Лиза Бессонова: страшный диагноз подтвердился

К нашему большому сожалению, повторное зондирование подтвердило тот диагноз, которого все боялись. Легочная вено-окклюзионная болезнь (ЛВОБ). Это болезнь не просто редкая — как выразился Лизин доктор, болезнь раритетная. На сегодняшний день описано не больше двухсот случаев этого тяжелого и, к сожалению, трудно поддающегося лечению заболевания.

В среду, 3 апреля, Лизе сделали операцию — установили порт между правым и левым предсердиями. Дело в том, что правое предсердие у Лизы атрофировано и само не качает кровь, давление в легких при норме в 25 мм ртутного столба у Лизочки достигало до операции 126 мм рт. ст. Стоит ли говорить, насколько это опасно для жизни ребенка?

Теперь после операции давление в легких снизилось до 80 мм рт. ст. Это хорошо, но по-прежнему далеко до нормы. Сейчас врачи будут продолжать следить за состоянием Лизиного здоровья. Но даже в мировой практике на сегодняшний день не выработано однозначного эффективного алгоритма лечения Лизиной болезни. Одним из возможных методов является трансплантация легких, либо комплексная трансплантация легких и сердца.

Это, безусловно, крайняя и непростая мера. Прежде чем пойти на нее, врачи попытаются подобрать Лизе эффективную терапия. Лизе уже начали давать препарат «Вентавис», обсуждается целесообразность назначения «Траклира». Пока Лизочка в стационаре, препараты ей будут выдаваться бесплатно. А мы будем на постоянной связи с Лизиной бабушкой. Если понадобится, объявим сбор средств на эти дорогостоящие препараты.