Яндекс.Метрика Итоги реализации проекта по поддержке детей с наследственным заболеванием Фенилкетонурия | Благотворительный фонд

Ваня Засыпкин

Возраст: 11 лет
Острый лимфобластный лейкоз, рефрактерное течение. Состояние после пересадки костного мозга. Первый сверхранний изолированный костно-мозговой рецидив
1 801 200 рублей для приобретения 20-ти флаконов противорецидивного препарата Клофарабин
собрано 1 218 354.28 из 1 801 200.00 рублей

Итоги реализации проекта по поддержке детей с наследственным заболеванием Фенилкетонурия

07.11.2019

В 2018 году фонд получил финансирование фонда Президентских грантов на реализацию проекта по поддержке детей с наследственным заболеванием Фенилкетонурия 

За год была проделана большая и серьезная работа:

-Изготовлено 500 экземпляров брошюр с информацией о схеме врачебного наблюдения, рекомендуемом уровне фенилаланина в крови для детей различного возраста, продуктах запрещенных, разрешенных к употреблению и применяемых ограниченно. Это позволило обеспечить необходимой информацией все семьи, в который воспитываются дети с ФКУ, медицинских работников, педагогов.
-В социальной сети ВКонтакте создано сообщество "Фенилкетонурия". Количество участников привысило 500 человек.
-В Международный день редких болезней для детей с фенилкетонурией прошел праздник с мастер-классами, подарками, клоунами и шоу мыльных пузырей. Семьи получили наборы низкобелковых и безбелковых продуктов.
-В июне для детей с заболеванием фенилкетонурия прошла летняя оздоровительная смена на базе загородного отделения восстановительного лечения ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница". Дополнительно к штатным специалистам отделения больницы для работы с детьми были привлечены: психолог, 2 логопеда, массажист, 2 педагога-организатора.

Предлагаем вашему вниманию фильм "Фенилкетонурия", который рассказывает о том, как проект воплощался в жизнь 

Фенилкетонурия не приговор!