Олечка Говорина: бороться и не сдаваться!

Когда у молодых, любящих и абсолютно здоровых родителей рождается тяжело больной ребенок, не можешь удержаться от вопроса: почему? Но теперь, когда несчастье уже случилось, нужно думать не об этом, а о том, как и чем помочь.

Когда смышленая, развитая 10-месячная Оленька перестала удерживать в ручках игрушки, самостоятельно сидеть, ползать, мама забила тревогу. Первый диагноз, который поставили врачи — парапарез нижних конечностей. Крохе дали инвалидность на год, назначили лечение и дали другие рекомендации, которые родители тщательно выполняли, но Оле становилось только хуже. Тогда маму с ребенком направили на обследование в медико-генетический центр. Диагноз прозвучал как приговор: у девочки редчайшее и очень тяжелое генетическое заболевание — синдром Верднига-Гоффмана, болезнь неизлечимая и жить ребенку осталось максимум 2 года.

Невозможно передать словами, что пережили родители в этот момент, но, справившись с отчаянием, они начали поиск информации об этом тяжелейшем недуге. Оказалось, что в Санкт-Петербургском НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта, уже на протяжении нескольких лет изучают это заболевание. В Питере Оле провели необходимую диагностику. К сожалению, диагноз подтвердился, но вместе с этим появилась и надежда. Доктор Вахорловский предложил экспериментальный способ лечения: он назначил целый ряд препаратов (конвулекс, церебрализин, нейромультивит и т. д.), посещение бассейна и массаж. Родители убеждены, что именно благодаря предложенной профессором системе, самые мрачные прогнозы не подтвердились: сейчас Оле 8 лет, ребенок и семья продолжают бороться и сдаваться не собираются.

В большой семье Говориных вся жизнь вращается вокруг Оли, ведь девочка не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя. Поэтому папа-инженер перебивается случайными заработками, не устраиваясь на постоянную работу, а мама — педагог только три часа в день занимается с группой детей-инвалидов. А четыре года назад в семье появилась сестренка Даша: врачи настоятельно советовали маме и папе родить еще ребенка, ведь Оле, по сути, был вынесен приговор. К счастью, Даша абсолютно здорова, она очень любит старшую сестренку и старается помогать ей во всем.

Так все-таки, как и чем мы сегодня можем помочь Оле? Девочке нужна инвалидная коляска с электроприводом и с ортопедическим сиденьем. Малышка ездила на такой в магазине и пришла в полный восторг: теперь она сможет играть с ребятами во дворе. И самое главное, вместо домашнего обучения у нее появится возможность ездить в специализированную школу «Эверест», где учатся такие же особые детки, общаться с ними и дружить.

Это кресло стоит на 17 тысяч больше той суммы, которое государство возвращает семье ребенка-инвалида, если они приобретают коляску самостоятельно (стоимость ее 68 800 рублей, а возвращают ровно 52 тысячи) и только через 2–3 месяца, то есть 68 800 рублей еще где-то надо занять.

А еще родители мечтают вновь поехать на консультацию в Санкт-Петербург. Прошло много времени и они очень надеются, что найдены новые методы лечения Олиной болезни. Поездка эта не квотная, поэтому потребуется оплата сервисной палаты в течение 2–3 недель (1000 рублей в день), оплата авиаперелета, такси до клиники (она находится в пригороде Санкт-Петербурга), денег стоит и часть обследования. Еще тогда 6 лет назад, питерские медики среди своих назначений особой строкой прописали: лечебный эффект имеет пребывание на море, который восполняет дефицит кальция. За эти годы Говорины только раз смогли выполнить эту рекомендацию. Эффект от солнечных и морских ванн был потрясающий: Оля смогла опираться на ручку, самостоятельно стоять, ходить на коленках.

Родители Оли рассказали нам, что в Америке идет апробация препарата, который изобретен для лечения синдрома Верднига-Гоффмана. Сейчас испытание лекарства проходит второй этап — на животных. На третьем этапе его будут испытывать на людях, и Оля может просто не дождаться того момента, когда препарат будет лежать в аптеках на полках. Родители хоть сейчас полетели бы в Америку, чтобы поучаствовать в экспериментальной апробации лекарства, но, к сожалению, это невозможно.

Требуется: 185 000 рублей на оплату авиаперелета, такси, сервисной палаты в клинике, лекарств, реабилитации на морском побережье и доплату за инвалидную коляску