Даша Красильникова: требуется помощь в оплате поездки в московский НИИ педиатрии | Благотворительный фонд

Арсений Молодых

Возраст: 8 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Гипофункция трансплантата. Тяжелая форма кишечной «Реакции трансплантат против хозяина»
471 340 рублей для проведения терапии тяжелых осложнений трансплантации костного мозга
собрано 447 958.50 из 471 340.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngvk.pngTelegram

Даша Красильникова: требуется помощь в оплате поездки в московский НИИ педиатрии

02.04.2014

В этой истории пока больше вопросов, чем ответов. Когда заново перечитываешь новости о Даше, не покидает чувство нарастающей тревоги и беспокойства. Трудно себе представить, что чувствует мама Наташа, глядя на свою девочку: миниатюрную, бледную, худенькую до прозрачности. За последние два месяца Дашуля подросла на 6 см, в весе не прибавив ни грамма. Самый важный вопрос, который мама задает себе ежедневно, как помочь любимой дочке?

Напомним, когда Даше в 9 месяцев прооперировали тяжелый врожденный порок сердца, казалось, жизнь вот-вотналадится. Но девочка росла, и ей становилось только хуже.

В январе 2013 года контроль на аппарате Холтер показал параксизм, это значит, что сердечко Даши порой разгонялось до 230 ударов в минуту. После проведенного в ДГБ № 11 консилиума врачи признали, что уже ничем не могут помочь и направили Дашу в Москву в НИИ педиатрии и хирургии, где девочку должны были обследовать, поставить точный диагноз и выработать план лечения. И в этой загадочной истории возникает еще один не поддающийся пониманию и объяснению факт: в феврале Даше назначили госпитализацию в московский НИИ педиатрии только лишь на июнь месяц, отказав к тому же в льготе на проезд.

После нескольких дней госпитализации Даше диагностировали легочную гипертензию, природа которой была также не ясна. Впоследствии после проведенной диагностики Дашина медицинская карта пополнилась еще одной записью: в межжелудочковой перегородке у Даши обнаружили четыре дырки, строение ее сердца оказалось аномально и, по словам врачей, напоминало елочку. К тому же, все металлоконструкции, которые якобы убирались хирургическим путем, оказались на месте внутри ребенка. Доктор, курирующий Дашу в НИИ, сообщила маме, что проблем и вопросов столько, что разбираться с ними надо последовательно и постепенно. Разбираться, конечно, надо, но так, чтобы не оказалось слишком поздно.

Сейчас Дашино состояние вызывает еще большую тревогу: девочка задыхается, болит сердце, беспокоят сильные головные боли, поднимается давление. При этом ей не назначено никакого терапевтического лечения.

Даша и мама все время вместе. Мама не оставляет ее одну ни на минуту. А поскольку Даша практически не может выходить из дома, ее перевели на дистанционное обучение. Сложно себе представить: общительная, эмоциональная любознательная Дашуля почти полностью лишена возможности общения с внешним миром. Лишнее движение, даже поездка в лифте — и сразу одышка и слабость. Любая даже самая обычная инфекция может оказаться для Даши смертельно опасной. После огромного количества лекарств, которые Даша пила на протяжении всех этих лет, у нее развилась аллергия. К примеру, при приеме парацетамола через секунды в области печени у девочки появляется ярко красное пятно, а еще через минуту на нем возникают множественные пузыри.
Дети — удивительные создания. Несмотря на все испытания, Даша по-прежнему учится на одни пятерки, блестяще справляется с английским и французским языками и мечтает стать врачом. Только порой с тревогой вглядывается в лицо мамы, словно спрашивая: все точно будет хорошо? Мама крепко обнимает свою девочку, а сердце готово разорваться от тревоги и неизвестности.
Следующий визит в НИИ педиатрии назначен на 20 мая. Эта поездка не квотная и оплачивать ее маме предстоит самостоятельно, а мы, конечно, ей поможем. Нужно будет приобрести билеты на поезд (Даша не может летать на самолете), оплатить проживание в гостинице, такси, питание, возможные диагностические процедуры и лекарства. Врачи будут снимать показания с прибора Ривил (флэшка, на которую записываются показатели работы сердца), который установили еще в июне. Это обследование займет примерно неделю, но если результаты покажут наличие серьезных проблем, то девочку немедленно госпитализируют. Еще одна загадка этой истории заключается в том, что как объяснили маме, сначала девочке необходимо было сделать МРТ, а уже затем устанавливать флэшку. Теперь это очень нужное и информативное исследование откладывается на неопределенный срок.

Сложно бороться, когда не знаешь врага в лицо. Сложно маме, которая до сих пор не знает, от чего страдает ее дочь, и почему лечение не приносит долгожданного облегчения. Отправляя Дашу с мамой в Москву мы каждый раз надеемся на то, что ситуация прояснится, будет поставлен точный диагноз, составлен план лечения, но пока в истории нашей принцессы по-прежнему слишком много вопросов, и они все также остаются без ответов.

Требуется: 70 000 рублей на оплату проезда, проживания, питания во время пребывания в Москве, а также проведение необходимых обследований в московском НИИ педиатрии.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет