Солнцева Маша

06.11.2014

Мы всем фондом давно мечтаем о том, чтобы какой-нибудь великий ученый изобрел волшебную таблетку, которая раз и навсегда вылечила бы всех наших подопечных детей от страшных болезней. Но это только мечта. В реальности все выглядит совсем иначе и любая победа над недугом — это тяжелейший труд. Труд, прежде всего самих детей, их родителей, врачей российских и зарубежных, труд ежедневный без остановок и выходных.

Маша с мамой вернулись после обследования в специализированном онкологическом центре Техасского университета. И мы, и родители, конечно, надеялись, что специалисты клиники предложат быстрый и эффективный путь лечения и дадут 100-процентную гарантию быстрого выздоровления Маши. Но, к сожалению, лечение от этой страшной болезни на практике оказывается более длительным и сложным. На сегодняшний день американские врачи не сочли возможным провести радикальную операцию, но, к счастью, не исключили такой возможности. Маше назначили восемь блоков скорректированной химиотерапии и предложили после 3-го блока снова приехать в клинику для контрольного обследования. Для того, чтобы операция стала возможна, опухоль должна уменьшиться в размерах, ее локализация должна стать операбельной, химия, в идеале, очистить легкие от метастазов.

Решение провести химию дома в онкоцентре ОДКБ № 1, а не в Америке было очевидным. Стоимость одного курса в США составляет 41 000 долларов, у нас же противорецидивные блоки делаются детям бесплатно. Единственный препарат, который назначается дополнительно к химиотерапии, и которого на сегодняшний день нет в больнице — это Авастин. Родители не стали приобретать его в Америке, потому что стоимость одного курса там составляет 9 тысяч долларов. Нам же удалось найти препарат в России по фантастически низкой цене — 37 000 рублей за один флакон. На ближайшие три курса химиотерапии, которые начнутся уже завтра, Маше требуется шесть флаконов Авастина, общей стоимостью 222 000 рублей. Солнцевы в Америке жили очень экономно, поэтому денег на приобретение лекарства им хватит. Мы надеемся, что лечение даст хороший эффект, и во время следующей поездки в клинику врачи смогут провести девочке операцию.

Это только сухие факты, но мы хотим рассказать вам еще вот о чем. Меньше чем за две недели Маша и ее мама получили огромное количество положительных эмоций для того, чтобы бороться с болезнью дальше. Дело в том, что в клинике замечательно организована психологическая поддержка маленьких пациентов. Целыми днями с ними занимаются волонтеры, специалисты, дети постоянно находятся в процессе игры, общения. Их никто не делит на тяжелобольных, выздоравливающих или безнадежных, им постоянно говорят о том, что болезнь можно победить, жизнь продолжается и надо радоваться каждому дню. Очень хотелось бы, чтобы Маша и ее семья жили в этом ощущении всегда, и чтобы все добрые мысли и пожелания сбылись.

08.10.2014

Эта история никого не оставит равнодушным. Нам бы очень хотелось, чтобы вы услышали ее из уст самой мамы, которая своим тихим вкрадчивым голосом, полным усталости, отчаяния и одновременно надежды и решимости, рассказывала нам все события последнего года. И теперь, вспоминая весь этот пройденный изматывающий путь, она уже не плачет, а четко, по-деловому выстраивает цепочку из лиц, дат, имен, названий отделений, процедур и лекарств, тщательно опуская при этом лишь собственные переживания.

Маша — первый и единственный, желанный и любимый ребенок в семье. В день ее рождения в семье Солнцевых появилось настоящее Солнышко. Девочка росла такой ласковой, открытой, дружелюбной, радующейся всему новому, что родители не могли на нее нарадоваться. Она рано пошла, заговорила и вообще все у этой малышки получалось как-то лучше и быстрее, чем у ее сверстников. Чтобы занять маленькую непоседу, мама отдала ее в школу искусств. И там она была одной из лучших, проявив недюжинные способности к рисованию. А дальше настало время идти в школу, и, поскольку Машенька уже с 6-ти лет занималась иностранными языками, родители не раздумывая, отдали ее в специализированную языковую гимназию. Маша их не подвела и на этот раз: отличница с первого класса, она с таким рвением устремилась к знаниям, что казалось, для нее нет ничего невозможного, всегда и во всем она будет, если не первой, то уж точно одной из лучших.

Все произошло стремительно, враз скомкав безмятежное ощущение счастья, радости и гордости за дочку. В феврале 2013 года Маша пришла из школы, прихрамывая. Маме пожаловалась: «Упала и сильно ударилась ногой». Вроде бы ничего страшного, но боль с каждым днем становилась сильнее. Мама Юля отвела девочку к педиатру, тот направил их к хирургу, а хирург к неврологу. Все эти походы по врачам, перемежающиеся сдачей анализов и прочими манипуляциями и процедурами заняли целых 4 месяца. Возможно, это длилось бы и дольше, если бы в начале мая из-за сильных болей Машеньку на скорой не увезли в 9-ую детскую больницу. Там врачи, поставив ребенку диагноз «остеохондроз», назначили массаж и физиолечение. Но, поскольку состояние ребенка не улучшалось, они рекомендовали Юле показать дочь психиатру, мол, уж не придуривается ли она, но все же отправили девочку на МРТ и КТ.

Как раскат грома прозвучал вердикт — саркома Юинга — злокачественное образование правой подвзошной кости, 4 стадия, метастаз в левое легкое. Врач, оценив шансы на выздоровление 50 на 50, сказал: «Лечение предстоит долгое, сложное, тяжелое». Но родители, испытав приступ отчаяния лишь в самый первый момент, решили, их борьба с болезнью будет беспощадной, до победного конца. Так нужно, иначе эту битву не выиграть.

Девочку положили в онкоцентр 27 мая, и сразу началась противоопухолевая терапия. Уже после 2-х блоков химии появилась положительная динамика, а после 4-го в декабре 2013 года МРТ И КТ исследования показали, что размеры опухоли заметно сократились, из легкого «ушел» метастаз. Проведя в январе 2014 года курс тяжелейшей высокодозной химии, и дав ребенку немного времени на восстановление, в апреле врачи «обрушили» на остаточную опухоль радиотерапию.

Лечение закончилось 17 мая. Маша, измученная тяжелейшей изматывающей терапией, и следовавшими за каждым ее этапом лихорадкой, рвотой, апатией, бессонницей, вернулась домой, в родные стены, наконец-тоощутив себя в безопасности. Но, к сожалению, не на долго…

Плановый контроль врача-онколога в июле выявил рецидив, болезнь вернулась и вернулась с новой силой, как будто и не было этого тяжелейшего года борьбы.

Родители тщательно скрывают от Маши результаты последних обследований. Она не знает о том, что болезнь продолжает методично и безжалостно отвоевывать свои позиции. Она не знает о том, что в ее легких уже не один, а множественные метастазы. Как не знает она и о том, что возможности российской медицины исчерпаны. Наши онкологи сделали все, что было в их силах. Больше они ничем помочь не могут. Сейчас девочка проходит курс противорецидивной химии, которая может лишь не надолго поддержать организм ребенка.

Родители Маши все это время делали все возможное, чтобы поддерживать дочку и друг друга, они и сейчас не потеряли боевой настрой. Как и прежде Юля и Алексей уверены: помощь придет, надо только верить. После того, как они отправили выписки в различные зарубежные клиники, ответ пришел из специализированного онкологического центра Техасского университета. Машу ждут на прием в конце октября, медлить нельзя ни минуты.

К счастью, медицинский счет на первоначальное обследование — 24 500 долларов оплатил благотворительный фонд Русской медной компании. Но, еще понадобятся деньги на авиабилеты, трансфер, проживание, перевод, питание и другие нужды. А дальше средства понадобятся на оплату уже самого лечения, но это будет позже. Сейчас самое главное — добраться до клиники, пока это позволяет состояние Маши. Лететь придется почти сутки, это тяжело даже для здорового человека, а для ослабленного организма девочки — тем более.

Необходимую для организации поездки сумму нужно собрать в кратчайшие сроки. Если ничего не изменится в графике профессора, Маша должна быть у него на приеме уже 17 октября. Но, мы уверенны, что Бог видит эту семью, помощь придет, деньги поступят, ведь эта история никого не может оставить равнодушным.

Требуется: 300 000 рублей на оплату авиаперелета, трансфера до клиники, услуг переводчика, питание, проживание, средства гигиены.