11.04.2016
Каждый раз, начиная очередной рассказ про Андрюшку, перечитываешь предыдущие и удивляешься, сколько всего уже пройдено — пережито и стало нашей общей с Кипрушкиными историей. Неизменно одно, каждая встреча с ним — праздник с фейерверком.
Сплошные комплименты, смешные комментарии и трогательные признания. Например, о влюбленности в одноклассницу, очень хорошую девочку. А хорошую, потому что добрую. Ведь главным показателем хорошего человека, неважно женщины, мужчины, девочки или мальчика для Андрюшки — это доброта. Слава Богу, в его жизни добрых людей было много, без них они с мамой никогда бы не справились.
Операция по устранению врожденного порока сердца, за ней другая — по удалению почки, еще одна — повторная — на сердце, удаление опухоли на копчике, 4 курса агрессивной химиотерапии, две операции открытого вправления бедер с фиксацией их металлическими пластинами. И это все произошло еще до того, как Андрею диагностировали редчайшее генетическое заболевание — синдром Кабуки, которое, как оказалось, и было причиной проблем с глазами, суставами, сердца и всего остального.
«Синдром Кабуки является редким, мультисистемным расстройством, характеризуется множественными нарушениями и разнообразными аномалиями, затрагивающими различные системы организма», — говорится об Андрюшкиной болезни в медицинском справочнике. Заболевание это малоизученное, впервые описано в 1981 году японскими врачами. В медицинской литературе зарегистрировано всего около 300 случаев этого синдрома.
Прошлым летом доктор Берниус в ортопедической клинике Мюнхена продолжил то, что было им начато в 2012 году. Он зафиксировал тазобедренные суставы ребенка специальными конструкциями и провел пластическое восстановление вертлужных впадин, проведя в общем последовательно три операции.
Весь год после возвращения домой Андрей восстанавливался, заново учился ходить. Сначала было очень тяжело, сильно болели мышцы, ноги не сгибались. Но Андрюшкины воля и оптимизм, а еще труд сделали свое дело: сейчас Андрей ходит сам, без опоры. На длительные расстояния, конечно, пока еще не может, но по лесенкам уже взбирается. Он вернулся в свою школу к любимым учителям и друзьям — одноклассникам.
Теперь ему предстоит еще одно испытание — металлические конструкции надо убрать. Операция будет проводиться сразу с двух сторон, что особенно болезненно в послеоперационный период. А потом снова долгое восстановление.
Медицинский счет включает в себя 5-дневное пребывание в стационаре, операцию, все необходимые лекарства и ортопедические принадлежности: гипс, шины для фиксации колен и т. д. «После операции лежать можно только на спине, больно будет садиться и вставать, так как разрезы будут на том месте, где сгибается нога. Но, это ничего, мы справимся. Сколько всего уже пережили, переживем и это», — говорит Аня.
Требуется: 722 000 рублей (9 375 евро) для оплаты медицинского счета на операцию по удалению металлоконструкций на тазобедренных суставах в ортопедической клинике Мюнхена.
16.06.2015
«Сбор закрыт», — говорить и писать эти слова всегда огромная радость. А в особенности, когда сумма, которую нужно было собрать просто огромная. В самом начале было очень страшно: оплачены были только первая операция и реабилитация. Мы нервничали и переживали, сможем ли, успеем ли оплатить операцию и реабилитацию на вторую ножку.
Огромное спасибо всем, кто помог Андрюше. Отдельные слова благодарности Игорю Алексеевичу Алтушкину, который перевел на счет клиники более 3-х миллионов рублей.
Все вместе мы справились с этой сложной задачей и теперь знаем наверняка: у Андрюши все будет хорошо. Наш боец старается изо всех сил. Сложно, больно, страшно, но он терпит. Даже немецкие врачи восхищены силой его характера, ни единого срыва или жалобы. И только мама Аня, которая находится рядом круглосуточно знает, чего ему это стоит.
Впереди еще месяц сложнейшей реабилитации, а потом долгожданное возвращение домой. А еще через некоторое время, не сразу конечно, а когда он окончательно восстановится, мы обязательно увидим Андрюшу у нас в гостях и услышим его фирменное: «Встречайте, я пришел!»
25.05.2015
Вот уже началась четвертая, предпоследняя, неделя реабилитации Андрюшиной правой ножки. Занятия очень болезненные, но наш мальчик — настоящий мужчина, он терпит и не плачет, а если уж становится совсем невмоготу, просто крепко-крепко сжимает мамину руку.
На 5 июня запланирована операция на левой ноге. И уже в который раз на помощь ребенку пришел Игорь Алексеевич Алтушкин, который полностью оплатил медицинский счет на вторую операцию для нашего мальчика!
Сейчас осталось собрать деньги на реабилитацию левой ноги, после которой Андрюшу будут учить заново садиться, вставать, ходить. Счет на этот курс реабилитации составляет 26 400 евро или 1 478 400 руб. (по курсу на 25.05.15), а оплатить ее нужно уже в самое ближайшее время.
Требуется: 26 400 евро или 1 478 400 руб. (по курсу на 25.05.15) для оплаты послеоперационной реабилитации левой ноги в ортопедической клинике города Мюнхен.
20.04.2015
Только в четверг Андрюша с мамой улетели в Германию, а уже в пятницу ему провели операцию. Не смотря на то, что в Мюнхенской ортопедической клинике работают первоклассные специалисты, мы все же тревожились за нашего мальчика. Да это и понятно, ведь операция эта не только очень сложная (длилась она больше 5-тичасов), но и болезненная.
Слава Богу, все прошло удачно. Андрюшу уже перевели из реанимации в палату, но температура пока еще держится. Андрюше установили специальную конструкцию для того, чтобы он не мог сводить ноги вместе. Эта конструкция в отличие от гипса, позволяет мальчику периодически менять положение: лежать на боку и животе поочередно. Это очень важно, ведь в ближайшее время ни сидеть, ни вставать он не сможет. А впереди еще одна такая же сложная операция на другую ногу.
Отечность пока сохраняется, врачи сегодня сделали ему лимфодренаж. А еще взяли анализ крови. Бились целых 40 минут: из-за множества перенесенных операций все вены «ушли».
Андрюшка держится молодцом, все терпит, ни на что не жалуется, еще и маму поддерживает. Даже на фотографии, которую Аня сделала через день после операции, он умудряется улыбаться. Так и звучат в голове его слова: «Вы такие красивые и добрые!» Сейчас улыбнутся все девушки и женщины, которые когда-либо встречались с Андрюшкой и никогда не оставались без его внимания и комплиментов. В свою очередь, и нам хочется сказать: «Держись, Андрюша, ты настоящий боец, мы с тобой!»
Благодаря вашей помощи на счет клиники уже было переведено 41 600 евро, это стоимость проведенной операции и реабилитации. Для того, чтобы оплатить операцию на второй ножке и последующую за ней реабилитацию, необходимо собрать еще 45 740 евро или 2 698 000 рублей.
Мы постоянно на связи с мамой Аней и будем держать вас в курсе событий. А пока пожелаем Андрею сил и терпения, которые ему очень и очень нужны. Впереди еще длительный период лечения. Но, уверенны, наш Андрюшка все выдержит, с его характером по-другому просто и быть не может!
Требуется: 2 698 000 рублей (45 740 евро) для оплаты второй операции и реабилитации в Мюнхенской ортопедической клинике.
Также помочь Андрюше можно, опустив деньги в благотворительный куб, который находится по адресу:
Бар свежевыжатых соков «ФрешОК», ТЦ ФанФан, ул. Ясная, 2
12.02.2015
«Встречайте, я пришел!», — дверь распахивается и появляется наш маленький «профессор». Весь офис тут же наполняется светом и весельем. Так бывает всякий раз, когда приходит этот мальчуган: лица всех присутствующих расплываются в улыбке, а в воздухе возникает атмосфера праздника.
Наблюдая за Андрюшкой, замечаешь, что он стал больше прихрамывать, чаще присаживаться, чтобы отдохнуть. Долго находиться на ногах ему сложно.
Боли в тазобедренных суставах у мальчика появились еще летом, тогда он все чаще стал жаловаться маме на усталость. И вот уже практически семь месяцев он передвигается на коляске, расстояние больше 50 метров для него — непреодолимая преграда.
В начале февраля Андрей с мамой отправились на консультацию в ортопедическую клинику Мюнхена, к профессору, который первый раз оперировал мальчика еще в 2009 году. И тогда же доктор предупредил маму, что потребуется повторная операция на суставах, последовательно, сначала на одной, а потом на другой ноге.
Все это время Анна периодически высылала доктору снимки, ждала и переживала. Перед самым Новым годом доктор прислал вызов на консультацию.
За три дня нахождения в клинике врачи провели всю необходимую диагностику. Вердикт прозвучал однозначно — медлить нельзя, операция нужна срочно.
Счет за операцию на правой ноге составляет 22 170 евро, после нее последует семь недель реабилитации, стоимостью 22 000 евро. Затем — вторая операция — на левую ногу, счет за нее составляет 21 170 евро, и снова реабилитация — еще 22 000 евро.
Таким образом, всего на проведение операции и восстановление необходимо собрать 87 340 евро. Сумма, безусловно, огромная, и одному фонду собрать ее не под силу. И вновь первым на помощь ребенку пришел Игорь Алексеевич Алтушкин — на счет клиники уже переведено 24 000 евро. То есть собрать осталось 63 340 евро.
Андрея ждут в клинике уже 17 апреля, времени остается мало. Надеемся, что все получится, и мы успеем всем миром собрать необходимую сумму. А по возвращению из Германии, дверь офиса опять распахнется настежь и свои коронные слова: «Встречайте! Я пришел!», — Андрюшка произнесет уже на бегу. Но это, конечно, случится еще не скоро, но случится непременно.
Требуется: 63 340 евро (4 500 000 рублей) на оплату медицинского счета на проведение 2-х операций и реабилитацию и 250 000 рублей на оплату авиабилетов, трансфера, услуг переводчика, медицинскую страховку.
18.07.2014
Восьмого июля вместе со своей мамой на лечение в Германию улетел наш любимец — Андрюшка Кипрушкин. Деньги на осуществление этой поездки собирали горожане в рамках традиционного благотворительного марафона «Вместе сможем все», который проводит телекомпания «4 канал».
А сегодня мы получили письмо от мамы Андрюши — Ани. Она пишет, что 15 июля они были на консультации у профессора-ортопеда Берниуса, который уже оперировал нашего мальчика. На консультации решался вопрос о дате повторной операции, и доктор принял решение не проводить ее сейчас, а постараться «протянуть время» до апреля 2015. А этого доктор Берниус настоятельно рекомендовал активно заниматься реабилитацией, скинуть вес, укрепить мышцы вокруг тазобедренных суставов, которые у Андрюшки из-за синдрома Кабуки мягкие и подвижные.
В январе доктор Берниус ждет Андрюшку на очередное обследование и консультацию, чтобы уже окончательно определиться с датой и планом операции. Она будет очень сложной, в два этапа: сначала прооперируют одну ножку, а только через месяц вторую. И долгое время мальчику придется провести в гипсе. После прошлой операции гипс сняли только через четыре месяца, очевидно, что и в этот раз нужно настраиваться на такой же длительный срок.
А пока Андрюшка продолжает запланированный курс реабилитации, который продлится до 8 августа. Он много плавает, занимается гимнастикой, гуляет, дышит свежим горным воздухом. Мы желаем нашему мальчику вернуться домой окрепшим, набраться сил для нового учебного года и для очередного этапа борьбы с его тяжелой болезнью.
Еще пару недель назад, когда был объявлен сбор на поезду Андрюши на лечение и реабилитацию в Германию, мы и предположить не могли, что необходимая сумма будет собрана так быстро.
Поездка эта для Андрея как глоток живительной воды. Мы уже не раз писали, что именно уникальные методики реабилитационного центра Мюнхена дают нашему мальчику возможность передохнуть от постоянных мучающих его болезней и получить заряд жизненной энергии на многие месяцы.
Почти половина необходимой суммы для оплаты счета — 330 тысяч рублей, была собрана за два последних дня марафона. И буквально в течение еще трех дней от наших постоянных благотворителей в фонд поступила недостающая часть денег.
Мы уже оплатили медицинский счет и авиабилеты. Андрюшка с мамой вылетают в Мюнхен 8 июля, реабилитация продлится до 6 августа. В это же время после консультации
Но есть у нашего любимого мальчика еще одна заветная мечта: он хочет пообщаться с «Уральскими пельменями», побывать на их репетиции. Мы постараемся организовать эту встречу до отъезда Андрюшки в Германию, ведь в жизни этого жизнерадостного мальчугана не так уж много положительных впечатлений. К тому же, он почти на отлично закончил учебный год, даже не смотря на то, что проболел всю зиму. Встреча с «Пельменями» будет для него самым лучшим подарком.
Мама Аня растит сына в такой невероятной любви, что он никогда не бывает в плохом настроении. Поражаешься его умению замечать и радоваться любой мелочи: пролетевшей птичке, внезапному порыву ветра, солнцу, пробегающей мимо смешной собачонке. Общение с этим мальчуганом всегда доставляет нам огромное удовольствие. Мы долго потом вспоминаем его
Надеемся, что как и в предыдущие годы, Андрюша вернется домой отдохнувшим, окрепшим, что боль хотя бы ненадолго отступит. А мы будем с нетерпением ждать его удивительных рассказов о путешествии, в присущей только ему манере, ведь так рассказывать может только он — наш удивительный и неповторимый мальчик, который любит весь мир!
Мы давно не писали о нашем Андрюшке, бойком и открытом мальчугане, который никогда не унывает, радует маму своим неугомонным веселым нравом и любит весь мир.
Сложно представить, сколько перенес мальчик за свою
В 3 года у Андрюши обнаружили злокачественную опухоль на копчике. Семь месяцев он провел в больнице, ему удалили опухоль, провели 4 курса агрессивной химиотерапии.
А дальше начался новый этап борьбы.
Но и это оказалось еще не самое страшное. В 2012 году Андрею диагностировали редчайшее генетическое заболевание — синдром Кабуки, которое, как оказалось, и было причиной проблем с глазами, суставами, раннего порока сердца, почти полного отсутствия иммунитета.
Тяжелое заболевание постоянно о себе напоминает.
Сейчас Андрюша обучается на дому. Это решение было принято мамой, врачами и педагогами школы после тяжелой пневмонии, которую мальчик перенес в ноябре 2013 года и длительного восстановительного периода. Организм ребенка ослаблен, сейчас ему лучше лишний раз не контактировать с детьми. К тому же Андрюшка сильно отстал от школьной программы.
В специализированной клинике в горах под Мюнхеном была разработана индивидуальная программа реабилитации, в которой базисными являются водные процедуры: в воде делают гимнастику и разные виды массажа. Еще два года назад немецкие медики настаивали, чтобы такие курсы Андрей получал несколько раз в год, но мама Аня, понимая, что это невозможно, обращается к нам за помощью только один раз в год. В бассейн, если не болеет, мальчик ходит и здесь, а массажи и зарядку мама научилась делать сама. Каждая поездка заряжает Андрея здоровьем на несколько месяцев. В этот раз мальчика ждут в клинике 8 июля, реабилитация продлится 28 дней.
Медицинский счет включает в себя: проживание, полный пансион, наблюдение главным врачом, терапевтическое лечение, а также неограниченный доступ к бассейнам. Самое главное, что процедуры Андрей проходит индивидуально. Даже в бассейне он плавает один под присмотром мамы, либо с инструктором, что полностью исключает нежелательные контакты и, как следствие, инфицирование.
Недавно, к огромному сожалению, у Андрюшки вновь появились сильные боли в ногах, и, вполне вероятно, повторная операция на тазобедренных суставах, которая была запланирована на 2016 год, понадобится уже этим летом. Это подтвердил на сегодняшней консультации и заведующий детским ортопедическим отделением УНИИТО: у Андрея — разрушена головка правого тазобедренного сустава, слева — пока подвывих, который
В Германии помимо реабилитационных процедур у Андрюши запланирована консультация
Пока бюджет поездки такой: авиабилеты — 500 евро, оплата такси — 300 евро, консультация
Требуется: 11 716 евро на оплату медицинского счета на реабилитацию;
2 800 евро на оплату авиабилетов, такси, консультации
Пришло время снова собираться в Мюнхенскую клинику нашему обаятельному Андрюшеньке. Мы получили счет на месяц реабилитации и обследования у всех необходимых специалистов на 11 700 евро. Этот потрясающий ребенок, с тяжелейшим генетическим заболеванием, которое поразило практически все органы и системы его маленького организма, никогда не теряет присутствия духа, искрится радостью и любит всех вокруг себя, любит весь мир. Синдром Кабуки, который три года назад был диагностирован у Андрюши - очень редкое заболевание. Во всей огромной Свердловской области наш мальчик такой один.
В заключении, полученном после прошлой поездки, немецкие медики (кардиологи, ортопеды, нефрологи, физиотерапевты, стоматологи и др.) советовали проводить контроль за состоянием ребенка и курсы реабилитации каждые 3 месяца, но в случае с Андреем это невозможно — столько денег не собрать. Его мудрая героическая мама Анна дисциплинированно выполняет в течение года все назначения, водит Андрея в бассейн, сама занимается с ним
В этот раз Андрея ждут в Мюнхене 25 июня. Кроме медицинского счета потребуются средства для оплаты авиаперелета, услуг переводчика, транфера. Кроме того, отдельно нужно будет оплатить поездку на консультацию в ортопедическую клинику.
