Сытин Максим

26.01.2015

Маленький Максим с мамой наконец-то вернулись домой, но говорить о полной победе над воспалительным процессом у ребенка пока рано.

Последнее УЗИ печени, проведенное в Московском научном центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, где ребенок проходил лечение, показало, что один из двух инфильтратов еще остается, хотя и уменьшился в размерах. Врачи приняли решение поменять антибиотик и пока разрешили Сытиным уехать домой.

В следующий раз Максим с мамой отправятся в московскую клинику в конце февраля. Тогда у мальчика возьмут кровь на определение содержания Прографа и проведут очередное ультразвуковое исследование. Новейшее оборудование этого федерального научного центра позволяет увидеть даже самые маленькие воспалительные очаги на печени ребенка и точно определить их размер.

Сейчас малыш чувствует себя неплохо, он стал намного активнее, хорошо кушает и спит, много играет, смеется и, как это свойственно детям его возраста, шалит. Надеемся, что антибиотики сделают свое дело и в самом скором будущем окончательно «одолеют» воспалительный процесс.

26.11.2014

Немногим больше месяца удалось семье Сытиных пожить в домашней обстановке, передохнуть и расслабиться. В прошлый четверг они снова экстренно вылетели в Москву. У маленького Максимки поднялась высокая температура, и причина этому была та же, что и прошлый раз — абсцессы на печени.

Сейчас Максим проходит лечение в московском научном центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, где после УЗИ и анализов крови ему вновь, как это было в сентябре, проводят внутривенные вливания антибиотиков. Казалось бы, процедура несложная, и возникает вполне резонный вопрос, почему нельзя сделать это в Екатеринбурге. Дело в том, что в Екатеринбурге не делают операций по пересадке донорских органов детям, соответственно нет и технологий по ведению маленьких пациентов после операций по трансплантации. Врачи только наблюдают их, контролируя общее состояние, и если результаты обследований, например, УЗИ показывают наличие воспалительного процесса, то ребенка сразу направляют в федеральные клиники, в случае с Максимом — в Московский научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова.

Даже для того, чтобы сдать анализ крови на содержание Прографа — препарата, который предупреждает отторжение трансплантата печени, и который мальчик будет пить пожизненно, нужно ехать в Москву. А это опять хлопоты, тревоги, недосыпания, ведь вылетать надо рано утром, и бедный малыш, который не всегда хорошо себя чувствует, капризничает, плачет и успокоить его совсем непросто.

Очередное УЗИ показало, что пока воспалительный процесс сохраняется, но температура почти спала. Она по прежнему поднимается по утрам, но уже не выше 37. Конечно, надеяться, что улучшение наступит быстро не приходится, нужно время, чтобы антибиотики подействовали.

Как это часто бывает, приехав в клинику, московские врачи «обрадовали» родителей Максима, что мест в стационаре нет, и возможно только амбулаторное лечение. Не было мест и в недорогой гостинице неподалеку от больницы, поэтому два дня им пришлось жить в другой — за 4 с половиной тысячи рублей в сутки. Но, к счастью, в очередной раз, когда мама Света пожаловалась доктору на дороговизну проживания, ведь помимо жилья, нужны деньги еще и на продукты, им дали телефон московского благотворительного фонда, который согласился им гостиницу оплачивать. Огромное им спасибо!

Сколько времени Сытиным придется жить в Москве неизвестно, ситуация у мальчика непростая. Поэтому мы в очередной раз обращаемся к вам за помощью. Собранных денег хватило только на приобретение авиабилетов, когда Сытины ездили в Москву еще в сентябре. На оплату авиабилетов и гостинцы в этот раз мы воспользовались деньгами, которые поступают в фонд с назначением «общее». Мы очень надеемся, что история Максима не оставит вас равнодушными и в следующий раз, когда Сытины полетят в Москву (надеемся, что это будет обычная плановая, а не экстренная поездка), мы сможем оплатить им дорогу, такси и, при необходимости, проживание в гостинице.

Требуется: 50 000 рублей для оплаты поездки на очередной контроль в московский федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов.

27.10.2014

Позади очередная плановая поездка Максима в Московский научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Слава Богу, в этот раз все действительно шло по плану, малыш чувствовал себя хорошо, да и результаты обследований обнадеживают.

Мальчику в очередной раз провели ультразвуковое исследование печени, взяли кровь на биохимию и на содержание Прографа — препарата, который предупреждает отторжение трансплантата печени, и который мальчик будет пить пожизненно.

Врачи, наблюдающие Максима все время после пересадки сектора печени от мамы, признали работу трансплантата удовлетворительной. На следующее контрольное обследование мальчика ждут только в декабре, и это еще один факт, который вселяет уверенность в том, что все идет неплохо. Для родителей — это огромное облегчение, ведь Максим уже подрос и очень активно исследует мир, как и положено деткам в этом возрасте. Его сложно удержать на месте в самолете, он и в больнице умудряется с такой скоростью перемещаться по коридорам, что маме ни на минуту нельзя ослабить контроль.

Даже при таком бойком характере, каждый раз заходя в кабинет врача, он начинает плакать и рваться обратно. Белые халаты по-прежнему вызывают в нем настоящую панику, слишком живы еще воспоминания о перенесенной боли.

Этот почти двухмесячный перерыв пойдет на пользу и малышу и родителям, они смогут хотя бы немного расслабиться и передохнуть, побыть в окружении близких родных людей, ведь дома, как известно лечит все. Тем более что, ребенку нужно максимально ограничить контакты — беречься от любых инфекций, избегать переохлаждения, солнца, и, конечно, у мальчика масса ограничений в питании.
А пока у нас с вами будет время для того, что собрать деньги для следующей поездки Сытиных в Москву. Мы надеемся, что вы в очередной раз услышите наш призыв, и нужная сумма будет собрана.

Требуется: 50 000 рублей для оплаты поездки на очередной контроль в Московский федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов.

23.09.2014

Несмотря на то, что поездка маленького Максимки в Московский научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова была плановой, он заставил понервничать и нас и, конечно, прежде всего своих родителей. Дело в том, что когда уже все было готово к поездке, мальчик вдруг затемпературил. Отъезд пришлось отложить на две недели — Максима с мамой госпитализировали, ведь он только что пережил тяжелейшую операцию по пересадке печени.

А дальше понервничать пришлось еще больше. На УЗИ врачи заметили на печени у малыша небольшой очаг воспаления.
Уже в Москве трансплантологи провели более тщательное обследование и подтвердили, что это действительно абсцесс. Две недели подряд, два раза в день малышу проводили внутривенные вливания антибиотика под контролем УЗИ.

Последний ультразвук показал, что воспалительный процесс побежден и малыша с мамой отпустили домой с рекомендацией продолжать прием антибиотиков, но уже в таблетках. И пить их надо длительно, вплоть до следующей поездки в Москву, которая запланирована на 20 октября.

Мы надеемся, что больше ничего не заставит маму и папу Максимки так сильно переживать и расстраиваться, и очередная поездка на контроль пройдет по плану. Тем более, что и мама сама пока еще не совсем восстановилась после операции (напомним, она стала донором для сына). А пока мы, как всегда, просим вашей помощи для того, чтобы поездка в Московскую клинику осуществилась.

Требуется: 50 000 рублей ежемесячно для оплаты расходов, связанных с поездками на контроль в Московский федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов

06.08.2014

Максимка — первый и долгожданный ребенок у своих родителей — родился абсолютно здоровым и до трех месяцев ничем не отличался от обычных новорожденных детей — так же кушал, спал, гулил, улыбался, временами капризничал.

А вот после трех месяцев родители заподозрили неладное: малыш стал плохо прибывать в весе и сильно потел. В пять месяцев с сильнейшей рвотой Максим впервые попал в реанимацию детской больницы города Полевского. Взяв у ребенка анализ крови, врачи ужаснулись: уровень глюкозы был экстремально низкий — 0,2 при норме 3,3–6,0. Упади он еще хоть чуточку, малыша было бы уже не спасти. Конечно, врачи пытались найти причину таких показателей. Обследование выявило у мальчика цитамегаловирус, и в июне 2013 года его выписали из больницы с диагнозом «гепатомегалия на фоне ЦМВ».

Но, к сожалению, рекомендованное лечение не дало ожидаемых результатов — вес не рос, уровень глюкозы оставался по-прежнему очень низким, и уже через месяц Максимка оказался в Екатеринбурге, в ОДКБ, под наблюдением доктора Елены Николаевны Яковлевой. Сейчас, когда уже самое страшное позади, мама Светлана не перестает благодарить Елену Николаевну — ведь это именно она засомневалась в правильности поставленного диагноза и настояла на проведении генетического анализа, который и показал это редкое наследственное заболевание — гликогеноз 1b типа, которое встречается у одного на 200 000 новорожденных детей. При гликогенозе из-за нарушений в работе ферментной системы, в печени накапливается избыток гликогена, клетки печени и почечных канальцев оказываются буквально заполненными гликогеном, однако эти запасы остаются недоступными для организма. И если постоянно не повышать уровень глюкозы в крови искусственно, не держать его под круглосуточным контролем, ребенок может погибнуть.

