Титова Лола | Благотворительный фонд

Арсений Молодых

Возраст: 8 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Гипофункция трансплантата. Тяжелая форма кишечной «Реакции трансплантат против хозяина»
471 340 рублей для проведения терапии тяжелых осложнений трансплантации костного мозга
собрано 447 958.50 из 471 340.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngvk.pngTelegram

Титова Лола

Возраст:
5 лет
Артрогрипоз, дистальная форма поражения

Вы можете помочь Лоле прямо сейчас! В комментарии укажите: "для Титовой Лолы"

 

23. 09.2014

Когда сегодня в наш офис зашла Оксана Титова, ведя за руку бодро шагающую веселую активную девочку, мы, честно говоря, в первый момент подумали, что мама Лолы пришла к нам с какой-то другой девочкой. Да, мы, конечно, верим в чудеса и желаем их для каждого ребенка, но такого преображения мы не ждали даже в самых своих смелых мечтах.

Больше месяца уже в пятый раз Лола с мамой провели в Санк-Петербурге в институте им. Турнера. Девочке сделали очередную очень сложную операцию по реконструкции ручки — третью многочасовую тяжелейшую операцию только за этот год. Наша крошка как всегда очень тяжело выходила из наркоза, очень долго ее не отпускали сильные боли, но зато какой результат! Лола как будто родилась заново. После двух лет в гипсе, после постоянных больничных палат и операционных столов маленький ребенок черпает жизнь полной ложкой, берет все, что было потеряно за первые четыре года жизни. Целый день она в играх, делах, заботах, ни секунды не сидит на месте. Играет со своим личным котом Димкой, майонезной баночкой помогает поливать огород, ходит в клуб родного села Меркушино в танцевальный кружок и все время смеется и радуется.

К сожалению, в селе Меркушино нет своего детского сада и нет транспорта, который бы возил малышей в садик в Верхотурье. Конечно, в детском коллективе Лоле с ее теперешней активностью было бы веселее, но семья у Титовых огромная, из шестерых Лолиных дядь и теть, трое — школьного возраста, так что нашей девочке и дома не скучно! К тому же из-за полного отсутствия медицинской реабилитации, мама Оксана многое для дочки делает сама — массаж ног, разминание ручек, прогревание разогретым песком в самостоятельно сшитом мешочке и так далее.
Отпуская Лолу с мамой домой этим летом, врачи в Санкт-Петербурге констатировали, что на сегодняшний день всевозможные хирургические манипуляции для Лолы закончены. Следующий этап лечения начнется только через шесть лет. Но, тем не менее, питерские хирурги будут контролировать Лолу: два раза в год мама с девочкой будут приезжать на контрольные обследования. Ближайшая поездка запланирована примерно на декабрь 2014 года.

Много в этой истории чудесного и радостного. Низкий поклон врачам, которые из скрюченного неподвижного ребенка сотворили абсолютно полноценного самостоятельного человечка. Спасибо маме Оксане, что не сломалась, что не опустила рук и четыре года как тигр боролась за здоровье своей крохи. Спасибо тем людям, добрые сердца которых помогли этому чуду состояться. Но все же главное спасибо самому ребенку. Как оказалось, внутри этого маленького изрезанного тельца жил очень сильный и жизнелюбивый человечище. Доктор, который проводил Лоле все эти сложные операции, сказал: «С таким характером нужно жить, а не выживать!». И Лола справилась на пять с плюсом.

Мы не закрываем сбор на Лолочку. Во-первых, деньги потребуются для контрольных поездок каждые полгода. Кроме того, после того, как сняли гипс, Лола начала активно расти, и ей нужно больше одежды. Ножки девочки все еще болят, швы и рубцы еще свежие, поэтому носит ребенок специализированную ортопедическую обувь, которая тоже стоит не дешево. А весь доход мамы — это 9000 рублей пенсия по инвалидности и 2000 рублей — детских. Поэтому мы будем помогать этой маме с дочкой небольшими ежемесячными суммами. Ведь даже на обычное обследование ортопеда или на курс реабилитации в стационаре им приходится ездить в Екатеринбург, так как ни в Меркушино, ни в Верхотурье нужных специалистов нет.

