Важенина Вика

25.06.2013

В ОДКБ № 1 на очередную инъекцию препарата «Хумира» Вика с мамой едут в этот четверг. Это лекарство помогает Вике жить без боли. Но это последняя инъекция из тех, которые весь год для девочки приобретались на благотворительные средства. Больше препарата в больнице на сегодняшний день для Вики нет, а значит, мы объявляем новый экстренный сбор: «Хумира» требуется каждые две недели, одна упаковка стоит от 70 до 75 тыс. рублей (в одной упаковке две инъекции).

Документы Вики на получение файла-исключения давно находятся в Минздраве уже год. На руках у мамы отказ и от Минздрава, и из прокуратуры, куда она тоже обращалась.

То, что ребенок не слепнет и не испытывает боли, оказывается, не повод выделять ему лекарство, которое по непонятным для нас причинам не входит в список жизненно важных лекарственных средств.

Что бы ни случилось, у Вики все будет хорошо, потому что рядом очень много добрых и отзывчивых людей, для которых важны не ворох справок и постановлений, а счастье и здоровье ребенка.

Требуется: 75 000 рублей ежемесячно на покупку жизненно необходимого препарата «Хумира».

10.10.2012

Когда у двухлетней Викуши заболел большой пальчик на левой ножке, ее мама даже представить себе не могла, что этот пустяковый симптом — проявление страшного недуга, который буквально за несколько месяцев сделает ее цветущую прелестную малышку страдающим инвалидом.

Так, исподволь, проявил себя системный ревматоидный артрит — болезнь редкая и трудно поддающаяся лечению. Причем, у Вики все оказалось сложнее: лишь в некоторых случаях у детей, которые страдают ЮРА, идет осложнение на глазки, развивается увеит. И эта беда досталась нашей девочке. Буквально через два месяца после появления первых болей в ножке у Вики глазки опухли так, что перестали открываться. Целых два года нашу малышку лечили в разных клиниках Каменск-Уральска и Екатеринбурга. Но, к сожалению, когда Вике было 4 года, ей пришлось удалить хрусталик левого глаза и теперь этот глаз не видит.

ЮРА очень загадочное заболевание. Иногда оно развивается медленно, а иногда буквально скручивает ребенка за несколько месяцев. Вике болезнь дала два года передышки. С четырех до шести лет она чувствовала себя хорошо, с удовольствием ходила в детский сад, как все детки бегала, прыгала, радовалась жизни. Врачи ставили ей ремиссию, но в одночасье это счастье закончилось: у Викуши болезнь вернулась с утроенной силой. Теперь у девочки поражены три сустава: голеностопный, кисть руки вместе с запястьем и тот же злополучный палец на левой ножке.

Уже более трех лет ни одного дня этот ребенок не живет без обезболивающих препаратов. И если до недавнего времени назначаемая ей терапия как-то сдерживала ей болезнь, то несколько месяцев назад на консилиуме в ОДКБ № 1 врачи сделали вывод — болезнь прогрессирует, правый глаз под угрозой, необходим специфический препарат, который показан именно тогда, когда ЮРА дает осложнение на глаза. Это генно-инженерный препарат «Хумира», который не так давно появился в России и, к сожалению, не внесен в список жизненно важных препаратов для детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

В Министерстве здравоохранения заявляют, что внесение препарата в список возможно только с января 2014 г. То есть Вике нужно ждать лекарства, которое сохранит ей зрение и облегчит боли, больше года. Нужно ли говорить о том, что этого времени у ребенка нет?!

«Хумира» дорогая — два укола в месяц, которые необходимы Вике, стоят 75 000 рублей. Ее мама швея, папа — рабочий. Живут они в Каменск-Уральском. И весь доход их семьи в 2,5 раза меньше, чем стоит лекарство.

Пока мы рассказали вам о Вике только факты из истории ее болезни. А сейчас маленький рассказ лично от нас: несмотря на боли, Вика пошла в школу как все дети — в семь лет. Сейчас она в третьем классе. Год назад эта мужественная девочка заявила маме: «Не провожай меня больше — я буду ходить в школу и из школы сама». И ходит, ходит пешком, пользуясь автобусом только в те дни, когда боль невыносима. По пути она подбирает всех бродячих собак и кошек и приносит их домой. Сейчас в семье Важениных живут: кошка Копейка, собака неопределенной породы Кнопка и хомяк Кроша. Всех остальных животных папа с мамой попросили Вику не оставлять: они разрешают покормить их и отпустить обратно во двор.

Эта девочка наполнена любовью к миру, к каждому живому существу. И мир должен, просто обязан ответить ей взаимностью.

Требуется: 75 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Хумира».