Следующие полгода после постановки диагноза мама Светлана вспоминает со слезами на глазах. Жизнь в постоянной тревоге, круглосуточный контроль уровня глюкозы, частые принудительные кормления… Когда изможденный ребенок крепко засыпал ночью, и мама не могла его разбудить, чтобы накормить, а уровень глюкозы стремительно падал, приходилось прибегать и к зондовому питанию. Эта юная хрупкая девушка как опытная медсестра научилась вводить зонд своему годовалому малышу.

На фоне гликогеноза у Максимки сильно упал иммунитет, и всю осень и зиму одна за другой к нему «прилипали» различные инфекции: ларингиты, бронхиты, фурункулез — сколько их было за те полгода, мама уже и не помнит.

Когда Максиму исполнился годик, врачи посоветовали маме попробовать давать ему разведенный водой кукурузный крахмал, который дольше других продуктов способен поддерживать нужный уровень глюкозы в крови. Однако эта хитрость ожидаемого эффекта не дала, и в марте 2014 года родители малыша обратились в московский НИИ питания РАМН для коррекции питания. Нужно было, учитывая индивидуальные особенности организма ребенка, подобрать для него те продукты, которые позволили бы максимально долго сохранять удовлетворительный уровень глюкозы в крови. Таким образом, семья оказалась в Москве.

Понимая, что индивидуальный подбор питания для сына — мера необходимая, но все же временная, которая не решит кардинально проблему, родители мальчика стали внимательно изучать информацию об этом заболевании, общаться в интернете с родителями таких же, как Максимка, детей. Вскоре стало понятно, что единственный способ победить недуг — трансплантация печени.

Рассказывая свою историю, Светлана искренне недоумевает, почему многие ругают нашу медицину. Им, простой молодой семье из маленького уральского областного городка, исключительно везло. И в Екатеринбурге врачи быстро и грамотно смогли поставить диагноз, и в Москве, в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова они без особого труда попали на консультацию к профессору Сергею Владимировичу Готье. Сергей Владимирович Готье имеет наибольший личный опыт в России по выполнению трансплантации трупной печени и является единственным хирургом, выполняющим родственную трансплантацию печени. Он является автором оригинальной методики трансплантации правой доли печени от живого родственного донора, которую впервые в мире выполнил в ноябре 1997 года. Эта методика запатентована и к настоящему времени получила широкое распространение в мире.

Ознакомившись с историей болезни Максима и обследовав маму в качестве донора в середине апреля, профессор предложил им госпитализацию в Центр Трансплантологии уже в начале мая. Почти два месяца маму и сына готовили к этой сложнейшей операции, они проходили различные медицинские обследования. Операция состоялась 1 июля. Этот день Максимка теперь по праву может считать своим вторым днем рождения. Сейчас, спустя чуть больше месяца после операции, мама рассказывает обо всем, происходившим с ними в больнице, с удивительной легкостью. И о том, что уже на вторые сутки ей нужно было вставать и ходить, и что детей после операции нельзя кормить и поить 5 суток, и они просто кричат от жажды и голода, и что детям специально после операции не дают успокоительных, чтобы лучше понимать состояние ребенка, и не пропустить момент, если вдруг «что-то пойдет не так», и что детей без обезболивания, «на живую» нужно «простукивать», чтобы не было застоев… Папа Максимки — Дима все время после операции тоже находился в больнице и ухаживал за женой и сыном. А спал он в коридоре на кушетке. Все-таки они невероятно мужественные — родители наших деток!

К счастью, все это уже позади у Максимки, Светланы и Димы, 25 июля их выписали из больницы и сейчас они уже дома, в Полевском. Наконец-то можно спокойно спать всю ночь и не измерять бесконечно уровень глюкозы, можно кормить ребенка не каждые два часа, можно забыть о кошмарном ночном зондовом питании. И Максим начал быстрее развиваться: силы маленького организма больше не расходуются на борьбу с тяжелой болезнью, а тратятся на познание такого большого и интересного мира!

Но еще долгое время им ежемесячно придется ездить в Москву к профессору Готье на контроль. Первые полгода — каждый месяц, потом — раз в три месяца. И для этих поездок семье нужна ваша помощь: для оплаты авиаперелетов, гостиниц, такси, питания. Первое время со Светланой и Максимом будет летать папа, потому что Свете пока нельзя поднимать сына.

Требуется: 50 000 рублей ежемесячно для оплаты расходов, связанных с поездками на контроль в Московский федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов