Рогожкина София

15.06.2015

Сложно сосчитать сколько раз наша Сонечка преодолевала этот совсем непростой для 3-летней малышки маршрут Екатеринбург-Москва-Женева-Лозанна и обратно. Ведь, к большому сожалению, это не туристическая поездка, которая располагает только к самым положительным эмоциям и впечатлениям. Каждый раз родители Сонечки с тревогой садятся в самолет, и все их мысли только об одном — только бы результаты обследования были хорошими, только бы не было ухудшений, только бы все обошлось. И так весь перелет, много часов подряд, пока в руках у них не окажется листок с заключением, и не прозвучат слова доктора, что все идет неплохо.

Сегодня, мы наконец-то получили известия от папы Сонечки — Николая, и, конечно, сразу же делимся с вами последними новостями. Ситуация стабильная, сетчатка на месте, дно глазика стало яснее. Опухоль, слава Богу, неактивна.

Консультация врача — оптометриста показала, что больной глазик, к сожалению, по-прежнему не видит. Но мы уверенны, что это просто дело времени, зрение обязательно восстановится.

Профессор Мунье на месяц прописал нашей девочке капли, так как белок больного глазика уже продолжительное время остается желтым.

Как и прежде, чтобы стимулировать больной глазик Сонечке необходимо ежедневно на 3–4 часа заклеивать здоровый. Наша непоседа как обычно возмущается, ведь она не хочет ни на миг терять из поля зрения любимые игрушки. Чтобы хоть как-то отвлечь Соню и наклейка оставалась на месте, родители вынуждены проявлять настоящие чудеса смекалки.

Пробыть дома у Рогожкиных получится недолго. Следующий контрольный визит в офтальмологическую клинику HOJG назначен уже на 27 июля. Но это ничего, самое главное, чтобы сохранялась положительная динамика, чтобы новости по возвращению домой были такими же оптимистичными.

Мы как всегда будем верить только в хорошее. Уверенны, что настанет тот день, когда Сонечка сможет посмотреть на мир обоими глазками. И наступит он совсем скоро, а Бог ей в этом обязательно поможет!

Требуется: 70 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне (Швейцария) на время проведения обследования и лечения.

Также помочь Соне можно, опустив деньги в благотворительные кубы, которые находятся по следующим адресам:

Алкомаркет «Магнум», Екатеринбург, ул. Белинского, 84
Алкомаркет «Магнум», Екатеринбург, ул. Свердлова, 58
Алкомаркет «Магнум», Екатеринбург, ул. Ленина, 5

30.05.2014

Мы не устаем благодарить всех замечательных благородных людей, которые на протяжении уже полутора лет переживают, помогают и молятся за нашу малышку Сонечку. И она снова нас не подвела. Сразу по приезду после очередного контроля в офтальмологической клинике Лозанны, родители малышки поделились с нами хорошими новостями: опухоль неактивна, сетчатка приклеена. И самая большая радость — появилась небольшая реакция на свет при проверке зрения!

Теперь Рогожкиных отпустили уже не на месяц, а на полтора! Это подтверждает то, что дела, действительно, налаживаются. В следующий раз врачи возможно проведут операцию по снятию пояска, который установили в глазик для приклеивания сетчатки. Это решит доктор после следующего осмотра. Тогда же малышке снова проверят зрение.

Чтобы тренировать больной глазик, профессор рекомендовал носить повязку на здоровом левом глазике уже по 3–4 часа в день. И каждый раз на эту процедуру Сонечка реагирует по разному: иногда спокойно, но чаще кричит, возмущается и пытается повязку сорвать. Родители как могут отвлекают дочку разными играми.
Теперь Соня уже гораздо лучше ориентируется в квартире на ощупь.

Родители, конечно, счастливы. Скоро у Софии День рождения — ей исполнится 2 годика. И результаты последнего обследования — настоящий и самый главный подарок Сонечке и ее родителям.

Мы по-прежнему не закрываем сбор на Софию, так как следующий визит в клинику назначен на 7 июля.

