату с приобретением препарата «Хумера». Врач, ведущий Рената в ОДКБ № 1, отмечает хорошую динамику в состоянии мальчика. Все это время Ренат получал вливания этого препарата дважды в месяц. Меньше стала утренняя сонливость, отеки, уменьшились боли, увеличилась подвижность суставов.
Сейчас у Рената идет оформление файла-исключения на получение данного препарата и, к сожалению, до середины февраля, у мальчика будет перерыв в получении лекарств.
Ренат — один из самых сложных пациентов среди всех детей Свердловской области, поэтому допускать такой длительный перерыв в лечении никак нельзя.

Требуется: 80 000 рублей на приобретение препарата «Хумера»

03 августа 2011 года.

Начало болезни у Рената во всех многочисленных справках и выписках датируются 1988 годом, когда ему было 4 года. Сначала мальчик стал жаловаться на боли в шее, за тем сильно отекли суставы, и пришлось постоянно делать пункции, вытягивать из них жидкость. Десятки раз за эти годы Ренат, лежал в разных клиниках. Много раз, пытались помочь страдающему от изнурительных болей и постоянно костенеющему, скрючивающемуся ребёнку, врачи меняли терапию: гормональную, антибактериальную, назначали всё новые и новые препараты, но болезнь прогрессировала. На сегодняшний день Ренат практически обездвижен. Ходить он не может, только немного поднимает скованные в суставах руки. В марте в тяжелом состоянии мальчик был госпитализирован в Московский институт здоровья ребёнка. Где после двух месяцев обследования и тяжёлого болезненного гипсования ему была сделана операция по эндопротезированию правого бедренного сустава. Консультировавший Рената профессор О.О Малахов запланировал на ближайший год ещё ряд сложных операций: эндо протезирование левого бедра, операции на обеих коленках, за тем плечи, локти… Сколько мук, сколько боли перенёс за свою жизнь этот мальчик и сколько ещё впереди. Сейчас Ренат дома в Верхнем Тагиле ноги у него в гипсе, в июле нужно ехать в Москву, чтобы снять гипс и оценить результаты операции. Если всё сложится удачно эндопротезированние левого бедра запланировано на октябрь. Кроме хирургического лечения в Москве Ренату был назначен дорогостоящий препарат «Хумира» базовое и очень эффективное лекарство от его болезни. Пока мальчик был в Москве, он получал этот препарат бесплатно в стационаре. Теперь же требуется чтобы Минздрав Свердловской области оформил на Рената файл- исключение, потому что по непонятным причинам этот современный и эффективный препарат не входит в Федеральный список льготных лекарств для детей инвалидов. Оформление бумаг займёт неимение двух месяцев. А следующую инъекцию Ренату нужно ставить уже 14 июня. Препарат назначен на длительный срок по одному уколу каждые две недели стоимость одной ампуля около 30 000 рублей. Следовательно, до момента получения «Хумиры» бесплатно. Ренату потребуется шесть ампул по цене 180 000 рублей. Мальчик живёт со старенькой бабушкой и папой в Верхнем Тагиле. Папа водитель, но большую часть времени он находится на больничном по уходу за сыном, то в стационаре, то дома. Семья не в состоянии оплатить такую сумму за лекарство, а прерывать курс лечения КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя. Они очень мужественные, эти двое мужчин большой и маленький, папа и сын. Один уже двенадцать лет самоотверженно выхаживает своего тяжелобольного мальчика, а второй неимение стойко переносит непонятно почему выпавшие на его долю страдания. Месяц назад во время очередного курса болезненного гипсования он даже отказался от положенной анестезии терпел сам. Но недавно зайдя в комнату сына, папа увидел на его глазах слёзы. «Ты почему плачешь?». «У меня не было детства» — ответил Ренат. И в этом он прав. Но мы с вами можем помочь мальчику получить шанс на то, чтобы у него впереди была нормальная юность, зрелость, просто нормальная человеческая жизнь.

Сбор закрыт. Спасибо! Офрмлен файл исключение на «Хумера».

Требуется: 180 000 рублей для приобретения шести ампул препарата «Хумера».