Катя Курбатова: большая трагедия маленькой девочки

Катюша с мамой совсем недавно вернулись домой из НИИ педиатрии им. Сперанского в Москве. Вернулись с новым диагнозом, с новыми страхами перед новой, мало кому понятной болезнью…

Диагноз «феохромоцитома», который Кате поставили в июне 2012 года, врачи не подтвердили, но и не опровергли. Наличие добавочных артерий у Катюши признали, но пришли к выводу, что они не могли стать причиной тяжелейших приступов, которые мучают девочку. И после ряда сложнейших генетических исследований московские доктора выявили у Катюши митохондриальную патологию. Это редчайшее генетическое заболевание может проявляться по-разному: в Катином случае, как объяснили врачи маме Елене, под удар попали клетки — они не справляются со своей работой. Это объясняет состояние Кати: высокое артериальное давление, резкие приступы слабости — вплоть до потери сознания.

Впрочем, вопросов пока больше, чем ответов. Если болезнь генетическая, почему тогда в Катиной семье никто подобными симптомами не страдает? Никто не может объяснить, почему год назад в обычный воскресный день здоровая крепкая девочка вдруг потеряла сознание. А самое главное — никто не может сказать, как бороться с этой болезнью. В России зарегистрировано всего 200 случаев подобного заболевания. И заболевание это не внесено в список редких, которые патронирует государство. А это значит, что все лекарства и обследования семья должна оплачивать самостоятельно.

Катюшу выписали из НИИ домой с огромным списком лекарств, которые поддерживают работу сердечка и сдерживают артериальное давление. И теперь жизнь Катюши и ее мамы подчинена строгому графику: анализы (показатели крови нужно постоянно контролировать), прием лекарств, мониторинг артериального давления и никаких физических и эмоциональных нагрузок. Даже при этом давление у Кати во время приступов зашкаливает за 160/100, а пульс - 200 ударов в минуту.

Сложно себе даже представить жизнь ребенка, которому запретили прыгать, бегать, смеяться, радоваться, переживать, волноваться — запретили быть ребенком. Постельный режим и «прогулки» на балконе, если чувствует себя получше… Кажется, что для Катюши, девочки, которая покорила жюри многих конкурсов по спортивным бальным танцам, которая привыкла добиваться лучших результатов во всем, такой распорядок дня — самая большая трагедия. Но Катя не из тех, кто сдается. На вопрос «как здоровье?», она уверенно отвечает: «Хорошо!».

«За все время, что мы провели в больницах, у нас с Катей появилась традиция: мы с ней проговариваем все, о чем мечтаем», — рассказывает Елена, мама девочки. Недавно Катюша нарисовала свою мечту: на белом альбомном листе появился залитый солнечным светом лес, молодая женщина и здоровая девочка.

Требуется: 40 000 рублей ежемесячно на покупку жизненно необходимых лекарств, на анализы.