Алиса Кузвесова: вновь нужна помощь в приобретении препарата Альдуразим

19.01.2015

Когда мы в последний раз рассказывали о маленькой Алисе, мы искренне верили и надеялись, что самое страшное в ее жизни уже позади, что донорский костный мозг приживется, и что они с мамой наконец-то вернутся домой. Но, к огромному сожалению, все получилось иначе.

Напомним, 16 мая в отделении трансплантации Российской детской клинической больницы Алисе провели операцию по пересадке костного мозга, а дальше потянулись долгие дни ожидания. Каждый раз мамино сердце сжималось от тревоги в ожидании результатов анализов: как приживается донорский костный мозг, сколько в крови донорских клеток, каков уровень фермента. Прошло четыре мучительных месяца, прежде чем врачи посчитали возможным отпустить Алису с мамой на московскую съемную квартиру. Уезжать из Москвы было нельзя, требовалось постоянное наблюдение трансплантологов, да и анализы нужно было сдавать каждые три недели.

К моменту выписки из стационара малышка чувствовала себя неплохо, начала самостоятельно сидеть, переворачиваться, ползать. А уж как родители радовались первым ее словам! Даже простая детская просьба: — «Дай пить», — звучала для них, как песня. Да и анализы говорили о том, что донорский костный мозг приживается хорошо, уровень донорских клеток в августе уже достиг 72 единиц. Таким же было и содержание лейкоцитов, которое показывает активность фермента — a-L-идуронидазы. При мукополисахаридозе этот фермент самостоятельно организмом не вырабатывается, что и приводит к поражению органов, соединительной ткани, скелета, отставанию в физическом развитии.

В начале декабря, взяв очередной анализ крови, врачи наконец-то сказали маме Кате, что можно ненадолго вернуться домой в Екатеринбург, а результаты они сообщат по телефону. Следующая контрольная явка была назначена на 30 января, а это значит, что впереди у Кати и Алисы был целый месяц счастья! Целый месяц для того, чтобы выдохнуть, побыть дома среди родных людей.

Но порадоваться родным стенам долго не получилось. Уже через пару дней Катя заметила на тельце дочери красные пятна, девочка вдруг стала вялой, она уже больше не улыбалась и не гулила. Мама забеспокоилась, и тут раздался звонок из московской клиники: «Срочно везите в Москву кровь. Уровень донорских клеток упал до 30!»

Уже 20 декабря папа вылетел в московскую лабораторию, а на следующий день стали известны результаты: уровень фермента в крови снизился до 24 единиц. Стало очевидно, началась реакция «трансплантат против хозяина», так называемая, РТПХ.

Алисочку экстренно госпитализировали. Уровень донорских клеток упал до 14-ти единиц. Состояние ребенка было критическое.

Сейчас уже очевидно: Алисе предстоит повторная пересадка костного мозга. Провести ее можно только в мае, необходима тщательная подготовка. Для измученного первой трансплантацией организма малышки это будет очень и очень непросто.

Для того, чтобы дождаться повторной операции Алисе жизненно необходим препарат ферментозаместительной терапии — Альдуразим. Это единственное лекарство, которое позволит девочке продержаться до мая. Оно препятствует поражению соединительной ткани. Альдуразим вводят еженедельно, внутривенно. Сейчас малышке необходимо два флакона препарата в неделю, а стоит каждый 55 тысяч рублей.

Кузвесовы смогут получать Альдуразим от государства бесплатно, но для этого им нужно будет лично подать документы в наш областной Минздрав, имея на руках выписку из РДКБ, таковы правила. А после подачи документов еще понадобится время на оформление документов и проведение аукциона по его закупке. К счастью, в нашем медико-генетическом центре есть еще 10 флаконов Альдуразима, закупленных Минздравом ранее, но эти инъекции девочка сможет получить только по приезду, а ей придется находиться в Москве еще, как минимум, две недели. Федеральная клиника также не может предоставить ребенку этот препарат бесплатно, даже в условиях стационара. Повторюсь, Альдуразим выдается бесплатно только по месту жительства ребенка.

Родители Алисы, которые уже год оплачивают съемную квартиру в Москве, смогли самостоятельно приобрести в Москве 2 флакона Альдуразима. Инфузию Алисе провели в прошлую пятницу. Оплатить еще четыре флакона препарата им уже не под силу.

Глядя на фотографию Алисы, невозможно остаться равнодушным. Эта полуторагодовалая малышка по сути и не знает, что такое родной дом, прогулки, своя удобная кроватка. Невозможно понять и в полной мере осознать, что девочке довелось испытать, а еще сложнее представить, сколько ей предстоит выдержать впереди. Мы уверены, Бог не оставит эту семью. Он услышит наши молитвы и поможет второй раз пройти этот сложный путь, и все самое страшное для Алисы навсегда останется позади.

Требуется: 220 000 рублей для приобретения 4-х флаконов жизненно важного препарата ферментозаместительной терапии Альдуразим.