Требуется: 25 000 рублей каждые полгода для поездки на контрольное обследование в Санкт-Петербург и 5 000 ежемесячно на питание, одежду, средства реабилитации.

img_3395.jpgimg_3394.jpg

02.04.2014

Сегодня мы как будто заново познакомились с малышкой Лолой: не по-детски серьезный внимательный взгляд серых глаз, осторожная улыбка. Мама Оксана бережно снимает с дочки верхнюю одежду, обе ножки девочки загипсованы до коленок.
18 февраля в питерском институте им. Турнера врачи провели Лоле сложнейшую операцию по выправлению левой стопы. Операция длилась 3,5 часа, не считая времени на подготовку. Лоле разрезали пяточку в трех местах и вставили 2 спицы, при этом, по словам мамы, пяточную кость ломали, пилили, подрезали мышцы. Маму предупредили, что операция будет очень болезненной, но она и предположить не могла насколько. В голове не укладывается, как малышка все это выдержала. Во время операции девочка несколько раз просыпалась, наркоз лишь частично притуплял боль, которая не проходила и после операции. Почти двое суток Лола пролежала под обезболивающей капельницей.

Это уже пятая по счету операция за неполные 4 года жизни девочки. Последняя, тоже очень тяжелая, была сделана в сентябре. Тогда Лоле выпрямили три пальчика правой руки, вставив в них в них спицы и пересадив мышцы, а также выправили стопу правой ножки.

Сейчас Лолочке необходимо постоянно лежать, но как удержать маленькую непоседу? Вот мама и придумывает разные игры, чтобы дочь оставалась в постели: купила машинку на пульте управления, в доме полно мультиков, настольных развивающих игр.
Но все эти покупки даются маме нелегко, ведь из-за болезни Лолы и постоянных больничных она не может работать. Конечно, по возможности, помогают бабушка с дедушкой. Увидев внучку после операции, они ужаснулись тому, как их малышка исхудала. После месяца проведенного в больнице, Лолочка теперь с удовольствием есть домашнюю еду, даже ту, от которой раньше отказывалась: супы, кашки, молоко.

Следующая поездка в Санкт-Петербург состоится в июне. Тогда врачи определят, правильно ли срослись пяточные кости, проведут плановое лечение. А пока Лола будет наблюдаться в НЦ «Бонум». Примерно через месяц ее перегипсуют и изготовят пластиковые фиксаторы — туторы, которые девочке предстоит носить после снятия гипса.

Конечно жаль, что в родном городе Лолы нет условий для реабилитации: нет бассейна, ЛФК, физиолечения, иглоукалывания. Все эти процедуры девочке придется проходить в Екатеринбурге в условиях стационара.

Мы от всего сердца желаем Лолочке поскорее восстановиться после всех перенесенных страданий. Надеемся, что это было последнее тяжелое испытание, выпавшее на долю нашей малышки, и на ее личике скоро вновь появится улыбка, озорная, милая, по-детски беззаботная, какая и должна быть у 3-летней девочки!

Требуется: 60 тысяч рублей для оплаты поездки на контроль, корректировку и лечение в иституте им. Турнера, Санкт-Петербург.

28.01.2014

Маленькой Лоле недавно исполнилось три с половиной года. Мы давно ничего не писали о малышке, так как с последней поездкой в Санкт-Петербург в сентябре 2013 г. мама справилась сама. Она откладывала пенсию дочки и за год накопила 60 тысяч рублей (!).
Удивительные все-таки они, наши мужественные мамы! Скопить 60 тысяч с 9-тысячной пенсии сможет не каждый.

За эти два года в институте им. Турнера Лолочке сделали четыре операции на ручках и две на ножках. Она до сих пор в гипсе, но умудряется ходить. Наши девочки — молодцы, они живут и радуются жизни, несмотря ни на что. Лолочка считает до десяти, учит стихи, вместе с мамой занимается простым рукоделием, поет песни. Любимая ее песенка называется «Мамочка моя».

Сколько операций у них впереди, каков будет результат — покажет время. Но ни Лола, ни мама не унывают. Очередной вызов из Питера пришел на 11 февраля. Лолочке наконец-то дали группу инвалидности, поэтому теперь проезд поездом ей оплачивает государство. Но едут девочки надолго, в плане лечения операция и на ножку и на ручку, поэтому деньги понадобятся. Платным будут обследование, питание, такси от вокзала до института и обратно, приобретение средств гигиены, некоторых лекарственных препаратов. Повторимся: прошлая поездка обошлась маме в 60 тыс. рублей. Сейчас требуется столько же.

Больше часа в этот мороз мама Оксана провела у нас в офисе, хвасталась фотографиями дочки в телефоне, ее успехами. Маленькая Лолочка — смысл ее жизни, и Оксана будет бороться, она готова на все, чтобы вылечить дочь. Только ей надо немного помочь и это в наших с вами силах.

Требуется: 60 тысяч рублей для оплаты поездки на операцию и лечение в институт им. Турнера (Санкт-Петербург).

31.05.2012

Мы закрываем сбор средств для Лолочки Титовой

Сейчас крошка Лолочка вместе с мамой находятся в Санкт-Петербурге в институте им. Турнера.

Мы благодарим всех, кто помог нашей девочке!

22.05.2012

Пришел вызов из Санкт-Петербурга, из института им. Турнера,  на второй этап хирургического лечения, для нашей крошки Лолы.  Девочку с мамой ждут 31 мая на операцию по исправлению второй ручки. В первый приезд  девочке сделали пластику левой кисти, пересадили мышцы и кожу, и теперь пальчики у Лолочки двигаются. Мама говорит, что эффект от операции очень хороший, за прошедшие два месяца дочка научилась брать в ручку игрушки, пользоваться ложкой, и это  огромный прогресс. В этот раз Лолчке «починят» вторую  -  правую ручку, алгоритм операции примерно такой же, как и в первый раз. И мы надеемся, что и эффект будет столь же ощутимым. Кстати, за это время Лолочка начала вставать на носочки, делать первые шаги. Очевидно, что две ахиллотомии (надрезы над пяточками) и длительное гипсование, наконец-то сыграли свою роль и процесс пошел. Ортопеды считают, что теперь надо выждать время. Дать возможность ребенку расходиться. Поэтому, вопрос об операции на ножке, скорее всего, отложится минимум на полгода. В этот раз экономика поездки будет такой: маме и Лоле нужны средства на проезд  и питание в Питере в течение 3-4 недель.

Требуется: 40 000 рублей для поездки на операцию в институт им. Турнера

27.03.2012

Титова Лола: первый этап пройден.

После полуторамесячного тяжелого лечения в ортопедической клинике им. Турнера (Санкт-Петербург) вернулась наша крошка Лола Титова. Девочке сделали очень сложную операцию по исправлению левой ручки: выпрямили три пальчика, вставив в них в них спицы и пересадив мышцы, и теперь ручка у Лолы обрела подвижность. Следующий приезд ребенка намечен на начало июня  - тогда хирурги проведут аналогичную операцию на правой ручке. В дальнейшем, если с ручками все будет нормально, питерские хирурги будут поэтапно  оперировать ножки.  Эти два месяца перерыва Лоле назначены ежедневные массажи, лечение парафином и разработка пальчиков для чего маме с девочкой придется ежедневно ездить в районную больницу города Верхотурье, приобретать специальные мази, способствующие заживлению рубцов и повышению эластичности мышц. Благодарим всех, кто жертвовал свои средства для этого маленького ребенка. Мы возвращаем Лолочку на сайт, открывая сбор на следующую поездку в Санкт-Петербург,  а также просим поддержать эту семью в эти два месяца ежедневной реабилитации.

Требуется: 80 000 рублей на организацию поездки в Санкт-Петербург на второй этап лечения.   10 000 рублей ежемесячно на оплату транспортных и медицинских расходов во время послеоперационной реабилитации.

 

19. 01. 2012

В Питер с надеждой.

Только сегодня, после трехмесячного ожидания,  пришел вызов на 6 февраля из клиники им. Турнера Санкт-Петербурга для маленькой Лолы Титовой.  Девочка едет оперировать ножки, но только на месте будет понятно возьмутся ли врачи сделать две операции сразу, либо Лолочке придется ехать в Питер повторно. Это будет зависеть от того, как ребенок перенесет первую операцию, насколько тяжелым и длительным будет постоперационная реабилитация. Мы обязательно будем сообщать вам, дорогие наши друзья, новости про Лолу, и молиться за то, чтобы, благодаря лечению девочка смогла ходить самостоятельно.

Всё-таки мы живём в чудесной стране. В том смысле, что «чудеса» случаются на каждом шагу и, как, и положено чудесам, не поддаются здравому смыслу. Молодая мама из деревни Меркушино появилась вчера на пороге нашего офиса с очаровательной малышкой на руках. Когда мама сняла с дочки прогулочный комбинезончик, для того, чтобы мы могли сфотографировать Лолу для сайта, сердце сжалось от боли и нежности: обе ножки малышки полностью закованы в гипс, ручки скрючены, но, сколько в глазках разума и эмоций! Мы сразу влюбились в маленькую Лолу, и она дарил нам такие улыбки, от которых в душе раскрывалось все самое лучшее. А причём тут чудеса, спросите Вы. Дело в том, что маленькой Лоле, которой поставили тяжелейший диагноз поражения костей и суставов ещё при рождении, и которой жизненно необходимо лечение, операция и специализированная реабилитация, попросту ОТКАЗАЛИ в инвалидности. Что имела в виду комиссия, от которой зависило, будет ли Лола получать льготы детей инвалидов?! Без комментариев. Мама Лолы борется. Несмотря на абсолютное безденежье, несмотря на то, что молодой папа только взглянув на скрюченные ручки-ножки, сразу исчез в неизвестном направлении. Несмотря на то, что по какому - то дикому стечению обстоятельств её тяжелобольная дочка, которая без медицинской помощи никогда не будет ходить, по документам - здорова. Немного ли «чудес» для одной маленькой девочки, которая так радуется всему на свете, что нам с вам надо ещё у неё  по - учиться. Но, давайте, к делу направление на госпитализацию и две операции в институт детской ортопедии им. Турнера в Санкт- Петербург уже получено, ехать нужно в конце ноября. Будут ли Лоле делать две операции сразу, или ей придётся ехать в Питер повторно, будет зависать от того, как малышка перенесёт наркоз и послеоперационную реабилитацию. В любом случае минимальный срок пребывания в клинике месяц- полтора. Так как Лола не ребёноке-инвалид государство не оплачивает ей ни дорогу, ни обследование, так что экономика поездки такова: перелёт туда-обратно, трансферт до клиники, 10 000 рублей на обследование, питание, зимняя верхняя одежда и одежда для больницы, коляска-трость, чемодан на колёсах. Даже по самым скромным подсчётам это 75 000 рублей. Ничего этого у мамы Лолы, правда нет, она сама шестой ребёнок в многодетной семье из деревни Меркушино, где главное богатство умение терпеть, любить и трудиться. И сама мама Лолы ещё ребёнок, девочка, которую тоже хочется прижать к себе и защитить от тех «чудес», которые в нашей жизни на каждом шагу. А маленькой Лоле сегодня нужно НАСТОЯЩЕЕ доброе чудо!
 
Требуется: 75 000 рублей на проезд и бытовые расходы во время операции в институте детской ортопедии им. Турнера.
Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет