Соромотин Егор

Препарат приобретен. Помощь в оплате Солириса оказал фонд Русской медной компании.

09.03.2016

Сразу после выписки из больницы Егор с мамой улетели в Москву в Российский научный центр хирургии. Как потенциальные доноры, родители уже сдали все необходимые анализы. Вскоре в Москву отправится и бабушка ребенка, ее тоже проверят на возможность донорства для Егора. В это же время, как и планировалось, врачи продолжают вакцинировать ребенка.

Уже сейчас маме расписали схему, так называемой иммуносупрессии — временного угнетения иммунной системы для предотвращения отторжения трансплантата. При применении стандартной схемы средняя продолжительность работы пересаженной почки составляет только 10–15 лет. При использовании же подавляющей иммунитет терапии продолжительность работы трансплантата увеличивается вдвое. Кроме того, она позволяет избежать применения стероидов.

Временное угнетение иммунной системы достигается двумя препаратами — Солирисом и Кэмпасом. Их введение начинается еще до трансплантации, продолжается в течение операции и ближайшей послеоперационной недели.

Необходимое количество Солириса составляет 4 флакона. Он входит в утвержденный правительством РФ перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), что позволяет ему не подниматься в цене, несмотря на скачки валюты. И все же, цена даже одного флакона Солириса просто астрономическая — 343 000 рублей.

Выписку со схемой применения заведующий отделением трансплантации выдал заранее, чтобы у семьи было время собрать средства. Сама операция по пересадке почки будет бесплатной, как и обследования потенциальных доноров. Но препараты для иммуносупрессии больница пациентам не предоставляет.

Спасибо всем, кто уже помог Егорушке и его семье. Сейчас ребенку снова нужна наша помощь!

Требуется: 1 372 000 рублей для приобретения 4-х флаконов препарата Солирис для проведения пересадки почки.

11.02.2016

Уже целых два года Егор живет по строгому расписанию. И касается оно, к сожалению, не только режима кормления и сна, как у других малышей. Все это время мальчик находится на перитонеальном диализе, шесть раз в сутки изо дня в день, строго в одно и то же время.

Ничего не предвещало беды, беременность шла нормально, все обследования и анализы не вызвали у врачей тревогу. Но сразу после рождения у ребенка обнаружилась тяжелая патология обеих почек — двухсторонний уретрогидронефроз, как результат врожденной аномалии ветвей почечной артерии и гибели почечных клеток. Двухсторонняя форма уретрогидронефроза встречается лишь в 5% случаев. К сожалению, Егорушка попал в их число.

Ребенку сразу провели операцию по установке катетера для перитонеального диализа, который заменяет работу почек (очищающий от токсинов раствор для фильтрации токсинов находится непосредственно в брюшной полости ребенка). С тех пор, так и живет этот мальчуган — «обмен» каждые три с половиной часа, строжайшая без солевая и без калиевая диета. В свои два года Егор выглядит как 10-месячный малыш, даже сидеть самостоятельно он не может.

Но все же выход есть, и он вполне реальный — это пересадка. Уже сейчас на руках у родителей приглашение из Российского научного центра хирургии имени академика Петровского. Там мальчику проведут все необходимые обследования для того, чтобы, в первую очередь, поставить необходимые прививки. Делать это надо крайне осторожно, под наблюдением специалистов. Без прививок проведение операции невозможно. В это же время врачи обследуют и родителей Егора, чтобы понять, смогут ли они стать донорами для сына. Если же ни отец, ни мать не подойдут, останется лишь одно — ждать донорский орган.

Беда в том, что денег в семье уже совсем не осталось. Маша долго тянула, не хотела обращаться в фонды. Об истории этого мальчика мы узнали от лечащего врача, и сами предложили помощь. Понятно, что мама не работает, папа — водитель, а живут они в Екатеринбурге на съемной квартире. Переехать из маленького города пришлось сразу после рождения Егора из-за отсутствия необходимой медицинской помощи и специалистов.

Прежде всего, деньги понадобятся на оплату авиабилетов до Москвы. А еще в столице нужно где-то жить, ведь все лечение займет не меньше года. Конечно, отец не намерен сидеть, сложа руки, он будет искать работу. Но для этого нужно время. К тому же, если получится так, что в роли донора выступит он, то о работе на какое-товремя придется забыть.

Еще один момент — из-за маленького веса ребенка и множества ограничений Егорке необходима лечебная смесь — Инфатрини.

Стоит одна 100-граммовая баночка 110 рублей. Казалось бы, не много, но из расчета того, что за ночь Егор выпивает две бутылки, в месяц это уже получается почти семь тысяч.

Постоянно жить на диализе, то на перитониальном, то на гемодиализе невозможно. Ждать больше нельзя. Московские врачи говорят, что трансплантацию нужно было делать раньше, но почему-то местные врачи об этом даже речи не заводили. Если бы не сами родители, так бы и жил наш Егорушка, вопрос только, как долго. Сейчас он снова в больнице, опять воспалилась брюшная полость.

Какой уж по счету раз, Маша и не помнит…

Требуется: 10 000 рублей для оплаты авиабилетов в Москву, 20 000 рублей для приобретения смеси Инфатрини на 3 месяца, 40 000 рублей на оплату первых 2-х месяцев проживания в Москве.