Требуется: 70 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне (Швейцария) на время лечения.

11.02.2014

После прошлой поездки на диагностику в клинику Лозанны мы писали о том, что Сонечке провели операцию по припаиванию сетчатки правого глазика. Операция прошла успешно, довольны были и врачи и родители, но тревога все же оставалась. Как пойдет период заживления, как поведут себя сосуды глаза, не проявят ли активность злокачественные клетки. Все время после операции Сонечка пила антибиотик, опухоль понемногу спадала.

Обследование в швейцарской клинике в начале февраля принесло очередной повод для волнений. После длительного осмотра к родителям Сонечки вышел профессор Мунье и сразу сообщил, что опухоль неактивна. Родители выдохнули с облегчением, но… Вновь появилась проблема с сосудами, которую пытались решить с помощью укола и криотерапии несколько месяцев назад. Как оказалось, сосуды ожили, но стали очень хрупкими. Как только в них попадала кровь, они лопались и кровоточили в глазик. Из-за кровотечения сосудов между сетчаткой и краем глаза образовалась гематома, которая не дает сетчатке приклеиться.

Профессор Мунье сделал Сонечке укол в глаз новым мощным препаратом, который только-только появился на вооружении в клинике. Сейчас вся надежда на то, что этот инновационное лекарство поможет решить проблему с сосудами и сохранить зрение в правом глазике.

В следующий раз Сонечку ждут на очередное обследование в клинике 2 марта. Мы все верим и надеемся только на лучшее, на силу Софии, на опыт профессора Мунье и, конечно, на Бога, который не может оставить без своей помощи эту мужественную семью.

Требуется: 70 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне (Швейцария) на время лечения.

27.01.2014

В прошлый понедельник, 20 января, в швейцарской клинике нашей Сонечке прооперировали отслоившуюся сетчатку в правом глазу. Около четырех часов доктора колдовали над малышкой — к счастью, операция прошла успешно. Как объяснили родителям оперировавшие Сонечку доктор Пурнарас и профессор Мунье, очень хорошо, что для операции был выбран удачный момент, когда риск рецидива сведен к минимуму.

Дело в том, что в Сонином случае простая по сути операция очень рискована — манипуляции с сетчаткой могли спровоцировать новый рост раковых клеток. Именно поэтому сейчас врачи будут особенно пристально наблюдать за малышкой: как заживает прооперированный глазик, как ведет себя сетчатка и, что самое главное, не проявляют ли активности злокачественные клетки. Следующий визит в клинику назначен уже на 3 февраля.

Благодаря вам, наши дорогие люди, и вашим пожертвованиям для Сонечки, деньги на покупку билетов для Рогожкиных у нас есть. Тем не менее, мы не закрываем сбор и просим вас поддержать малышку и ее семью в частых поездках в швейцарскую клинику на контрольные обследования и, если понадобится, лечение. На каждую такую поездку требуется порядка 70 000 рублей (авиаперелет, оплата медицинского счета, проживание, питание).

Мы верим, что в сказке про принцессу Сонечку вот-вот наступит счастливый финал: коварная болезнь окончательно капитулирует, борьба за жизнь малышки закончится безоговорочной победой родителей, врачей и всех тех, кто все это время помогал этой семьей.

Требуется: 70 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне (Швейцария) на время лечения.

01.11.2013

Прошлой ночью с очередного контроля в швейцарской клинике вернулась наша маленькая принцесса Сонечка со своими родителями. По результатам обследования врачи рекомендовали малышке постоянно носить повязку на здоровом левом глазу — доктора надеются простимулировать больной глазик, который пока не видит, так как сетчатка в нем по-прежнему сильно отслоена.

Следующий визит Рогожкиных в клинику назначен на 25 ноября. Во время ноябрьского обследования запланирована консультация хирурга, который должен будет принять решение о проведении операции по устранению отслойки сетчатки.

