Данила родился с нормальным весом, но всегда был очень худенький. Врачи успокаивали маму и папу, шутили: а вы сами-то, вдвоём, 100 килограммов вытягиваете? То, что проблема не в наследственной худобе, мама поняла уже тогда, когда 8-летний сын стал резко отставать от сверстников в физическом развитии. Данила больше любил быть дома, наблюдать за рыбками в аквариуме. Мама радовалась: такой спокойный, ласковый ребёнок. Но, когда начались обмороки, и 10-минутную дорогу до школы 9-летний мальчик преодолевал с тремя интервалами на отдых – забила тревогу. Только год назад на УЗИ увидели изменения в сердце Данилы: правый желудочек был больше нормы в 3 раза, а давлениие в нём больше нормы в 4 раза. Окончательный диагноз: первичная лёгочная гипертензия. Болезнь редкая, 2 случая на миллион. Без лечения жизненный прогноз – 5-6 лет, ….
В Москве, в институте им. Бакулева, после зондирования сердца сказали, что ребёнок неоперабелен. К счастью, в Екатеринбурге проходил консилиум, посвященный набору пациентов для опробации нового, одобренного Минздравом РФ, препарата ТРАКЛИРА (Бозентана) на базе Новосибирского НИИ кардиохирургии им. Мешалкина. Профессор Сергей Иванов – руководитель программы, сразу включил Данилу в число «счастливчиков», которых он собирает по всей России. Дело в том, что в мировой практике уже подтверждено, что Траклир позволяет больным с лёгочной гипертензией жить долгой и практически нормальной жизнью. Но в России пока этот препарат не входит в льготный список, т.к. ещё не доказана эффективность его нашими врачами, и, как следствие, не запущен процесс создания «файла исключения», дающего право получать этот препарат по льготе, бесплатно, таким больным, как Данила. И никто не может сказать, сколько потребуется на это времени. А стоит необходимое на месяц количество Траклира 87 500 рублей. Кроме того, поездка на обследование в Новосибирск тоже платная: дорога, проживание в пансионате, анализы. Ориентировочно получается около 35 000 рублей за поездку.
Родители Данилы рабочие турбинного завода. В семье есть ещё один ребёнок - четырёхлетний Антоша. Семейного бюджета не хватит на оплату препарата, а прерывать курс лечения нельзя, пропадает наработанный эффект.
В свои почти 12 лет Данила весил всего 23 килограмма. Тянется вверх, как тростиночка, не набирая вес. Однажды он тихо сказал маме: «Ты знаешь, если бы я мог, я бы обязательно катался на велике. Очень хочется…»
Поможем все вместе мечте Данила не остаться только мечтой.
Требуется: 87 500 рублей в месяц на оплату препарата «Траклир».
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда