Шайнурова Лиза

23.05.2013

Сегодня ночью после двухмесячного пребывания в Университетской клинике Мюнхена домой вернулись Лизонька Шайнурова с мамой. Напомним, что больше месяца девочка проходила обследование и ждала пересмотра гистологии. Только после этого немецкие медики приняли решение провести радикальную операцию по удалению опухоли, которая успешно состоялась 29 апреля.

Лиза хорошо перенесла послеоперационный период, сдала все необходимые анализы. Природа ее опухоли такова, что химиотерапия не может быть эффективной. Поэтому вся надежда на то, что немецкие медики действительно смогли удалить всю опухоль и болезнь не вернется.

Сейчас Лизе назначен контроль каждые три месяца, который она будет проходить в онкоцентре ОДКБ № 1. После каждого обследования наши доктора будут отсылать информацию оперировавшему Лизочку хирургу в Германию. Очень надеемся, что все тревоги и страдания в этой семье позади. Спасибо всем, что принял участие в судьбе этой девочки.

18.04.2013

Уже месяц Лиза с мамой находятся в Университетской клинике Мюнхена. Все это время Лизу обследовали, дважды сделали МРТ, но самое главное — немецкие врачи пересматривали гистологические стекла, которые Шайнуровы привезли с собой.

Дело в том, что опухоль у Лизы такой сложной и необычной природы, что для принятия решения о дальнейшем лечении морфологам, онкологам и хирургам потребовался целый месяц. Теперь, наконец то, все определилось. Врачи пришли к выводу, что Лизе требуется операция. Они готовы были госпитализировать девочку уже на этой неделе, но, к сожалению, собранных с помощью друзей и волонтеров средств для оплаты счета недостаточно. За этот месяц большая часть средств ушла на оплату обследований, на проживание и услуги переводчика. Счет на операцию составляет 21 850 евро.

Операция назначена на 29 апреля, то есть к 26-му (в день, когда Лизу госпитализируют) счет должен быть оплачен в полном объеме. Сумма очень большая, а сроки поджимают. Но уже не раз в нашей жизни случались чудеса, поэтому мы с надеждой и уверенностью в том, что все будет хорошо, открываем сбор.

Требуется: 899 300 рублей на оплату медицинского счета в Университетской клинике Мюнхена.

18.02.2013

Если читать медицинскую выписку Лизы, то на первый взгляд история ее болезни кажется типичной для наших подопечных детей. Шишка на правой ножке, которую девочка заметила у себя еще в марте прошлого года, но не обратила на нее особого внимания. Шишка то росла, то уменьшалась, не болела, ходить не мешала. А в больницу девочке изо всех сил не хотелось. За последние два года ребенок потерял отца, на ее глазах парализовало любимую бабушку. И одна мысль о больницах и болезнях вызывала у девочки слезы и протест. Хотелось просто жить, как все дети — без бед и несчастий.

А вышло все наоборот… Шишка росла, и в ноябре мама уговорила дочку обратиться к местным туринским врачам. Те, в свою очередь, посоветовали обратиться в областную детскую больницу в Екатеринбурге. Так что в онкоцентре ОДКБ № 1 Лизу увидели только в январе, после новогодних каникул. Уже 16 января девочке сделали операцию, удаленную опухоль взяли на гистологию. Результат показал, что жизнь без бед и несчастий, к сожалению, пока откладывается.

Лизе не повезло вдвойне: у нее альвеолярная саркома мягких тканей. Это редчайший вид опухоли: в немецком регистре пациентов с саркомами 3,5 тыс. обычных сарком и только 29 — мягкотканых, таких, как у Лизы. Самое главное, что она не чувствительна к химиотерапии, даже чувствительность к лучевой терапии под большим вопросом.

В нашем онкоцентре Лиза — первая пациентка с подобным диагнозом. Беда даже не в том, что у наших онкологов нет опыта лечения таких болезней (для этого существуют консультации со специалистами из ведущих мировых клиник, что наши врачи и делают), а в том, что в российских лабораториях даже нет необходимых маркеров для постановки Лизе точного диагноза. Судя по снимкам МРТ, у Лизы подозрение на метастаз в бедренную кость, но судить об этом только по снимкам нельзя.

Нужно более высокотехнологичное обследование, которого, повторимся, в России нет. Кроме диагностики, Лизе требуется, как говорят врачи, хирургия с большим краем безопасности. То есть операционное поле должно быть гораздо больше и глубже пораженного участка. В идеале, после удаления пораженного участка кости необходимо одновременное эндопротезирование.

На сегодняшний день наши онкологи ведут активную переписку с клиникой Штутгарта. Например, сегодня руководитель протокола именно по мягкотканым альвеолярным саркомам запросил диски со снимками МРТ и более подробную выписку. Сразу после этого врачи ждут подробный план лечения и счет за медицинские услуги. Пока мы не объявляем сумму сбора, хотя очевидно, что медицинский счет будет внушительным, срок пребывания в клинике — длительным, бытовых расходов — много. А это значит, что снова ребенок очень сильно нуждается помощи взрослых людей. Ведь должен же в жизни Лизы наступить момент, когда беды и несчастья закончатся.