Дело в том, что решиться на такую простую по сути операцию в Сонином случае врачам очень не просто. Во время стандартной операции есть серьезный риск спровоцировать новый рост опухоли в глазу, чего, конечно, допустить никак нельзя. Поэтому у Сонечки операция будет проходить по особенному протоколу. Мы верим, что малышка справится и с этой трудностью, все перетерпит. Ведь после того, как проблемы с сетчаткой будут решены, в правом глазу должно наконец-то вернуться зрение.

Каждое письмо или звонок Рогожкиных в фонд всегда заканчивается словами благодарности — всем тем, благодаря кому у их чудесной малышки есть шанс стать здоровой. И мы к этим словам присоединяемся: говорим спасибо и врачам, и вам, наши дорогие благотворители. И в очередной раз просим помочь Рогожкиным собрать средства на ноябрьскую поездку в клинику.

Требуется: 72 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне на время лечения.

02.09.2013

Кажется, только вчера офис фонда ликовал по поводу Сонечкиных успехов, радовались, что операцию делать не нужно. А сегодня мы снова собираем семью Рогожкиных в поездку в клинику Лозанны на очередной контроль. Доктора ждут нашу малышку на обследование 19 сентября.

Приглашение получено, билеты заказаны, Соня и ее родители к поездке готовы. Как солдаты в течение полугода каждый месяц, а то и чаще, они готовы лететь ночными рейсами, просиживать в аэропортах часами между стыковками, добираться до клиники с пересадками — делать все, чтобы их маленькая принцесса Сонечка была здорова. За полгода закончились накопленные деньги, все финансовые ресурсы иссякли, но не кончились силы. Нужно им только немного помочь, позволить перевести дух.

И мы очень просим вас, наши друзья, помочь семье Рогожкиных: нужны средства на оплату авиабилетов (39 000 рублей), проживания в Лозанне на время обследования (13 000 рублей), услуг переводчика (20 000 рублей).

Требуется: 72 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне на время лечения.

22.08.2013

Еще несколько дней назад, собирая в дорогу нашу прелестную Сонечку и ее родителей, было очень тревожно. Во время этой поездки в офтальмологическую клинику в Швейцарии Соне планировали сделать очень сложную операцию по припаиванию отслоившейся сетчатки глаза, чтобы сохранить малышке зрение. И вот сегодня на нашу электронную почте пришло огромное эмоциональное, насыщенное подробностями и восклицательными знаками письмо от папы Николая. Самое главное можно сформулировать одним предложением. После обследования Сонечки под наркозом хирург, который был готов к операции, вышел к родителям и сообщил, что каким-то чудом сетчатка начала приживляться сама и операция на сегодняшний день не требуется. Ни врач, ни родители, ни мы не можем сказать что это: горячая искренняя молитва всех кто любит и тревожится за Соню, необъяснимые компенсаторные возможности детского организма или просто чудо. Главное не это, а то, что уже в воскресенье Рогожкины будут дома и есть реальный шанс, что операция не потребуется вовсе. Тем не менее доктор объяснил родителям, что впереди еще много работы, много поездок, много проблем, которые нужно решать, поэтому расслабляться нельзя. А мы и не будем, но сегодня все-таки радуемся и мечтаем, чтобы подобные чудеса происходили со всеми нашими детками, чтобы только такие новости на нашем сайте читали вы, дорогие наши друзья.

23.07.2013

В минувший понедельник после очередного контроля в швейцарской клинике вернулась маленькая принцесса Сонечка со своими родителями. Обследование показало, что опухоль в глазу малышки замерла — она, к счастью, перестала расти, но и не уменьшилась. Кроме того, у Сонечки сильно отслоена сетчатка. Поэтому после консилиума доктора приняли решение — во время следующего визита, который уже назначен на 20 августа, девочке проведут операцию по припаиванию сетчатки.

После прошлой поездки, когда швейцарские врачи сообщили родителям, что рост опухоли удалось остановить, мы с Сонечкиным папой Николаем договорились: мы не будем раньше времени радоваться и расслабляться. Да и врачи предупредили сразу — лечение будет долгим, ездить придется часто, регулярно. И все это время, уже почти четыре месяца семья Рогожкиных как солдаты четко выполняют все назначения, мужественно переносят долгие и зачастую очень неудобные ночные перелеты, но никогда не жалуются. Мы за них были спокойны — покупали билеты и держали кулачки за Сонечку.

И только когда стало совсем тяжело, Николай признался: каждый раз все сложнее собрать деньги на поездку, все ресурсы семьи, близких и друзей уже исчерпаны. К счастью, деньги на депозите клиники для оплаты лечения пока есть. Но другие расходы истощили весь бюджет Рогожкиных: только сутки проживание в гостинице при клинике стоят 90 франков (порядка 3 000 рублей), еще нужны деньги на трансфер от аэропорта в Женеве до Лозанны (именно там находится клиника) - 52 франка на двоих взрослых в один конец (1 800 рублей), на оплату услуг переводчика (90 франков за час, в среднем - 4 часа в в день, то есть 12 000 рублей), по-прежнему — на покупку авиабилетов. То есть каждая поездка обходится семье в 80 000 рублей.

Поэтому мы снова просим помощи у вас, наши дорогие друзья. Сонечка выстоит, Сонечка справится, она победит. Нужно как всегда только немного помочь.

Требуется: 80 000 рублей на покупку авиабилетов и оплату расходов, связанных с поездкой на лечение в швейцарскую клинику в августе 2013 г.

31.05.2013

Вчера в швейцарской клинике Сонечке провели обследование. После второго курса химиотерапии опухоль в глазу у девочки сократилась еще больше. Это очень хорошая новость, но мы пока подождем с ликованием — до полной победы над болезнью.

В понедельник, 3 июня, Соне проведут третий курс химии. И только во время следующей поездки, которая уже запланирована на 20 июня, станет понятен дальнейший алгоритм лечения.

Медицинский счет для Сонечки оплачен благотворителем, с расходами на проживание и переводчика родители справляются сами. На нас — покупка билетов. Нам остается только собрать деньги на оплату авиабилетов на следующую поездку.

Требуется: 35 500 на покупку авиабилетов.

13.05.2013

Сегодня в клинике в Лозанне (Швейцария) Сонечке делают вторую инъекцию интер-артериальной химиотерапии. Первую сделали три недели назад, 23 апреля. И, как показало последнее обследование, лечение дает положительную динамику — опухоль в глазу малышки уменьшилась.

А теперь обо всем по порядку. В швейцарскую клинику семья Рогожкиных впервые приехала 18 апреля 2013 г. по рекомендации врачей из берлинской клиники «Шарите». Дело в том, что после первых же обследований в Берлине немецкие врачи сделали вывод, что девочке может помочь уникальная технология, при которой препараты химиотерапии вливаются посредством шунтирования через паховую вену. У специалистов «Шарите» достаточного опыта проведения подобной операции на сегодняшний день нет, поэтому Сонечку направили на лечение в Швейцарию.

Во время первого же обследования швейцарские доктора подарили Рогожкиным надежду: есть вероятность спасти зрение ребенка — все будет зависеть от того, как организм Сонечки отзовется на лечение.

В минувшее воскресенье, 5 мая, Сонечка с родителями вернулась в Швейцарскую клинику на вторую инъекцию химиотерапии. «Уже 7 мая нам провели обследование, пишет Сонин папа Николай. — От большой опухоли осталась одна небольшая активная опухоль и много неактивных осколков. Сделана ангеотерапия (введение контрастного вещества, для подсвечивания раковой опухоли, чтобы убедиться в отсутствии новообразований). Доктор сказал, что это очень хороший результат».

Потребуется ли Соне третья инъекция препаратов химиотерапии, станет понятно только через три недели после второго вливания. Но швейцарские доктора предупреждали, что стандартный курс предполагает именно три блока. В любом случае, Соне и ее родителям теперь предстоит часто летать в клинику: сначала на лечение, потом ежемесячно на контроль — до тех пор, пока не станет понятно, что здоровью малышки ничего не угрожает.

До сих пор Сонечкины родители с помощью друзей и родных справлялись самостоятельно. Во время первого приезда в швейцарскую клинику Рогожкины внесли на депозит клиники 30 000 швейцарских франков (это более 900 тыс. рублей — практически вся сумма, которой на тот момент располагала семья). На сегодняшний день депозит исчерпан.

В ближайшее время мы ждем от семьи Рогожкиных уточнения суммы медицинского счета, о чем обязательно напишем. Но уже сегодня можем открыть сбор на расходы, связанные с пребыванием семьи в Лозанне: только на перелет туда-обратно уходит более 43 тыс. рублей (плюс оплата проживания, услуг переводчика). И это только на одну поездку (ближайший визит уже назначен на 29 мая). Так что без помощи неравнодушных людей Соне и ее родителям не справиться.

Требуется: 60 000 рублей ежемесячно на оплату расходов, связанных с поездками на лечение в клинику Лозанны (Швейцария).

25.03.2013

Эта история началась с фотографии. С нее на родителей смотрела их очаровательная долгожданная здоровенькая крошка Сонечка. А в правом глазике светилось непонятное белое пятно. Сначала грешили на качество фотоаппарата, но пятно стало видно и невооруженным взглядом. Когда мама случайно услышала по телевизору, что такие блики на фото малышей могут говорить о наличии опухоли в глазках, родители срочно записали Соню на платный прием в «Микрохирургию глаза».

В тот день исследование под наркозом одновременно делали сразу шестерым детям. Врач выходи и одному за другим озвучивал результаты — глаукома, катаракта… Сонина мама уже внутренне подготовилась к чему-топодобному, смирилась и успокоилась. Но когда она осталась последней из родителей и ей предложили пройти в кабинет, ноги подкосились. «У вашей девочки ретинобластома, рак», — вердикт прозвучал как приговор.

Сонечку направили в областной детский онкологический центр, где ей сделали КТ глазных орбит и головного мозга. Диагноз подтвердился — у Сони ретинобластома второй степени. Но глазной нерв не задет, опухоль пока не очень большая и удачно локализована. Если быстро начать квалифицированное лечение, глаз можно спасти.

Уже в который раз приходится с сожалением констатировать: в Екатеринбурге нет офтальмологов-онкологов. Единственное учреждение в России, которое принимает на лечение малышей до года с ретинобластомами находится в Москве — институт им. Гельмгольца. Наша многолетняя практика наблюдения за лечением в этом центре маленьких детей подтверждает, что на первом же этапе глаз удаляется. Именно об этом пишет в своем письме в фонд Сонин папа: «За несколько дней после постановки диагноза я прожил, кажется, целую жизнь, все ночи проводил в интернете. От родителей других детей узнал, что, во-первых, зачастую в профильную клинику за рубеж можно уехать быстрее, чем попасть в Москву. И, во-вторых, в Германии гораздо больше шансов обойтись без удаления глаза. Оборудование там более современное, существуют методики, многих из которых нет в России. Думаю, каждый родитель поймет меня — своему ребенку я желаю только самого лучшего и рисковать ее жизнью не могу. Мы написали отказ от поездки в Москву и открыли в интернете сбор. Помогите нам спасти нашу девочку!».

Мы очень любим наш город. Наверное, второго такого нет в мире. За полторы недели семья Рогожкиных собрала в интернете около 4 000 евро — этого хватит на оплату обследования во время первой поездки в берлинскую клинику «Шарите». Сонечку с мамой ждут там уже неделю, но, к сожалению, пока препятствием остается задержка с получением загранпаспортов. Наиболее вероятная дата вылета — 7 апреля.

Нам с вами остается собрать средства на билеты, гостиницу, переводчика — это около 1000 евро. Но дело в том, что это только самое начало очень длинного пути. Сонечке с родителями предстоит ездить в Германию каждые 3–4 недели, пока в истории не будет поставлена точка, а с фотографий на родителей и на нас с вами будут смотреть два одинаково прелестных глазика маленькой очаровательной девочки.

Требуется: 40 000 рублей на оплату расходов во время первой поездки на лечение в клинику «Шарите».