Ульмасов Максим

Когда дети болеют страшно всегда. Но когда твой любимый ребенок, который до 6 лет нормально рос и развивался, вовремя пошел, вовремя начал говорить, учил стихи и песни и уже начал готовиться к школе, вдруг, в одночасье начинает слепнуть и деградировать, охватывает леденящий ужас.

Изо дня в день, от недели к неделе жизнь малыша, как кинолента, отматывается назад.
За месяц — год, за два — три. И вот уже шестилетний мальчик, первые симптомы у которого появились в марте, сейчас, в июне уже практически полностью ослеп и в развитии дошел до уровня 2–3 летнего ребенка, родители задают себе один и тот же страшный вопрос — «А что дальше?!?»

Адренолейкодистрофия — именно это редчайшее аутоиммунное заболевание было диагностировано у Максима. При отсутствии лечения исход может быть смертельным. Его мама, сидя у нас в фонде, опустив голову и руки, тихо прошептала: «Только что в машине наткнулся на меня, ручкой щупает и спрашивает кто я?»….

Врачи объяснили нам, что при этом заболевании гены, вернее иммунные клетки, как бы сходят с ума, и вместо того, чтобы бороться с внешними «врагами» — вирусами, начинают уничтожать самих себя. В случае с Максимом, они убивают, в первую очередь, головной мозг и зрительные нервы. Отсюда быстропрогрессирующая слепота и деградация.

Системного опыта лечения этой болезни в России нет, так как таких случаев очень мало.

Хорошо то, что болезнь Максима началась недавно и, скорее всего, шансы спасти его еще есть. В некоторых случаях положительный результат дает пересадка костного мозга. В ОДКБ № 1 Екатеринбурга не делают пересадку от неродственного донора, в РДКБ Ульмасовым отказали, сейчас папа Максима пытается договориться с Питерским НИИ транспланталогии им. Горбачевой, а также с зарубежными клиниками.
Все это требует времени, а его у Максима нет — каждый день кинопленка отматывается назад все быстрее и быстрее. Мы надеемся, что папа успеет получить вызов и счет в кратчайшее время, а мы с вами успеем собрать большие деньги.

А пока требуются деньги на препарат «масло Лоренцо», который может приостановить разрушительное действие болезни, сохранить мозг ребенка не в безнадежном состоянии. Этот препарат недавно пролицензирован в России, но еще не внесен в списки льготных препаратов. Продается он в Москве, стоит 6,5 тысяч рублей за флакон, одного флакона хватает на 20 дней.

Пусть вас не смущает романтическое название препарата. Просто люди, которые профинансировали создание этого препарата, были родителями ребенка, который болел адренолейкодистрофией. И звали его Лоренцо. Этот препарат поддерживает тех детей, которых поражает эта безумная болезнь. Слава Богу, что препарат этот теперь есть и в России. Но основная надежда все же — ТКМ. Мы будем ждать ответа из Питера, Израиля и Германии.

А пока — требуемая сумма — 10 000 рублей в месяц