На прошлой неделе, 11 сентября, наш Коля вернулся с очередного обследования в кардиоцентре Новосибирска. В частности, ему провели зондирование сердца, которое показало, что у Коли положительная динамика: благодаря препарату «Траклир» давление в легочной артерии снижается хорошо. К большому сожалению, в новосибирской клинике сейчас «Траклира» нет, поэтому ни одной таблетки жизненно важного препарата мальчику с собой не дали.
Вчера мы созвонились с Министерством здравоохранения Свердловской области, чтобы узнать, как решается вопрос с выделением Коле «Траклира» по файлу исключения. По телефону нам заявили, что никаких документов комиссия на нашего Колю не получала, поэтому никто вопрос этот и не рассматривал. Заявление это абсурдно, так как Елена Васильевна Чеснокова, мама Коли, уже дважды обращалась в Минздрав и у нее на руках есть письменный отказ за подписью министра.
Сейчас у Коли препарата осталось на 13 дней — до 3 октября. Представитель компании «Траклир» на Урале ведет переговоры о госпитализации Коли в НИИ кардиологии в Тюмени, куда по федеральной программе завезли «Траклир». За то время, пока Коля будет там наблюдаться, он будет получать этот препарат бесплатно. Госпитализация возможна в середине октября, тюменские врачи готовы продержать Колю в клинике полтора месяца. Маме придется жить в пансионате при клинике за 650 рублей в день и питаться за свой счет.
Мы надеемся, что до госпитализации Елене Васильевне удастся оформить исковое заявление в прокуратуру о неправомочности отказа в жизненно важном препарате для ее сына. Но на сегодняшний день ситуация такова: требуется 90 000 на два блистера препарата «Траклир», которых Коле хватит на два месяца до поездки в Тюмень. А также семье нужны средства на оплату проживания маме в размере 20 000 рублей.
Требуется: 110 000 рублей на покупку жизненно необходимых препаратов и на проживание во время лечения.




СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда