Назарова Даша: требуется помощь в приобретении специализированной лечебной смеси

Истории наших детей разные, и все они складываются из долгих и очень непростых месяцев, а порой и лет борьбы с тяжелыми недугами. История Даши Назаровой и других деток с генетическими заболеваниями отличаются тем, что их болезнь побороть нельзя, можно лишь научиться с ней жить.

Напомним, Даше при рождении диагностировали редчайшее генетическое заболевание — недостаточность митохондриального трифункционального белка. В организме малышки отсутствует фермент, который переваривает жиры. Без специального питания такие дети не доживают и до трех лет. Казалось бы, дело не трудное — вовремя и в нужном количестве добавлять в рацион ребенка специальные продукты: смесь, лечебное масло и препарат, заменяющий сахар. Но вся сложность состоит в том, что, как и 2 года назад Дашино заболевание не входит в реестр редких болезней Минздрава РФ, и, соответственно, дорогостоящее питание ей по-прежнему государством не выделяется. К тому же это специализированное лечебное питание по-прежнемуне зарегистрировано в России и единственно возможный способ его достать — заказывать нашим подопечным семьям, которые периодически летают на контроль и лечение в Германию, которые покупают его в местных аптеках и привозят в своем багаже. И так все два года жизни нашей малышки.

Сейчас Даше в месяц необходимо 11 пачек специализированной смеси Basik-f фирмы Милупа. Это основа ее рациона, а еще — специальное детское питание, с нулевым содержанием жира. Абсолютно исключены все молочные продукты и мясо. Лишь некоторые овощи и фрукты вносят разнообразие в эту жесткую диету. Рацион получается далеко не дешевый. Родители Дашеньки, как могут, стараются сэкономить и выкроить из своего скромного бюджета хотя бы часть суммы на оплату смеси, но это не всегда получается. Живут Назаровы в поселке Верхние Серги, работает только папа, а в семье еще есть 12-летний сын.

Дашенька растет и радует родителей своей любознательностью и смекалкой. С виду и не скажешь, что у девочки тяжелейшее заболевание, она не отстает от сверстников нив росте, ни в весе.

Очень хочется, чтобы Даше и ее семье, изо дня в день методично, стойко и терпеливо противостоящим тяжелой болезни (лишенным многих радостей жизни которые для большинства людей кажутся обыденными и незаметными), государством оказывалась должная поддержка. Возможно, когда-нибудь так и будет. А пока помочь этой малышке под силу только нам с вами.

Требуется: 30 000 рублей ежемесячно для приобретения специализированной лечебной смеси Basik-f.