Потапова Полина

11.05.2012

На днях Полиночка  с мамой вернулись из Москвы, где им провели 2-недельное доскональное обследование. Врачи считают, что выработанный план лечения медленно, но верно улучшит состояние ребенка и в ближайшие полгода его следует продолжать. Поэтому, до осени Полиночка будет пить гормоны, получать Сандимун-Неорал, Метатрикат, другие препараты. В следующий раз ее ждут  в Москве в сентябре-октябре, а до этого времени семье по-прежнему очень нужна ваша помощь для приобретения лекарств. Даже по самому минимуму это не менее 10 000 рублей в месяц.  

05.03.2012

Почти год у нас не было новостей про Полину. За это время ситуация у Полиночки немного стабилизировалась. Но по прежнему эта хрупкая болезненная девочка, похожая на шоколадную "Аленку", очень восприимчива к любому агрессивному внешнему воздействию, так как своего иммунитета  у нее практически нет. Поэтому, она не ходит в садик, а в перспективе, не будет ходить в школу.  Любая инфекция для нее губительна.  Девочка  сидит на гормонах, которые, к сожалению, замедляют ее рост. И ее сейчас, в ее 3  года принимают за двухлетнюю лялю.  Поэтому, мама Полины 25 апреля снова поедет вместе со своей дочкой в московский Институт здоровья ребенка. Она очень надеется, что получится снизить дозу гормонов и Полинка догонит своих сверстников по росту и весу. Очень хочется надеяться, медики, в свете новых анализов, появившихся  за год новых  технологий, смогут помочь Полине, ее иммунитет окрепнет и состояние девочки улучшится! Мама Полинки по-прежнему не работает, все ее силы и время  уходят на лечение  дочки,  а денег, которые получает папа, хватает только на еду. Средств на поездку, диагностику и лечение у этой семьи нет. Поэтому,  хочется, чтобы благодаря вам у этой чудной девочки появился еще один шанс. Шанс выздороветь.

Требуется: 70 000 рублей для поездки в Москву для диагностики и лечения

Новости от 20.02.2011 года.

Полина с мамой вернулись из московоского центра здоровья детей РАМН. Девочке назначено новое гормональное и имунная терапия. Следующяя поездка в Москву запланированна на конец лета. А пока семье требуется материальная поддержка, так как препарат "Сандиммун-Неорал" стоимостью около 10 000 рублей семья приобретает самостоятельно.

Маленькая Полина заболела остро и очень тяжело. 5 октября прошлого года у годовалой девочки резко, до 40 градусов, поднялась температура, появилась сыпь, слабость. Так как врачи в горбольнице Туринска ничего не могли сделать, чтобы стабилизировать состояние малышки, ее направили в Екатеринбург, в ОДКБ №1. С той поры вся жизнь мамы и девочки – это беспрерывные сложнейшие обследования, 7 наркозов, борьба с температурой и болью.

Слово «системная» означает то, что поражены не только кожа и суставы, но и почти все внутренние органы. У Полины воспалены и увеличены печень, селезенка, лимфоузлы, поражены кишечник и почки. Уже 8 месяцев она не набирает вес, весит в свои 1г 8м всего 8 кг, перестала вставать на ножки.

Время идет, ребенку не становится лучше, врачи приняли решение направить маму с малышкой в Москву, в Институт здоровья ребенка, для дополнительного обследования, уточнения диагноза и лечения. Минздрав Свердловской области оплачивает пребывание девочки в московской клинике, а также дорогу до Москвы и обратно, но только в плацкартном вагоне. За проживание в Москве, в течение полутора месяцев, маме придется платить самостоятельно, а это 45000 рублей.

Для родителей девочки эта сумма просто неподъемная. Мама Полины не работает, все время находится с дочкой в больнице, а папа работает составителем поездов на ж/д станции Туринск, получает 8000 рублей в месяц. Кроме того, девочка очень слаба, ее лихорадит, поэтому 1,5 суток в поезде ей будет очень тяжело.

Сроки поездки зависят от московских врачей, их резюме сейчас ожидают в Минздраве Свердловской области для того, чтобы оформить квоту для Полины. Ожидается, что это будет первая декада июня.

Необходимая сумма, без которой поездка не состоится – 70000 рублей.

P.S Мы рассчитывали, что поездка в июле на обследование и лечение в московский Институт здоровья ребёнка продлится у Полины и её мамы месяц- полтора. А пробыли они там ровно 3 месяца Полинку очень долго обследовали, неоднакратно меняли курс лечения. В частности, ей назначали  очень дорогой новый препарат "Актемра" . Но, к сожелению, состояние ребёнка всё это время оставалось очень тяжёлым, и никакого прогресса добиться не удалось. Трижды за это время Полинке становилось так худо, что приходилось прибегать к помощи реанимации. 18 октября Полину с мамой выписали домой, оставив из препаратов только гормональную,    противовосполительную и имунноподдерживающую терапию. Это только передышка для девочки. Нашу маленькую страдалицу снова ждут в Москве в середине января 2011 года. Снова начнутся обследования и попытки помочь девочке избавить её от боли и страданий. На первую поездку Полины с мамой мы собрали 70 000 рублей на оплату перлёта и проживания мамы Полины в больнице. Семья прожила в Москве три месяца, денег не было, как манну небесную они ждали поступления на карточку Полинкиной пенсии по инвалидности. Нам не позвонили, говорят, что было неудобно.

Мы заранее объявляем новый сбор средств на поездку Полины Потаповой. Сумму объявлем ту же 70 000 рублей,но в этот раз обязуем маму сообщить нам номер своей московской симки и будет держать Вас в курсе событий. 

НОВОСТИ. 26 МАЯ 2010 ГОДА.

Определился срок поездки в Москву у Потаповой Полины, вызов получен на 21 июля. Что поделать, девочке придется ждать еще достаточно долго. К сожалению, на счет девочки еще не поступало пожертвований, а у семьи надежда только на нас с вами, финансовая ситуация в семье не позволяет оплатить авиабилеты до Москвы и обратно и пребывание мамы вместе с Полиной в клинике в отдельной палате.Очень просим откликнуться благотворителей!