Требуется: 680 000 рублей на расходы, связанные с пребыванием в Мюнхене во время реабилитации и лечения.
Только полгода страничка нашего замечательного Андрюши хранилась в разделе «Вы им помогли». История наших отношений с этим ребенком длится ровно столько, сколько существует наш фонд. Мы помогали Андрюше уже тогда, когда не было понятно, почему ребенка мучают такие разные тяжелые недуги. Опухоль на копчике, дважды прооперированный порок сердца, дисплазия тазобедренных суставов, некроз головки бедра, угроза слепоты, несколько поездок в Германию, постоянные диагностики…
Далеко не сразу выяснилось, что причина всех несчастий Андрюши — тяжелый генетический синдром (болезнь Пертеса). И, наверное, на первом месте среди тех опасностей, которые угрожают жизни нашего мальчика каждый день, — его
А три недели назад стало понятно, что откладывать поездку к кардиохирургам больше нельзя. Андрюша вдруг побледнел ослаб, резко захотел спать, посинели ручки. Скорая приехала только через 40 минут, когда симптомы уже прошли. Но по описанию мамы и остаточным явлениям врачи поставили предположительный диагноз — параксизм и рекомендовали срочно обратиться к кардиологам.
Сегодня мама Андрюши ездила в областной Минздрав, ей дали талон в институт им. Бакулева на 26 марта. Поедет Андрюша на семь дней. Так как цель поездки — диагностика и консультация, Минздрав оплатит только дорогу. Само обследование и проживание в московской гостинице, такси, питание и другие возможные расходы — проблема мамы.
Аня —
Экономика поездки такова — 3 000 рублей на такси от вокзала до клиники и обратно, 3 000 в день — гостиница, 10 000 — обследование. Сумма не великая, но для маленькой семьи Кипрушкиных — это практически космические деньги.
Требуется: 34 000 рублей на поездку в институт им. Бакулева (Москва).
07.11.2012
Вчера пришло приглашение из Университетской клиники Мюнхена для нашего Андрюши. Мальчика ждут в клинике уже 18 ноября. Известно, что Андрей с мамой пробудут в клинике десять дней. За это время Андрею сделают операцию фимоза. Кроме того, в плане лечения – консультации ортопеда и генетика.
Медицинский счет оплачивают наши коллеги из московского фонда «Счастливый мир», которые уже не первый год помогают в лечении нашего замечательного мальчика. Перед нами задача – приобрести билеты и оплатить гостиницу на те пять дней, когда Андрей с мамой будут не в стационаре.
Вылет совсем скоро, осталось заказать билеты, оформить визу и оплатить проживание. Деньги на это уже собраны. Мы благодарим конструкторское бюро «Агава» и других благотворителей, которые откликнулись на просьбу о помощи. Спасибо! Сбор закрыт!
Ровно столько, сколько существует наш фонд, на нашем сайте вы можете любоваться очаровательной улыбкой неунывающего и обворожительного в своей непосредственности Андрюши Кипрушкина. Но, к сожалению, тяжелый генетический синдром (болезнь Пертеса) буквально истязает ребенка и держит в постоянном напряжении и маму, и врачей. Множество опасных осложнений требуют контроля, лечения, реабилитации. В частности, на последнем плановом осмотре большие вопросы вызвало состояние сердца Андрея и его единственной почки.
Дело в том, что мальчику необходима операция фимоза, но то, что для обычного ребенка было бы просто неприятной процедурой, для Андрюши — смертельный риск. Именно поэтому оперироваться он едет в Университетскую клинику Мюнхена, где его уже дважды оперировали и где его знают специалисты практически всех направлений.
Благодарим коллег из московского детского фонда «Счастливый мир», которые уже на финише успешного сбора для оплаты медицинского сбора для Андрюши. А нам сегодня прислали приглашение: Андрюшу ждут в клинике 3 ноября. И перед нами стоит задача — оплатить Андрею с мамой авиаперелет до Мюнхена и обратно и собрать им небольшую сумму, так как пять дней во время этой поездки они будут жить в гостинице, оплачивать ее и питаться самостоятельно.
Мы столько лет помогали этой семье, что Анна и Андрюшенька стали нашими друзьями. А друзей в беде не бросают.
Требуется: 60 000 на оплату перелета и проживание в Мюнхене во время лечения.
«У Андрюши все хорошо», — с этих слов начинается письмо мамы Андрея Кипрушкина Анны, которое она пишет нам из Мюнхена, где они уже почти две недели находятся на обследовании и реабилитации. На сегодняшний день прошли уже генетика и ортопеда. «Генетик нам ничего нового не сказал. Правда, успокоил, что со вторым ребенком, если я соберусь рожать, ничего подобного случиться не должно — риск меньше 5%», — пишет Аня. Ортопед тоже ничего особо нового не сказал: ножки нужно наблюдать. Не очень понравилась доктору только правая нога Андрюши. Мальчик стал больше хромать. Но пока никаких кардинальных действий, по мнению доктора, предпринимать не стоит. Через полгода Андрюшу снова нужно показать ортопеду. А время до следующего визита потратить на активные тренировки, чтобы мышцы смогли держать суставы на месте. Это кажется простым — знай себе тренируйся, но с синдромом Кабуки сделать это будет трудно. «Сложно, конечно, но при желании и усилии можно всего добиться», — пишет мама Андрюши.
Тем более, Андрей сдаваться и не собирается, даже слова такого для него не существует: Гоняет во всю на специальном велосипеде, который Аня купила в Мюнхене. «Догнать его не могу. Правда, пока мы не научились тормозить на поворотах и смотреть все время перед собой на дорогу. Хорошо, что бордюров здесь нет — проще учиться ездить. Андрей в восторге», — рассказывает Аня. Весь день у них расписан по часам: кроме велосипеда, у них гимнастика простая, водная, массаж, бассейн. На днях они должны сходить на прием к урологу, стоматологу и лору.
Так что настроение у Кипрушкиных боевое, аппетит у Андрюши — отменный. Врачи даже рекомендовали мальчику похудеть, поэтому мама лишила сыночка десертов. «Потом сжалилась и разрешила есть сладкое вечером — такие вкусности тут дают», — пишет Анна. И в конце письма добавляет: «Так что Андрюше хорошо, а значит и мне хорошо».
Новости про Андрюшу Кипрушкина.
Нас не сломать!
Сегодня мы получили медицинско-генетическое заключение из университетской клиники Мюнхена по результатам генетического обследования, которое в ноябре 2011 года прошел там наш Андрюша Кипрушкин. Из 5 листов, подписанных шестью специалистами, следует, что у Андрюши редчайшее генетическое заболевание синдром Кабуки. Теперь стало понятно, что все проблемы нашего мальчика , все эти десятки тяжелых заболеваний , которые мучают Андрея практически с рождения вызваны сломом (мутацией) гена MLL2. Этот сломанный ген, если опустить сложные медицинские термины, мешал, мешает, и, к сожалению, будет мешать росту и развитию Андрюши. Проблемы с глазами, суставами, ранний порок сердца, частые простудные заболевания, изменения в почках- все это проявления синдрома Кабуки. И починить этот ген, к сожалению, невозможно. Возможно лишь терпеливо и последовательно бороться с каждым его симптомом. Мы уже в который раз по-хорошему поразились мужеству и мудрости Ани, Андрюшиной мамы. Она не впала в грусть-тоску , а сразу же принялась за дело: вышла на международный форум, где общаются сами больные синдрома Кабуки, их родственники, врачи (в России пока такого форума нет, нет даже статистики о количестве подобных пациентов). После общения на форуме Анна выработала программу: бассейн, массаж, необходимые поддерживающие препараты, школа развития. И это только начало того, что обязательно будет делать для своего сына эта бесконечно любящая и несгибаемая мама. А мы всегда будем рядом! Новости неважные, но почему-то о плохом думать не хочется. Конечно, если просто читать длинное, изобилующее медицинскими терминами заключение, становится жутковато. Но веселый, добрый жизнерадостный Андрюша, который готов беспрерывно хохотать, целоваться , играть, познавать этот мир грустить не дает. Он - чудо и для мамы, и для нас, и для всего божьего мира. А с симптомами Кабуки мы справимся. Как всегда вместе.
На словах еще было сказано: ему вообще нельзя ходить, надо лежать от 1 до 3 лет, потому что головка бедра не во впадине, она там и не была, (так как впадины как таковой и нет - она не развита).
Помогите, пожалуйста, моему сынульке, для нас это вопрос жизни и смерти!
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда